Dwang onder controle

Een paar jaar geleden interviewde ik Karin, een vrouw van 43 die enorm leed onder haar angstaanjagende gedachten. Ze had die al haar hele leven, maar na een kankerdiagnose hadden ze zich verveelvoudigd. Ze was dag en nacht bezorgd. Over of de tumor zou terugkomen, maar ook over of er brand zou uitbreken, of dat ze een ongeluk zou krijgen. Stel dat ze dood zou gaan en niet meer voor haar kinderen kon zorgen? Dan liep het vast slecht met ze af. Ze wilde haar kinderen zo graag beschermen, dat ze er ook constant over piekerde of er niets naars met hen zou gebeuren. Wat als haar zoon aan de drugs ging, of haar dochter werd verkracht?

Om dat dreigende onheil af te wenden, voerde ze allerlei rituelen uit, vaak meerdere uren per dag. Op het eerste gezicht leek daar niets vreemds aan. Voor ze de deur uit ging controleerde ze bijvoorbeeld veelvuldig of het gas uit was, en of de deur op slot zat. Maar ze had ook rituelen die geen enkel logisch verband hielden met haar angsten . Zo moest ze ’s avonds haar kleding van die dag vijf keer (een goed getal) in een vaste volgorde opvouwen. Daarentegen vermeed ze juist alles met het getal 4 erin, want dat trok voor haar gevoel ongeluk aan. Het betekende onder andere: geen boodschappen kopen met een 4 in de prijs, en geen rtl4 kijken.

Ondanks al die rituelen voelde Karin zich geen moment gerustgesteld. Ze was altijd gespannen, overgeleverd aan de twijfels en aan de handelingen die ze dag in, dag uit moest uitvoeren. Ergens wist ze best dat ze daarmee geen ellende kon voorkomen. Toch kon ze ze niet laten. Het maakte haar somber en machteloos. Tegen de kanker kon ze strijden, met een operatie en chemotherapie. Maar tegen haar gekmakende gedachten viel voor haar gevoel niets te beginnen.

De dagen na het interview bleef ik aan Karins verhaal denken. Zelf heb ik ook best wat rituelen. Voor ik in een vliegtuig stap, klop ik altijd even op de buitenkant om te voorkomen dat het zal neerstorten. En ook ik ga ’s avonds weleens mijn bed uit om te controleren of de voordeur op het nachtslot zit. Maar die gewoontes belemmeren me niet in mijn dagelijkse leven. Bij Karin was dat duidelijk anders. Haar rituelen beheersten haar hele bestaan. Waarom kon ze er niet gewoon mee stoppen?

Gefascineerd door die vraag typte ik ‘dwangmatig gedrag’ in Google in. Het resultaat: 289.000 hits. Er bleek zoiets te bestaan als een dwangstoornis. Ik was verbijsterd te ontdekken dat naar schatting 400.000 Nederlanders daaraan lijden, oftewel één op de veertig. Dat is bijvoorbeeld dertien keer zoveel als het aantal mensen met een eetstoornis (30.000). Waarom weten we niet meer over dwangstoornissen? Hoe ziet het leven van een dwangpatiënt er eigenlijk uit? Waarom kan die niet stoppen met zijn of haar vreemde gedrag? En bovenal: is er ook wat aan te doen? Het idee voor een boek was geboren.

Om zo goed mogelijk in de huid van een dwangpatiënt te kruipen, besloot ik negen maanden mee te lopen bij de polikliniek Angststoornissen van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Daar behandelen ze jaarlijks honderden mensen met ernstige dwangklachten. Ik sprak er patiënten met smetvrees, controledwang, ordedwang en ‘verboden’ gedachten, en woonde groepsbehandelingen en individuele therapiesessies bij. Ik interviewde psychiaters, neurochirurgen, psychologen, gedragstherapeuten en onderzoekers. En ik was getuige van een breinoperatie waarbij een dwangpatiënt met diepe hersenstimulatie werd behandeld.

Via het AMC kwam ik ook in contact met de 49-jarige Maaike. Zij leed al sinds haar pubertijd aan ernstige smetvrees en controledwang. Tegen de tijd dat ze zich in het ziekenhuis meldde, was ze de wanhoop nabij. Zozeer zelfs, dat ze overwoog een einde aan haar leven te maken. Het was me duidelijk dat zij de hoofdpersoon moest worden van mijn boek.

Tussen het moment dat dwangklachten ontstaan en dat een patiënt hulp vraagt, zit gemiddeld zeven jaar. Naar schatting krijgt twee derde van alle dwangpatiënten zelfs helemaal nooit een behandeling. En dat terwijl met de juiste aanpak de klachten in 80 tot 90 procent van de gevallen verminderen. Dat was ook mijn belangrijkste boodschap bij het beschrijven van Maaikes relaas: lijden aan een dwangstoornis is geen levenslange straf. Je kunt er bijna altijd iets aan doen. Ik hoop dat het boek Slaaf van mijn gedachten eraan bijdraagt om daar meer bekendheid aan te geven.

Anno 2017 gaat het met Maaike gelukkig hartstikke goed. Eindelijk kan ze haar man en kinderen knuffelen, zonder meteen in paniek te raken over een mogelijke ‘besmetting’. Een mooiere uitkomst had ze zich niet kunnen wensen. Ja, ze heeft nog wel eens een dwangmatige gedachte. En ze voert ook nog wel eens een ritueel uit. Maar ze heeft geleerd hoe ze kan voorkomen dat die uit de hand lopen. In plaats van dat de dwang haar leven controleert, controleert zij nu de dwang.