ALS? Dat is toch ziekte van die heftige campagne? 

Het was het eerste wat in me opkwam toe redactiechef Cécile van het tijdschrift Margriet me vroeg of ik een patiënt wilde interviewen met deze ongeneeslijke spierziekte. Alweer zeven jaar geleden hingen overal in Nederland posters met indringende portretten. Daaronder de tekst: ‘Ik ben inmiddels overleden.’ De negen ALS-patiënten die in de campagne van de Stichting ALS Nederland hun verhaal deden, maakten diepe indruk op me. Des te meer omdat zij bij het verschijnen van de beelden en filmpjes er inmiddels allemaal niet meer waren. 

Eerlijk toegegeven: ik was best een beetje zenuwachtig toen ik op een mooie lenteochtend mijn auto in een buitenwijk van Sneek parkeerde. Geen idee wat ik kon verwachten van mijn ontmoeting met ALS-patiënte Josine. Zou ze zelf de deur voor me open kunnen doen? Zou ik haar een hand kunnen geven? 

“Hallo, kom verder”, riep Josine vanuit de woonkamer nadat haar schoonzus me had binnengelaten. In haar elektrische rolstoel zat ze aan de eettafel. Ze bediende die met haar mond.  “Je moet zelf even thee zetten”, vervolgde ze. “En neem vooral een stroopwafel. Ze liggen in het kastje boven het aanrecht. Als we ze niet hoog opbergen, eet mijn zoontje Ferre zo het hele zakje leeg.”

Terwijl ik tegenover haar plaatsnam, schoten er allerlei gedachten door mijn hoofd. Wat afschuwelijk voor haar. Hoe gaat ze naar de wc? Zou ze veel over haar dood denken? Arm kind dat straks zonder zijn moeder moet opgroeien. Kan ze nog intiem zijn met haar man? Godzijdank dat ik niet in haar positie zit.

Ondertussen probeerde ik zo normaal mogelijk tegen Josine te doen. Makkelijker gezegd dan gedaan. Want hoewel ik haar vooral niet het gevoel wilde geven dat ik haar zielig vond, kon ik er natuurlijk niet omheen dat er een bijna volledig verlamde vrouw tegenover me zat. Ineens was ik me hyperbewust van het voorrecht van functionerende armen en benen. En ik realiseerde me ook: hoe frustrerend moet het zijn als mensen altijd eerst je handicap zien, en dan pas jouzelf. 

“Ik vond het best spannend om je te ontmoeten”, begon ik. Eerlijkheid duurt het langst, ook als je interviewt. 

Twee uur later trok ik met een vol hoofd de deur achter me dicht. Verdrietig over het onrecht dat ALS heet. Onder de indruk van Josines doorzettingsvermogen en inventiviteit. Gesterkt door haar moed en kracht. Dankbaar dat ik haar verhaal met de wereld mocht delen. 

Op 14 juni verscheen het interview in Margriet. Op de dag af drie maanden later overleed Josine. Ze was 42 jaar oud. 

(De prachtige portretfoto is gemaakt door fotograaf Mariel Kolmschot.)