Merel Olden zorgt mede voor haar gehandicapte zus Hester. De achteruitgang van haar één jaar oudere zus valt haar zwaar. Door erover te schrijven, houdt ze het beter vol.

Merel Olden (48) is getrouwd en heeft een zoon van zeventien. Ze werkt als 28 uur per week als ambulant begeleider in de zorg. Haar zus Hester (49) werd geboren met een open ruggetje. Die heeft daardoor verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Daarnaast lijdt ze aan epilepsie en vermoedelijk ook een vorm van dementie.

“Vijf jaar geleden had ik dit verhaal denk ik niet kunnen vertellen. Of in ieder geval niet zonder meerdere keren in huilen uit te barsten. Het verdriet over de aftakeling van mijn zus zat toen zó hoog. Het is afschuwelijk om iemand van wie je veel houdt bijna wekelijks achteruit te zien gaan. De bedroefheid daarover is er natuurlijk nog steeds. Maar door het van me af te schrijven, kan ik nu wat beter met die overweldigende emoties omgaan.”

Stapelbed
“Hester en ik schelen maar elf maanden. Nadat hun eerste dochter gehandicapt ter wereld was gekomen, besloten mijn ouders snel voor een tweede kind te gaan, uit angst dat ze dat later niet meer zouden durven. Als ik dat vertel, kijken mensen me vaak meewarig aan. Je jeugd zal wel zwaar zijn geweest, zie je ze denken. En ook dat ik vast aandacht tekort kwam. Maar daar klopt niets van.
Hester was het vrolijkste en blijmoedigste kind dat ik kende, en lang mijn beste maatje. Tot mijn tiende deelden we een kamer en een stapelbed. Van ‘s ochtends tot ‘s avonds speelden we samen. Stoepranden, schommelen, kleuren, verkleden: ik paste onze spelletjes zo aan dat zij gewoon kon meedoen. Ik ging trouwens ook graag mee naar haar speciale school. Daar hoefde je namelijk geen saaie sommen of moeilijke dictees te maken, maar mocht je knutselen, koken en zingen. En tijdens dagjes uit kregen we dankzij haar rolstoel vaak voorrang bij attracties. Samen met Hester was mijn jeugd gewoon leuker.”

Dichterbij
“Toen ik op mijn achttiende uit huis ging, verhuisde Hester naar een gezinsvervangend tehuis. Tijdens mijn studie zag ik haar wat minder. Ik denk dat ik die afstand nodig had om mezelf te vinden, mijn eigen weg te gaan. Maar ook toen bleef ik haar regelmatig bezoeken. Helaas ging het in de loop van de tijd steeds slechter met haar. Eén jaar bracht ze zelfs meer dagen in het ziekenhuis door dan thuis, mede omdat ze niet gelukkig was op haar woonplek.
In 2006 verhuisde ze daarom naar een kleinschalige woonvoorziening. Die lag tussen de woonplaats van mijn ouders en mijn gezin in, voor ons elk een uur rijden. Toen het daar ook niet meer ging, hebben we er in 2014 als familie voor gekozen om een nieuwe plek dichterbij mij te zoeken. Sindsdien zie ik Hester minstens een keer per week, meestal vaker.
Ze heeft ook jarenlang regelmatig bij ons gelogeerd. Dan deed ik alle fysieke zorg zelf, van het aantrekken van haar steunkousen tot haar op de postoel helpen en haar billen afvegen. Omdat ik Z-verpleegkundige ben, zou je denken dat me dat makkelijk afging. Maar het voelt toch heel anders om een cliënt te verzorgen dan je eigen zus.
Ik weet nog goed dat Hester bij ons thuis voor het eerst een epileptische aanval kreeg. Bij cliënten had ik dat al tientallen keren meegemaakt, dus ik wist wat te verwachten en wat te doen. Toch belde ik voor mijn zus de ambulance. Gewoon, omdat ik het zekere voor het onzekere nemen.”

Aardappels
“Sinds ze niet meer de trap op kan, zit logeren er niet meer in. In plaats daarvan haal ik Hester iedere woensdag op. Dan is ze ‘s middags en ‘s avonds bij ons thuis. We drinken koffie, schillen aardappels — een van haar favoriete bezigheden — of maken samen een puzzel. Een echt gesprek kunnen we eigenlijk al jaren niet meer voeren; daarvoor is de mist in haar hoofd te dicht geworden. Vaak laat ze blijken dat ze graag langer, liefst voor altijd, bij ons zou blijven. Mijn uitleg dat dat niet kan, dat ik moet werken, dat ze in ons huis nergens meer kan slapen, negeert ze. ‘Ik wil morgenochtend wel helpen met koffie zetten’, zegt ze dan. Om zo haar verblijf misschien toch wat te kunnen rekken. Ik ben het inmiddels gewend, maar het blijft altijd een beetje pijn doen.
Toch is terug naar huis gaan nooit een probleem. Hester leeft namelijk in het moment. Met die gedachte troostte ik mezelf tijdens de tien weken dat ik haar door de corona-lockdown niet kon bezoeken. Afschuwelijk vond ik dat. Toen ik eindelijk weer langs mocht komen, reageerde zij gelukkig alsof ze me pas nog had gezien. Maar de gedwongen bezoekpauze bleek ook haar niet onberoerd te hebben gelaten. ‘Hester is duidelijk veel gelukkiger nu ze je weer wekelijks ziet,’ vertelde haar begeleidster me. Dat raakte me enorm.”

Niet behandelen
“De laatste jaren gaat Hester verdrietig genoeg met zevenmijlslaarzen achteruit. Van het meisje van vroeger, met wie ik danste en zwom, is weinig meer over. Lichamelijk kan ze steeds minder. Dat valt mij én mijn zus, die het liefst altijd alles zelf wil doen, soms heel zwaar. Hester was altijd zo trots dat ze zelf naar de wc kon. Nu is er een tillift nodig om haar naar het toilet te takelen, en draagt ze incontinentieluiers. Ze heeft nog wel eens geprobeerd om ‘s nachts zelf naar de badkamer te lopen. De verpleging vond haar toen op de grond in de woonkamer.
Hoewel ik Hester nu niet meer zelf lichamelijk verzorg, ben ik wel heel nauw bij haar zorg betrokken. Als officiële mentor ga ik mee naar al haar doktersafspraken, en regel ik dingen als hulpmiddelen voor haar. Verder neem ik de besluiten over haar behandelingen. Dat is een grote verantwoordelijkheid, maar ik draag die liever zelf dan dat ik vanaf de zijlijn moet zien hoe er soms keuzes worden gemaakt waar ik niet achtersta.
Dat betekent overigens niet dat ik het altijd makkelijk vind. Bij de start van de pandemie moest ik bijvoorbeeld besluiten wat we zouden doen als mijn zus corona krijgt. Daar heb ik toen echt wakker van gelegen. Hester heeft een niet-reanimeren- en een niet-behandelen-verklaring. Toch dacht ik eerst dat zij met corona dezelfde kans verdiende als ieder ander. Uiteindelijk gaven harde feiten de doorslag. Mensen die langdurig op de intensive care hebben gelegen, komen er zoveel zwakker vandaan en moeten lang revalideren. De kans dat mijn zus daar goed uit zou komen, is nihil. Dat wil ik haar niet aandoen.”

Dementie
“De laatste tijd gaat Hesters aftakeling zo snel, dat ik die emotioneel moeilijk kan bijbenen. Regelmatig schuif ik de feiten voor me uit. Onlangs nog, toen Hester een speciale rolstoelzitting aangemeten moest krijgen, omdat ze niet meer goed rechtop kan zitten. Wéér zo’n confronterende stap. Het telefoontje naar de huisarts voor een verwijsbrief heb ik weken uitgesteld. Uiteindelijk moest ik er natuurlijk toch aan geloven.
Het allermoeilijkste vind ik haar mentale achteruitgang. Vermoedelijk heeft ze vorm van dementie. Ze herkent steeds minder en herhaalt eindeloos dezelfde zinnen en vragen, die allemaal even onnavolgbaar zijn. Dat ze van allerlei dingen een borduurwerk wil kopen, bijvoorbeeld. Het heeft ook invloed op de wisselende stemmingen waar ze al haar hele leven last van heeft. Soms is ze blij en aanwezig, maar tegenwoordig meestal óf apathisch, óf hyper. In beide gevallen lijkt wat ik haar vertel nauwelijks nog binnen te komen.”

Uitlaatklep
“‘Je moet over je problemen praten’, hoor je altijd. Maar als ik mensen over Hester vertel, vallen ze meestal stil, en hebben ze geen idee wat ze moeten zeggen. Bovendien: wie zit er bij een kopje thee of op een verjaardag te wachten op zo’n treurig verhaal? In een alledaags gesprek kan ik echt niet uitleggen hoe mijn hart keer op keer voor Hester breekt. Hoe pijnlijk het is als mijn zoon vindt dat zijn tante smerig eet. Hoe het voelt om iemand die nog leeft beetje bij beetje te verliezen. Dus houd ik het voor me. Maar daarmee zijn de pijn, frustratie en onmacht natuurlijk niet weg.
Een paar jaar geleden gingen die gevoelens me steeds meer in de weg zitten. Als ik even bij Hester was geweest, kon ik dagen van de kaart zijn. Ik had een uitlaatklep nodig voor mijn verdriet. Die vond ik in het blog dat ik sinds 2016 schrijf, Zus en zo. Daarin kan ik al mijn emoties kwijt. Vaak huil ik tranen met tuiten tijdens het typen. Dan doorleef ik mijn gevoelens heel intens. Maar als het op papier staat, voel ik me altijd lichter.”

Grenzen
“Ik schrijf in eerste instantie voor mezelf. Wel het is fijn om veel steunende reacties op mijn blogs krijg. Door mijn dagelijkse beslommeringen met Hester te beschrijven, snappen mensen beter wat het eigenlijk betekent om de zorg voor een gehandicapte naaste te hebben. Die houd je alleen vol door je eigen grenzen goed te bewaken. Daar ben ik in de loop der jaren heel goed geworden.
Als ik in een week al een keer met Hester naar het ziekenhuis ga, sla ik het bezoek op woensdag soms bijvoorbeeld over. Gewoon omdat het anders te veel wordt. Natuurlijk voel ik me daar wel eens rottig over. Maar ik ben een betere zus als ik haar eens per week al mijn aandacht en liefde kan geven, dan als ik me constant opoffer en mezelf drie keer per week op mijn tandvlees naar haar toe sleep.”

Leuke momenten
Ik put trouwens óók veel kracht uit Hester. Ze beseft best dat ze steeds meer vergeet, en steeds minder kan. Lopen, staan, eten snijden, namen onthouden, puzzelen, handwerken: ze blijft het proberen. Als het echt niet meer lukt en wij het van haar overnemen, maakt ze er verder geen woorden aan vuil. Terwijl ik dan het liefst uit onmacht wil schreeuwen en huilen.
Helaas volgen die momenten elkaar steeds sneller op. Ik weet dat er een punt komt waarop ze mij niet meer zal herkennen. Dat ik moet zorgen voor iemand die er in haar hoofd eigenlijk niet meer is. Daar zie ik vreselijk tegenop. Des te meer reden om te genieten van de leuke momenten die we nu nog samen hebben. Want die zijn er gelukkig ook.
Vorige week nog had ze een koffiekopje van de tafel bij ons thuis gepikt. Met haar rolstoel reed ze naar mijn man, die in de keuken bezig was. ‘Ik heb een kopje achter mijn kontje’, vertelde ze hem enthousiast. Daar moesten we met z’n allen heel hard om lachen. Hester kan ook enorm opleven als ik haar mee uit lunchen neem. ‘Dit wil ik nog eens vaker doen’, zegt ze dan herhaaldelijk. Zolang het nog kan, doen we dat. Want als mijn zus blij is, ben ik dat ook.”