Opeens kon ze helemaal niets meer, behalve met haar ogen knipperen. Martoeska Molenveld over de extreem angstige locked-inperiode, die haar leven totaal op z’n kop zette.

 “Het was geen nachtmerrie, dit gebeurde het echt. Op zondag 25 februari vorig jaar werd ik wakker en kon ik niet meer bewegen of praten. Aanvankelijk was ik vooral verbaasd. Wat overkomt me nu? Hoe hard ik ook probeerde, niets werkte meer. Mijn armen, mijn benen, mijn hoofd; ze lagen roerloos op het matras. Ik zat opgesloten in mijn eigen lichaam. Er is iets serieus mis, realiseerde ik me. Uit angst begon ik te schreeuwen. In mijn hoofd, want er kwam geen enkel geluid uit mijn mond. Toen sloeg de paniek in alle hevigheid toe. Ik was er zeker van dat mijn laatste uur had geslagen. Het witte licht zal zo wel komen, dacht ik. Ik kon niemand waarschuwen, geen afscheid nemen.
Hoe lang ik daar in mijn eentje heb gelegen, weet ik niet precies. Maar uiteindelijk kwam mijn man, die onwetend beneden zat, bij me kijken. Net op tijd, want door een verlamde tong had ik gemakkelijk kunnen stikken. Hij belde meteen 112. Met mijn ogen probeerde ik hem duidelijk te maken dat ik alles meekreeg. ‘Ze puilden bijna uit hun kassen van angst,’ vertelde hij achteraf.
Bij de eerste hulp stond een hele batterij zorgverleners op me te wachten om allerlei onderzoeken te doen. Toen een verpleegkundige me pijn deed, kon ik niets zeggen. Ook niet toen ik even later – met mijn claustrofobie – in een scanner werd geschoven. Niemand die me uitlegde wat er met me aan de hand was. Dat ik het locked-in-syndroom had, zoals het officieel heet. Als ik eraan terugdenk, krijg ik het weer benauwd. Maar ik moest me wel aan de situatie overgeven. Wat kon ik anders? Op dat moment telde maar één ding: overleven. ‘We moeten bespreken hoe nu verder’, hoorde ik een arts tegen mijn man en dochter zeggen. Ze gaan mijn uitvaart al regelen, dacht ik. Terwijl ik hier wakker naast ze lig. Ik voelde me levend begraven.”
Bloedprop
“Het begon allemaal een maand eerder. Omdat ik al jaren last had van hartritmestoornissen, werd ik behandeld met een ablatie. Dat is een techniek waarbij een gespecialiseerde cardioloog via de lies een dun buisje in het hart brengt. Eenmaal daar schakelt hij de stukjes weefsel die de ritmeproblemen veroorzaken uit door er littekens in te branden. Het is een relatief kleine ingreep; normaal gesproken mag je dezelfde dag weer naar huis. Maar kort na de operatie daalde mijn bloeddruk plotseling drastisch en raakte ik in shock. Met een rotvaart werd ik teruggebracht naar de operatiekamer. Daar bleek dat de cardioloog per ongeluk een gaatje te veel had gebrand, waardoor er bloed in het hartzakje was gekomen. Vanaf dat moment ging alles fout. Zo kreeg ik een infectie en had ik helse pijnen op mijn borst. In totaal ben ik in twee maanden zes keer opgenomen geweest. De klachten bleven. Uiteindelijk kwam daar dus ook nog een herseninfarct bij; de reden dat ik die zondagochtend in februari ineens niet meer kon bewegen en praten. Er bleek een bloedprop in mijn hersenstam te zitten, waardoor mijn brein niet meer met de rest van mijn lichaam kon communiceren.
Opnieuw werd ik met razende spoed naar de operatiekamer gereden, deze keer om de prop weg te zuigen. Net toen de specialist met de ingreep wilde beginnen, kreeg ik een warm gevoel in mijn hoofd. Ineens kon ik weer een beetje bewegen! Bizar genoeg beval de arts me om me niet te verroeren, anders zou er iets mis kunnen gaan. Gelukkig kon ik bijna tegelijkertijd ook weer praten, zij het slepend en traag, waarna werd besloten dat de ingreep niet meer nodig was – de bloedprop was vanzelf losgeschoten. Wonder boven wonder was ik spontaan uit het locked-insyndroom gekomen, iets wat zelden gebeurt.”
Geen lotgenoten
“Na het infarct heb ik nog vier weken in het ziekenhuis gelegen. Want hoewel ik ‘maar’ zes uur locked-in had gezeten, was de impact groot. Zeker in combinatie met alle complicaties van mijn hartingreep. Lichamelijk was ik flink verzwakt. En hoewel ik geestelijk in principe niets mankeerde, had ik door alle dramatische gebeurtenissen wel een trauma opgelopen. De eerste weken thuis durfde ik niet meer in mijn eigen bed te slapen. Zonder kalmerend middel lukte dat trouwens sowieso niet. Voor hij ’s ochtends vroeg naar zijn werk ging, moest mijn man checken of ik oké was. Want wat als ik weer locked-in wakker zou worden?
Met behulp van een fysiotherapeut en een ergotherapeut bouwde ik langzaam mijn kracht op. Als onderdeel van de revalidatie heb ik ook een aantal keren met een psycholoog gepraat. Verder heb ik het vooral zelf moeten verwerken. Lotgenoten zijn er amper; Nederlanders die volledig van het locked-insyndroom zijn hersteld, kun je geloof ik op één hand tellen.
Mijn arts adviseerde me om de film The diving bell and the butterfly te kijken, over een locked-in man die met het knipperen van één oog een boek wist te schrijven. Het was voor mij haast ondoenlijk om de beelden te zien. Want die man in zijn bed, dat was ik geweest als ik er niet uit was gekomen. De film was zo realistisch en intens, dat ik hem een paar keer moest stoppen om mijn paniek te laten zakken. Toch heb ik hem afgekeken. Hij deed me namelijk nog maar eens beseffen hoeveel mazzel ik eigenlijk heb gehad. Elke dag ben ik dankbaar voor deze tweede kans. De tijd die me nog rest, wil ik zo positief mogelijk invullen.”
Eigen weg
“Bijna een jaar later ben ik nog steeds verbijsterd over wat me allemaal is overkomen. Inmiddels heb ik wel het gevoel dat ik sterker uit de strijd ben gekomen. Lichamelijk ben ik bijna helemaal de oude. Ik rijd weer auto en kan alles doen wat ik wil. Meer dan voorheen kies ik nu voor mezelf, voor wat ík nodig heb, wat ík wil. Deze ervaring heeft me echt wakker geschud; ik laat me niet langer schofferen of voor iemands karretje spannen. Zelf voel ik me daar veel beter bij. Maar helaas kan niet iedereen de nieuwe Martoeska waarderen. Mijn man en twee dochters zeggen dat het herseninfarct me heeft veranderd. In plaats van dat de gebeurtenis ons als gezin dichter bij elkaar heeft gebracht, is er juist meer afstand tussen ons ontstaan. Het heeft er zelfs toe geleid dat ik op het moment in scheiding lig. Daar ben ik ongelooflijk verdrietig over. En ook boos. Het voelt zo oneerlijk.
Tot zover de somberheid. Na alles wat ik heb meegemaakt, is het gemakkelijk om in de ellende te blijven hangen. Maar dat laat ik niet gebeuren. Natuurlijk ben ik geregeld bang. Meerdere keren per dag zelfs. Dan controleer ik even of ik alles nog kan bewegen. En bij hoofdpijn denk ik meteen het ergste. Desondanks kies ik ervoor om de angst mijn leven niet te laten beheersen. Hoe ik dat doe? Door me op de positieve dingen te richten. Op de vriendinnen die er voor me waren en zijn. En door op mijn 54ste eindelijk mijn eigen weg te gaan. Nu is het mijn tijd. Ik ga daar het beste van maken.”

[Kader]
Wat is het locked-insyndroom?
In Nederland zijn er naar schatting zo’n 120 mensen met het locked-insyndroom, kortweg LIS. Zij zijn (vrijwel) volledig verlamd; ze kunnen niet praten en niet of nauwelijks bewegen. Maar geestelijk mankeren ze niets. LIS-patienten zien, horen, voelen, ruiken en proeven namelijk als ieder ander. LIS kan op verschillende manieren ontstaan. Doordat een bloedprop of een tumor de communicatie tussen de hersenen en de rest van het lichaam verhindert. Of als gevolg van een andere aandoening (zoals een hoge dwarslaesie of de spierziekte ALS). Dat mensen uit LIS komen en volledig herstellen, zoals Martoeska, is uiterst zeldzaam. 

[Kader]
The diving bell and the butterfly
Het is haast onmogelijk om je voorstellen hoe het voelt om opgesloten te zitten in je eigen lichaam. Maar na het kijken van de beklemmende film The diving bell and the butterfly heb je een beetje een idee. Nadat de hoofdredacteur van het Franse modeblad Elle, Jean-Dominique Bauby, eind 1995 werd getroffen door een beroerte, kon hij alleen zijn linkerooglid nog bewegen. Een therapeute met engelengeduld ontwikkelde een methode om met hem te communiceren. Zij dicteerde een speciaal alfabet dat begon met de letters die het meest voorkomen in het Frans. Als ze de letter oplas die Bauby bedoelde, knipperde hij met zijn ene oog. Zo schreef Bauby, letter voor letter, een boek. Een paar dagen na het verschijnen daarvan overleed hij. Bauby’s boek werd in 2007 verfilmd als The diving bell and the butterfly. De film is te zien op Pathé Thuis.

Gepubliceerd in Margriet nr. 3, januari 2019. Foto’s: Mariel Kolmschot.