Mensen met de ziekte van Parkinson hebben last van bijvoorbeeld stijfheid, balansproblemen en trillende ledematen. Dat maakt sporten moeilijk of zelfs gevaarlijk, denken veel patiënten (en hun naasten). Onterecht. Bewegen bij Parkinson is juist goed. Mits je het verstandig aanpakt. Een gespecialiseerde fysiotherapeut kan daarbij helpen. 

DE PATIËNT
Cor Sanders (71) kreeg twee jaar geleden te horen dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Mede dankzij gespecialiseerde fysiotherapie doet hij nu onder andere aan bokstraining.
“In 2016 liep ik de Nijmeegse vierdaagse. Het was de 26ste keer dat ik meedeed. Maar na deze editie duurde het herstel langer dan anders. Alles deed zeer en ik bleef maar moe. Het was niet de eerste keer dat ik klachten had. Het lopen ging al een tijd stroever en met voetballen kwam ik steeds minder goed mee. Zorgen maakte ik me daar niet over; ik werd tenslotte een dagje ouder. Maar mijn vrouw overtuigde me om toch een keer naar de huisarts te gaan. ‘Hij doet me aan zijn vader denken’, zei ze tegen de dokter. Die had een ernstige vorm van Parkinson. Gek genoeg was het niet eerder in me opgekomen dat ik wel eens hetzelfde zou kunnen hebben.
Toevallig bleek de fysiotherapeut waar ik al voor mijn rugpijn kwam in de ziekte gespecialiseerd. Ze gaf me aangepaste oefeningen om soepel te blijven en mijn balans te verbeteren. Thuis gebruikte ik online filmpjes, bijvoorbeeld om iedere ochtend speciale rek- en strekoefeningen te doen. Ik geef eerlijk toe: de eerste maanden viel het programma me knap tegen. Ik merkte weinig vooruitgang en had vooral veel spierpijn. Maar fysiotherapeut Marlies motiveerde me om toch door te gaan.
Wat hielp was dat ze me met andere parkinsonpatiënten in een groep liet trainen. Dat doe ik trouwens nog steeds. Je stimuleert elkaar om oefeningen toch te proberen, zelfs als je ze eng vindt, en om te blijven gaan. Bovendien kun je ervaringen uitwisselen. Als ik het allemaal alleen had moeten doen, was ik zeker niet zo ver gekomen. Want hoe moeilijk het in het begin ook was, inmiddels merk ik veel verschil. Ik beweeg makkelijker en mijn concentratie en coördinatie zijn aanzienlijk verbeterd.
Minstens zo belangrijk is dat ik meer zelfvertrouwen heb gekregen. Ik weet nu dat het loont om te blijven bewegen en dat mijn lichaam meer aankan dan ik dacht. Dus toen Marlies een paar maanden geleden voorstelde om aan een speciale boksgroep voor parkinsonpatiënten deel te nemen, hoefde ik niet lang na te denken. Met zeven andere mannen werk ik me wekelijks in het zweet. We zijn hartstikke fanatiek. Tot voor kort had ik nooit gedacht dat ik nog eens touwtje zou gaan springen — verschillende bewegingen tegelijk doen is lastig bij Parkinson. Maar dankzij de training denk ik nu: ik probeer het gewoon. En de vierdaagse? Die heb ik in 2017 en 2018 weer uitgelopen.” 

DE FYSIOTHERAPEUT
Fysiotherapeut Maarten Nijkrake, sinds 2003 werkzaam in het Radboudumc en verbonden aan ParkinsonNet, is gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson.
“Bij Parkinson sterven zenuwcellen in de hersenen geleidelijk af. Daardoor lukt het steeds minder goed om signalen vanuit het brein door te sturen naar de rest van het lichaam. Het gevolg: de automatische bewegingspiloot gaat haperen. Gedachteloos opstaan, lopen of iets vastpakken wordt lastiger. Alles gaat trager. Ook kunnen delen van het lichaam verstijven of gaan trillen. De uitdrukking in het gezicht verdwijnt vaak en patiënten kunnen problemen krijgen met praten en slikken. Verder wordt het moeilijker wordt om twee dingen tegelijk te doen. Bijvoorbeeld tijdens het lopen in de gaten houden of er verkeer aankomt. Dan stokken de bewegingen. Vermoeiend en stressvol.
Patiënten en zeker ook naasten denken daarom dat ze maar beter niet kunnen sporten. Want wat als ze vallen of zichzelf op een andere manier bezeren? Natuurlijk moet je voorzichtig zijn. Maar bewegen bij Parkinson is juist wél goed. Het maakt makkelijker om bewegingen te sturen, verbetert de algehele conditie en vergroot de kwaliteit van leven. Er zijn zelfs aanwijzingen dat bewegen de ontwikkeling van de ziekte kan vertragen.
Hoe dat in de praktijk werkt? Feitelijk proberen we het brein om de tuin te leiden door alternatieve hersenpaadjes te kiezen. Als lopen lastig wordt, kun je bijvoorbeeld in huis lijnen op de grond aanbrengen. Door die bewust te volgen, spreek je andere delen van je hersenen aan dan bij het automatisch lopen. Dan blijkt het ineens wel te lukken om vloeiend de ene voet voor de andere te zetten. Op dezelfde manier kan lopen op marsmuziek of een metronoom helpen. Zo zijn er veel meer maatwerkoefeningen en slimme hulpmiddelen om patiënten zo lang mogelijk de regie over hun lichaam te laten houden.
Het lastige is dat parkinsonpatiënten in het dagelijkse leven veel verschillende problemen ondervinden. De één heeft vooral moeite met lopen, bij de ander gaat aankleden, eten of praten lastiger. Weer een ander kan zijn werk minder goed doen. Om daar oplossingen voor te vinden — en zo de mogelijkheid te creëren om meer te bewegen — is maatwerk nodig. Een gespecialiseerde fysiotherapeut kan daarbij helpen.
Een reguliere fysiotherapeut ziet misschien drie mensen met Parkinson per jaar. Dan kun je niet voldoende ervaring met de ziekte opdoen. Gespecialiseerde therapeuten krijgen helpen veel patiënten en krijgen bovendien regelmatig bijscholing. Daardoor kunnen ze sneller meer bereiken, blijkt uit wetenschappelijke onderzoeken die we hebben gedaan. Patiënten hebben minder behandelingen nodig en lopen bovendien minder kans op complicaties, zoals vallen en botbreuken. Mooi meegenomen: dat scheelt nog in de zorgkosten ook.”

[Kader]
ParkinsonNet
De ziekte van Parkinson is een ingewikkelde aandoening, waar vaak veel verschillende zorgverleners bij betrokken zijn. Neurologen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en diëtisten bijvoorbeeld. Het is belangrijk dat zij kennis van zaken hebben én dat ze goed samenwerken. Want alleen dan kunnen ze een patiënt de best mogelijke ondersteuning bieden. Met dat in het achterhoofd richtten neuroloog Bas Bloem en bewegingswetenschapper en fysiotherapeut Marten Munneke van het Radboudumc in 2004 ParkinsonNet op, een netwerk van zo’n 3000 gespecialiseerde professionals. Meer informatie: parkinsonnet.nl. Op parkinsonzorgzoeker.nl vind je een in Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut (of andere zorgverlener) in de buurt. 

[Kader]
Parkinson in cijfers

• In Nederland zijn er zo’n 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson. 
• Jaarlijks komen er ongeveer 7.000 nieuwe patiënten bij. 
• De klachten ontstaan meestal op latere leeftijd, boven de 60 jaar. 
• 10 procent van de patiënten is jonger dan 40.
• De ziekte treft meer mannen dan vrouwen. 

Dit artikel is gepubliceerd in +Gezond nr. 3, juni 2019. Foto: Matthias Zomer (pexels.com).