1 op de 7 vrouwen krijgt in haar leven te maken met borstkanker. Borstkankerchirurg Hester Oldenburg kan erover meepraten: zij werd twee keer door de ziekte getroffen. “Ik begrijp nu nog beter wat mijn patiënten doormaken.” 

Ze had al duizenden vrouwen geopereerd, toen chirurg Hester Oldenburg van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in 2007 zelf te horen kreeg dat ze borstkanker had. Precies in het jaar dat Het Borstkankerboek verscheen, de ‘bijbel’ over de ziekte die Oldenburg samen met collega-chirurg Marie-Jeanne Vrancken Peeters schreef. Onlangs verscheen er een geheel herziene versie van het boek, met als nieuwe titel: Alles over borstkanker. Hierin komen, behalve de twee chirurgen, ook 27 andere borstkankerdeskundigen aan het woord. “Er gebeurt zoveel in de borstkankerzorg. We wilden alle ontwikkelingen in deze nieuwe editie belichten.” 

De vorige versie stamde uit 2013. Wat is er sindsdien veranderd?
“Acht jaar geleden hadden we een standaardaanpak, met een operatie, chemo, bestraling en/of hormoontherapie. Daar weken we alleen in uitzonderlijke gevallen vanaf. Sindsdien is niet alleen het aantal behandelopties toegenomen, maar kiezen we ook nadrukkelijker in overleg met de patiënt de juiste mix. Dat kunnen we doen, omdat we steeds beter weten hoe verschillende vormen van borstkanker werken. En dus ook of bepaalde behandelingen zinvol zijn of niet. Soms is de conclusie dat er méér nodig is dan in de richtlijn staat. Vaak juist ook dat we dingen achterwege kunnen laten.”

En wat betreft operaties?
“We opereren steeds kleiner en preciezer opereren. Als er toch een grotere ingreep nodig is, doen we eerder een directe reconstructie van de borst om zo mogelijk huid en tepel te behouden. Iets anders is dat we aangetaste okselklieren tot een paar jaar geleden altijd allemaal weghaalden. Een okselkliertoilet, heet dat. Patiënten konden daar vervelende klachten aan overhouden, zoals een doof gevoel, zenuwpijn, een stijve schouder en lymfoedeem. Inmiddels doen we deze ingreep zelden nog. Bestraling blijkt in veel gevallen een goed alternatief, of anders een okselsparende operatie. Sowieso opereren we steeds minder bij borstkanker. Ook dat heeft te maken met die behandeling-op-maat: als je kankercellen gericht bestrijdt met medicatie en bestraling, kun je vaker sparende of kleinere operaties doen. In sommige gevallen kunnen we bij vroege voorstadia van borstkanker de operatie helemaal achterwege laten.” 

U zegt dat in overleg met de patiënt de beste keus wordt gemaakt. Was dat dan voorheen niet zo?
“Uiteraard bespraken we de mogelijkheden. Maar het advies was toch meestal: laten we deze weg volgen, omdat de richtlijn het zegt en we die als dokters de beste vinden. Tegenwoordig is het overleg veel gelijkwaardiger. We vragen patiënten wat voor hen essentieel is, wat hun leven de moeite waard maakt. Stel dat iemands grootste passie schilderen is. Maar de kans is groot dat hij als gevolg van bepaalde chemotherapie zenuwpijn krijgt en daardoor zijn handen minder goed kan gebruiken. Dan overleggen we samen hoe zwaar dat weegt, en of er misschien nog andere opties zijn.” 

Met België en Luxemburg heeft Nederland relatief het hoogste aantal gevallen van borstkanker. Hoe kan dat?
“Dat heeft verschillende redenen. Ten eerste worden Nederlandse vrouwen gemiddeld heel oud, en met de leeftijd neemt het risico op borstkanker toe. Ten tweede screenen we alle vrouwen boven de vijftig eens in de twee jaar. Daardoor ontdekken we meer — vroege — gevallen dan in landen waar dat niet of minder vaak gebeurt. Ten derde krijgen Nederlandse vrouwen relatief laat en ook weinig kinderen. Dat vergroot de kans op borstkanker.”

Er is regelmatig discussie over het nut van borstkankerscreening. Vindt u het bevolkingsonderzoek nog altijd zinvol?
“Ja. Maar ik denk wel dat het effectiever kan. Het mooiste is als we straks een persoonlijk risicoprofiel van vrouwen kunnen maken. Met informatie over bijvoorbeeld dichtheid van het klierweefsel in de borst, erfelijkheid en leefstijl. Aan de hand daarvan kun je dan bepalen of en zo ja hoe vaak het zinvol is om een vrouw te onderzoeken op borstkanker.” 

Door corona zijn er afgelopen jaar veel minder vrouwen gescreend.
“Klopt. En er zijn ook minder mensen door de huisarts verwezen naar een oncoloog. Bovendien heeft het kabinet in december besloten om, in verband met capaciteitsproblemen door corona, 50-plus-vrouwen tijdelijk eens in de drie jaar op te roepen in plaats van eens in de twee jaar. Dat alles baart me veel zorgen. Het risico bestaat dat mensen met kanker nu pas later in beeld komen, waardoor ze zwaardere behandelingen moeten ondergaan of zelfs niet meer te genezen zijn. Mijn advies is dan ook: wacht vooral niet als je iets verdachts aan je borst voelt en ga ermee naar de huisarts.” 

Als gevolg van de screening worden er ook veel voorstadia van kanker ontdekt, die anders misschien nooit gevonden en behandeld zouden zijn.
“Dat is een lastig punt. Jaarlijks wordt bij meer dan 2000 patiënten DCIS vastgesteld: ductaal carcinoom in situ, een voorstadium van borstkanker. De kans dat die afwijkende cellen zich daadwerkelijk tot invasieve borstkanker ontwikkelen, is heel klein, zo’n 1 à 2 procent per jaar. Maar omdat we nu nog niet kunnen voorspellen welke DCIS-afwijkingen onschuldig zijn en welke later tot borstkanker leiden, behandelen we ze op dit moment meestal toch met een operatie en eventueel bestraling. Ook hiervoor geldt: als we straks meer weten over hoe DCIS zich ontwikkelt, kunnen we maatwerk bieden. Naar verwachting neemt het aantal onnodige behandelingen dan drastisch af.” 

Wat kunnen we de komende jaren aan nieuwe ontwikkelingen verwachten?
“Een van de belangrijkste is immunotherapie: een vorm van medicatie, die het eigen afweersysteem van een patiënt activeert om kankercellen gericht aan te vallen en op te ruimen. Inmiddels zijn er ook vormen van immunotherapie voor borstkanker, maar die worden voorlopig alleen nog in onderzoeksverband gebruikt. Een andere ontwikkeling is de toenemende aandacht voor leefstijl. We weten inmiddels dat postmenopauzale vrouwen met overgewicht 30 tot 40 procent méér kans op borstkanker hebben dan vrouwen met een gezond gewicht. Ook hebben vrouwen met overgewicht die borstkanker krijgen een slechtere prognose. Roken en regelmatig alcoholgebruik vergroten eveneens het risico. Daar moeten we wat mij betreft voor, tijdens en na behandeling nog veel meer op focussen.”

U heeft zelf twee keer borstkanker gehad, in 2007 en in 2013. Bent u daardoor anders naar uw patiënten gaan kijken?
“Absoluut. Ik begrijp nog beter wat vrouwen doormaken. Hoe zwak je je kunt voelen, hoe bang je kunt zijn, hoe lastig het is om in zo’n situatie informatie op te nemen. Zelfs als je, zoals ik, ontzettend veel over de ziekte weet. Wij dokters vinden het snel als we iemand binnen vijf dagen een uitslag kunnen geven. Maar voor een patiënt is dat een eeuwigheid, weet ik nu. Na een borstsparende operatie in 2007 kreeg ik radiotherapie. Net als veel vrouwen dacht ik: doe ik er wel even bij. Eenmaal onder het bestralingsapparaat sloeg de paniek echter toe. Ik word beschadigd, dit wil ik niet, schoot er door mijn hoofd. De rationele dokter in mij was helemaal weg. De chirurg en de radiotherapeut hebben toen met me gepraat, me terug op mijn benen gezet. Uiteindelijk heb ik de bestraling afgemaakt.”

Voor uw werk spreekt u elke dag vrouwen met borstkanker. Was dat na uw eigen behandelingen niet confronterend?
“Meer dan ik dacht. In 2007 ben ik twee weken na mijn laatste bestraling weer aan het werk gegaan. Toen pas kwam de echte klap. Ineens realiseerde ik me wat er was gebeurd, wat er had kunnen gebeuren. Dat gevoel, die beklemming, had ik totaal onderschat. Alle patiëntenverhalen leken over mijzelf te gaan. Daarna ben ik drie maanden gestopt. En ik heb psychologische hulp gezocht. Om weer dokter te kunnen worden, moest ik eerst geen patiënt meer zijn.”

[Kader]
Oncologisch chirurg Hester Oldenburg (1963) studeerde geneeskunde aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Ze werkt 21 jaar als borstkankerchirurg bij het gespecialiseerde kankerziekenhuis Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Daar opereert ze ongeveer 200 patiënten per jaar. Samen met collega-borstkankerchirurg Marie-Jeanne Vrancken Peeters schreef ze Alles over borstkanker. In 2007 en 2013 kreeg Oldenburg zelf te maken met de ziekte. 

Gepubliceerd in Plus Magazine, april 2021. Foto: Libelle Deunk.