Els Hoogenboom (59) heeft al 37 jaar last van ernstig constitutioneel eczeem. Vanwege het veelvuldige handen wassen en het infectiegevaar moest er haar werk als fysiotherapeut zelfs voor opgeven. Sinds een paar jaar heeft ze haar aandoening eindelijk goed onder controle.
“De jeuk is het allerergste. Ik wil niet krabben, maar soms kan ik niet anders. Mensen zonder eczeem realiseren zich niet hoeveel impact dat op je leven heeft. In de periodes dat mijn klachten opspelen, slaap ik vaak slecht. Door de vermoeidheid spreek ik minder met mensen af en raak ik sneller geprikkeld. Niet leuk voor mijn man en dochter. Zo’n beschadigde huid is trouwens ook niet bevorderlijk voor je zelfvertrouwen. Het voelt daarom als een overwinning om voor dit artikel op de foto te zijn gegaan.
De problemen begonnen op mijn 22ste, met een klein eczeemplekje op mijn arm. Binnen een paar maanden zat mijn hele bovenlichaam onder. Wat volgde was een lange zoektocht naar een doeltreffende behandeling. Hormoonzalven, zoutbaden, lichttherapie, hypnose, acupunctuur, een Prednison-kuur, een anti-jeukcursus; ik heb echt alles geprobeerd. Vaak hielp zo’n therapie even, maar na een tijdje werden de klachten toch weer erger. Bovendien is het niet niks om bijvoorbeeld een paar maanden lang drie keer per week naar het ziekenhuis te moeten voor een teerpakking. De enigen die echt begrepen hoe zwaar het was, waren de medepatiënten die ik ontmoette bij het lotgenotencontact van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem.
Sinds ik me elf jaar geleden heb laten omscholen naar een zorgfunctie zonder lichamelijk contact gaat het gelukkig veel beter. Ook de overgang heeft grappig genoeg geholpen; sindsdien is mijn huid veel rustiger. Verder heb ik eindelijk de juiste behandelmix gevonden. Ik smeer mijn huid dagelijks goed in met een vette zalf. Daarnaast gebruik ik maximaal twee keer per week hormoonzalf, aangevuld met het voedingssupplement Silybum Curcuma Extract, om de lever en galblaas, te stimuleren, en een vitamine B-complex. Verder sport ik wekelijks  — hoe fitter ik ben, hoe minder klachten ik heb. En met behulp van yoga en mindfulness probeer ik mijn leven in balans te houden. Stress verergert de klachten namelijk direct. Dat is dan tenminste nog één voordeel van eczeem: een beter alarmsignaal om het rustiger aan te doen, is er niet.” 

 

Meer dan 800.000 Nederlanders hebben chronisch eczeem. En dat zijn echt niet alleen kinderen. 

Hoe ontstaat eczeem?
De huid van mensen met eczeem houdt onvoldoende vocht vast, waardoor die heel droog wordt. Dat kan allerlei oorzaken hebben: een aangeboren foutje in je huid, een dunnere huid door veroudering, roken, UV-schade door zonlicht en luchtvervuiling bijvoorbeeld. Het gevolg van een droge huid is dat het afweersysteem in actie komt en een ontstekingsreactie veroorzaakt. Dan krijg je de bekende jeukende uitslag met roodheid, zwelling, schilfers, bultjes, blaasjes, kloofjes of korstjes.

Hebben allergische mensen meer kans op eczeem, en vice versa?
Dat geldt alleen voor constitutioneel of atopisch eczeem, de meest voorkomende variant. Atopie betekent: de aangeboren aanleg om astma, hooikoorts, allergieën en eczeem te krijgen. Het is niet zo dat het een het ander veroorzaakt, maar ze gaan wel vaak samen. Ook contacteczeem, dat ontstaat door contact met stoffen van buitenaf, zoals nikkel, rubber of geurstoffen in parfum of make-up, kan met een allergie samenhangen.

Kun je na je 50ste nog eczeem krijgen?
Constitutioneel eczeem ontstaat meestal in de kindertijd. Maar je kunt daar — vaak met tussenpozen — wel een groot deel van je leven last van houden. Andere vormen van eczeem zien we juist meer bij ouderen. Eczeem als gevolg van een heel droge huid bijvoorbeeld. Of hypostatisch eczeem: huiduitslag op de onderbenen als gevolg van spataderen. 20 procent van de 70-plussers heeft hier last van, meer vrouwen dan mannen. Verder kunnen sommige medicijnen, zoals bepaalde antibiotica, huiduitslag geven. De kans daarop is vaak groter bij ouderen, omdat zij van nature een dunnere en dus gevoeliger huid hebben.

Wat zijn de gevolgen?
Patiënten zeggen vaak dat chronisch jeuk erger is dan chronische pijn, aldus dermatoloog Annemie Galimont-Collen. “Bij hevige en langdurige jeuk slapen ze slecht en kunnen ze zich moeilijk concentreren. Dat heeft invloed op hun relaties, hun sociale leven, hun werk; op alles eigenlijk. Bovendien schamen ze zich vaak voor hun niet zo fraaie uiterlijk.”

Is eczeem besmettelijk?
Nee. Het kan dus geen kwaad om iemand met eczeem aan te raken.

Kan stress het erger maken?
Ja. Enerzijds ben je, als je gestrest bent, vaak minder geneigd om je behandeladviezen goed op te volgen. Je hebt bijvoorbeeld niet de moed of de rust om je zalf meerdere keren per dag secuur aan te brengen. Anderzijds beïnvloedt stress de werking van je immuunsysteem. Daardoor kunnen ontstekingsreacties in de huid oplaaien.

Wie eczeem zegt, denkt: hormoonzalf. Terecht?
Soms kun je de oorzaak wegnemen en daarmee de klachten doen verdwijnen, zoals bij contacteczeem. Maar bijvoorbeeld constitutioneel eczeem is niet te genezen. Dat betekent dat je daarvan alleen de klachten kunt bestrijden. Meestal gebeurt dat inderdaad met een zalf met bijnierschorshormoon, oftewel een corticosteroïdenzalf. Er zijn vier verschillende sterktes. Omdat veel mensen ongerust zijn dat hun huid door de middelen dunner wordt, smeren ze echter te weinig, of gebruiken ze de zalf niet lang genoeg. Die werkt dan minder goed. Vandaar dat patiënten in het ziekenhuis tegenwoordig een uitgebreide smeerinstructie krijgen. Op huiddokter.nl staat een video waarin dermatoloog Annemie Galimont-Collen hier meer uitleg over geeft. 

Zijn de zorgen over bijwerkingen dan niet terecht?
Volgens dermatoloog Annemie Galimont-Collen niet. “Pas als je maanden tot jaren onafgebroken smeert met een heel sterke corticosteroïdenzalf kun je bijwerkingen krijgen, bijvoorbeeld blauwe plekken of zichtbare kleine bloedvaatjes. Bij gebruik volgens voorschrift, met vaste op- en afbouwschema’s, is dat risico minimaal. Bovendien is de samenstelling van hormoonzalven de laatste decennia zodanig aangepast, dat ze steeds beter werken en steeds minder bijwerkingen geven.”

Wat als al die zalven onvoldoende helpen?
Bij constitutioneel eczeem kan een antihistaminicum — een middel dat allergische reacties onderdrukt — verlichting van de jeuk geven. Soms schrijven artsen ook lichttherapie voor, maar na afloop daarvan komen de klachten vaak snel terug. Effectiever zijn geneesmiddelen die de werking van het afweersysteem onderdrukken. Vanaf de jaren ’90 worden] die ook bij ernstig eczeem gebruikt. Het bekendste en meest voorgeschreven middel is Neoral. Dat geeft bij naar schatting 90 procent van de patiënten een goed resultaat.

Waarom krijgen niet alle mensen met ernstig eczeem dat?
Het gaat om zware medicijnen, die serieuze bijwerkingen kunnen geven, zoals een verhoogde bloeddruk en nierproblemen. Vandaar dat we we de dosering bij langdurig gebruik zo laag mogelijk houden. Dat kan frustrerend zijn voor patiënten, want het betekent dat het eczeem vaak deels terugkomt en dat ze toch weer moeten gaan smeren.

In de drogist zijn verschillende receptloze middelen tegen eczeem te koop. Hebben die nut?
Nee. Fabrikanten maken volgens dermatoloog Annemie Galimont-Collen de vreemdste claims. Dat het huideiwit filaggrine van buitenaf wordt ingebracht bijvoorbeeld, of dat de huid van binnenuit wordt hersteld. “Maar middelen die echt werken, zijn alleen via de apotheek verkrijgbaar.”

Helpt een speciaal dieet of een anti-allergiematras?
Helaas ook niet. Het is een misverstand dat bepaald voedsel of huisstofmijt bij volwassenen eczeem zou verergeren. Daar is nooit hard bewijs voor gevonden.

[Kader]
Voorkomen is beter dan genezen

• Douche niet te vaak, niet te lang en niet te heet. Gebruik bij voorkeur (een klein beetje van) milde huidverzorgende producten.
• Draag comfortabele, ruimvallende kleding van stoffen die prettig aanvoelen, zoals katoen. Kies voor beddengoed ook voor natuurlijke stoffen. 
• Omdat je huid in de winter als gevolg van de weersomstandigheden droger en dus kwetsbaarder wordt, neemt eczeem dan vaak toe. Verzorg je huid daarom ’s winters extra goed.  
• Zet de thermostaat niet te hoog. Zorg dat de lucht in huis niet te droog is, bijvoorbeeld door bakjes water aan de centrale verwarming te hangen. 
• Vermijd contact met stoffen waarop je huid allergisch of overgevoelig reageert. 
• Knip je nagels kort. Draag (’s nachts) eventueel katoenen of zijden handschoenen, zodat je niet ongemerkt kunt krabben.
• Zomerzon helpt vaak tegen eczeem, daar zonlicht de ontstekingsreactie in de huid enigszins onderdrukt. Wel zorgen dat je niet verbrandt natuurlijk.
• Opgedroogd zweet kan jeuk verergeren. Kies dus voor vocht doorlatende kleding en neem direct na het sporten een korte, niet te warme douche.
• Pas op met alcohol. Overmatig alcoholgebruik kan voor een toename van jeuk zorgen, met name door verwijding van de bloedvaten. 

[Kader]
Vet, vetter vetst
Mensen met eczeem gebruiken vaak crèmes en lotions om hun huid soepel te houden. Maar die producten bestaan vaak voor een groot deel uit water en drogen de huid alleen maar verder uit. In plaats daarvan doen patiënten er goed aan om voor een vette ‘bijsmeerzalf’ te kiezen, zoals dermatologen dat noemen. Vaseline is de bekendste (en de goedkoopste). Maar omdat het niet erg praktisch of aantrekkelijk is om met een glimmend lijf vol vaseline rond te lopen, adviseren artsen als alternatief vaak een ‘aangevette’ crème, zoals cetamacrogrolcrème, waaraan vaseline is toegevoegd. Die smeert fijn en trekt goed in. Dergelijke bijsmeerzalven zijn zonder recept te koop bij de apotheek. Een arts kan ook een bijsmeerzalf tegen een droge huid voorschrijven die door de verzekeraar wordt vergoed.

Gepubliceerd in Plus Magazine, mei 2018. (Foto: Jiri Büller)