Dossier migraine

Een op de drie vrouwen krijgt in haar leven te maken met migraine. Bij mannen is dat een op de zeven. En nee, ze hij hebben dus niet ‘gewoon een beetje hoofdpijn’, zoals mensen vaak denken. Migraine kan je leven flink verzieken. Een doeltreffende behandeling vinden is bovendien niet altijd makkelijk. Gelukkig gloort er hoop, in de vorm van nieuwe medicijnen.

 

GEEN GEWONE HOOFDPIJN
Veel migrainepatiënten proberen niet te laten blijken hoe ongelofelijk beroerd ze zich tijdens een aanval voelen. Ze zijn bang om als zeurpiet of spelbreker te worden weggezet. Want ja, het is ‘maar’ hoofdpijn. “Dat misverstand moet eens en voor altijd de wereld uit”, vindt de Leidse neuroloog en hoofdpijndeskundige Gisela Terwindt.
Waarin verschilt migraine van ‘gewone’ hoofdpijn?
“Migraine is een heftige, bonzende hoofdpijn aan één kant van het hoofd. De pijn komt plotseling op. Vaak blijft het daar niet bij. Patiënten hebben ook last van bijvoorbeeld misselijkheid, al dan niet met braken, overgevoeligheid voor licht en geluid of een combinatie van deze verschijnselen. In het ergste geval kunnen ze alleen nog maar in een donkere kamer liggen. Zo’n aanval kan tot wel drie dagen duren.”
En oogmigraine?
“Dat is een misleidende term. Een op de drie migrainepatiënten heeft auraverschijnselen. Aan het begin van een aanval zien zij bijvoorbeeld schitteringen of flitsen. Sommige mensen noemen dat ten onrechte oogmigraine. Maar de beelden worden echt veroorzaakt door de hersenen en niet door een probleem in het oog.”
Wanneer doe je er goed aan om als patiënt hulp te zoeken?
“Als je regelmatig hoofdpijn of migraine hebt, die je niet met pijnstillers kunt verhelpen. Of als je klachten zo erg zijn dat ze je beperken in je doen en laten. Verder is het verstandig naar de huisarts te gaan als je meer dan tien dagen per maand pijnstillers tegen hoofdpijn slikt. Op womeninc.nl/migraineiseenhoofdzaak vind je een checklist die je kunt gebruiken om het gesprek voor te bereiden. Laat je zonodig doorverwijzen naar een speciale hoofdpijnpoli. Daarvan zijn er meer dan dertig in Nederland.”

 

VIER FASEN
Een migraineaanval kan vier fasen hebben. Niet iedereen maakt alle fasen door. Ook de intensiteit kan per fase verschillen.

  1. Waarschuwingsfase:
    Een paar dagen tot enkele uren van tevoren last hebben van stemmingswisselingen, actiever of slomer zijn dan gewoonlijk, bleek zien of veel gapen.
  2. Aurafase:
    Het zien van schitteringen, lichtflitsen of golvende en wazige beelden. Duurt gemiddeld een paar minuten tot een uur.
  3. Hoofdpijnfase:
    Bonzende of kloppende hoofdpijn, meestal aan één kant van het hoofd. Vaak gepaard met heftige misselijkheid, soms tot overgeven aan toe, en/of overgevoeligheid voor licht, geluid en geur. Duurt vier uur tot drie dagen.
  4. Herstelfase:
    Afnemende hoofdpijn. Vermoeidheid en prikkelbaarheid. Duurt vaak een paar dagen. 

 

UITLOKKERS
Veel migrainepatiënten hebben het idee dat stress en het eten van bijvoorbeeld chocolade of kaas hun aanvallen uitlokken. Maar dat klopt niet, aldus neuroloog Gisela Terwindt. “Voorafgaand aan een aanval kun je bijvoorbeeld somber of vermoeid voelen”, vertelt ze. “Of extra trek krijgen in bepaalde etenswaren. Vandaar dat patiënten vaak denken dat dat ‘triggers’ voor de hoofdpijn zijn. In werkelijkheid is het andersom: die gevoelens zijn juist een voorbode van de naderende migraine.” Volgens haar kun je het vergelijken met vrouwen die vlak voor hun menstruatie zin hebben in lekkere dingen. Niemand denkt dat chocolade ongesteldheid veroorzaakt. Hetzelfde geldt dus voor migraine. Andersom is er vooralsnog ook geen wetenschappelijk bewijs dat een bepaald dieet migraine kan voorkómen.

 

WAT IS ERAAN TE DOEN?
Afgelopen decennia hebben onderzoekers verschillende middelen gevonden om een migraineaanval gericht mee te bestrijden. Zo kwamen er in de jaren ’90 triptanen op de markt: medicijnen die een opkomende aanval onderdrukken. Verder ontdekten artsen dat sommige bestaande medicijnen, zoals bepaalde bloeddrukverlagers en anti-epilepsiemiddelen, preventief werken. Als migrainepatiënten ze dagelijks innemen, verminderen ze de duur en de ernst van aanvallen of kunnen ze die zelfs helemaal voorkomen.
Helaas is niet te voorspellen welk middel bij wie werkt. Het kost dus tijd om dat uit te zoeken. Dan nog vinden artsen helaas niet voor iedereen een goede oplossing. Ook omdat sommige patiënten de medicatie door bijwerkingen niet goed verdragen.
Maar er gloort hoop. Binnen afzienbare tijd komen er nieuwe medicijnen op de markt. “CGRP is een eiwit dat dat een belangrijke rol speelt tijdens een migraineaanval”, legt neuroloog Gisela Terwindt uit. “De nieuwe middelen zijn gericht tegen dit eiwit of de ‘ontvangers’ waar het zich aan bindt. Een deel van de patiënten heeft daar veel baat bij. Als zij maandelijks een injectie met de medicatie krijgen, hebben ze minder migrainedagen. Bij een kleine groep verdwijnen de aanvallen zelfs helemaal.”
Niet onbelangrijk: op de korte termijn ervaren gebruikers nauwelijks bijwerkingen. Of dat ook voor de lange termijn geldt, weten we pas over een paar jaar. “De nieuwe medicijnen zijn zeker geen wondermiddelen”, benadrukt Terwindt. “Maar het is absoluut een grote stap vooruit.”
Helaas is nog onduidelijk wie voor de middelen in aanmerking gaat komen en of de kosten — per patiënt naar verwachting zo’n 6000 euro per jaar — voor alle migrainepatiënten uit het basispakket worden vergoed. Hopelijk komt daar in de loop van 2019 meer duidelijkheid over.

 

VAN DE REGEN IN DE DRUP
Met migraine is iets raars aan de hand. De pillen die daartegen moeten helpen, kunnen — als je ze niet goed gebruikt — de hoofdpijn juist heftiger maken. Dat geldt zowel voor pijnstillers, bijvoorbeeld paracetamol of ibuprofen, als voor medicijnen die gericht een aanval onderdrukken, zogenaamde triptanen. Slik je die te vaak, dan is de kans groot dat de migraineklachten juist verergeren. Je krijgt dan medicatie-afhankelijke hoofdpijn, zoals het officieel heet. De regel is dan ook dat je bij migraine niet meer dan vijftien dagen per maand pijnstillers mag innemen. Bij triptanen of een combinatie van triptanen en pijnstillers is het maximum zelfs tien dagen per maand. Slik je meer? Laat je dan doorverwijzen naar een gespecialiseerde hoofdpijnpoli. De gespecialiseerd zorgverleners daar kunnen je helpen om onder begeleiding met de medicijnen te stoppen. Op die manier ‘reset’ je als het ware je brein. Daarna kun je in overleg met je zorgverleners besluiten wat de beste vervolgbehandeling is.

 

MENSTRUATIEMIGRAINE
Artsen vermoeden dat vrouwelijke hormonen een belangrijke rol spelen bijmigraine. Gynaecoloog Joop Laven is betrokken bij onderzoek hiernaar, dat wordt geleid door farmacoloog Antoinette Maassen van den Brink van het ErasmusMC en neuroloog Gisela Terwindt van het LUMC.
Waarom denken artsen dat er een verband is tussen hormonen en migraine?
“Vóór de puberteit hebben evenveel jongens als meisjes migraine. Maar als ze eenmaal beginnen te menstrueren, halen meisjes de jongens ruimschoots in. Bovendien ervaren vrouwen de aanvallen vaak vooral rond hun ongesteldheid. Tijdens een zwangerschap verminderen de klachten in veel gevallen juist.”
Hoe zit dat in de overgang?
“In de periode voor de daadwerkelijke menopauze, als de hormoonniveaus erg schommelen,  verergeren migraineklachten vaak. Als vrouwen eenmaal door die fase heen zijn, verdwijnt de migraine dikwijls helemaal.”
Lokken hormonen een migraineaanval dan uit?
“Zo simpel is het niet. Vermoedelijk heeft het iets te maken met het effect van vrouwelijke hormonen op de bloedvaten in de hersenen. Maar dat is slechts één van de factoren. Erfelijke aanleg speelt bijvoorbeeld ook een rol. Hetzelfde geldt voor omgevingsfactoren, zoals een slaaptekort. Al die zaken tellen als het ware op. Uiteindelijk stroomt de migraine-emmer over en ontstaat er een aanval.”
Wat gaat u nu met uw collega’s onderzoeken?
“We doen meerdere studies. Zo vragen we vrouwen om een hoofdpijndagboek bij te houden en meten we de verhouding van verschillende hormonen gedurende de menstruatiecyclus. Verder kijken we bij jonge vrouwen en vrouwen in de overgang of de anticonceptiepil migraine kan voorkomen. Allemaal met als doel om beter te begrijpen hoe migraine werkt en wat we er mogelijk aan kunnen doen.” 

 

ERFELIJK
Als één of beide van je ouders migraine hebben, loop je grote kans dat jij óók migraine krijgt. Overigens is er niet één specifiek gen dat de gevoeligheid voor migraine vergroot, maar een heel scala. Tot nu toe hebben onderzoekers er al meer vijftig genen gevonden die bij deze hersenaandoening een rol spelen. Ook interessant: er blijkt een grote overlap te zijn tussen erfelijke aanleg voor migraine en voor depressie. Mensen met migraine zijn dus gevoeliger voor depressieve symptomen en vice versa. Patiënten met beide aandoeningen lopen bovendien meer kans om chronische migraine te ontwikkelen.

 

BOTOX BIJ CHRONISCHE  MIGRAINE
De meesten van ons kennen Botox als middel om rimpels te bestrijden. “Maar bij mensen die meer dan de helft van de maand migraine hebben, lijkt het soms ook tegen de hoofdpijn te helpen”, verklaart neuroloog Gisela Terwindt. “Een speciaal daarvoor gecertificeerde neuroloog spuit dan eens in de drie maanden op dertig verschillende plekken rondom het hoofd Botox in, zodat het diep in de hersenen zijn werk kan doen. Zij moeten dan wel eerst gestopt zijn met pijnstillers en andere hoofdpijnmiddelen.”
Het overgrote deel van de chronische migrainepatiënten gebruikt namelijk te veel (hoofd)pijnmedicatie. “Daarmee houden ze hun hoofdpijn juist in stand”, benadrukt Terwindt. (Zie kader ‘Van de regen in de drup’.) “Als ze ‘afkicken’ van zulk overgebruik, knapt tweederde daarvan op. Soms hebben ze bijna helemaal geen medicijnen meer nodig. Een nieuwe studie die we in het  LUMC hebben gedaan, laat zien dat een Botox-behandeling toevoegen aan dat afkicken géén extra positief effect. Kortom: het is dus vooral zinvol om overmedicatie aan te pakken.”

 

WERK
Migraine heeft vaak invloed op je werk. Bespreek daarom met je werkgever, leidinggevende, HR-manager, collega’s of arbo-arts wat migraine voor je betekent en welke aanpassingen je misschien kunt doen om de (negatieve) gevolgen te beperken. Denk bijvoorbeeld aan:

  • Een rustige (eigen) werkplek, zonder harde of irriterende geluiden.
  • Aanpassingen in de verlichting om fel licht of lichtflikkeringen te vermijden. Ook kun je voor een speciale IPS LCD-monitor bij je computer kiezen. Die is rustiger voor je ogen.
  • Een rustige, donkere ruimte, waar je je even terug kunt trekken, bijvoorbeeld na het innemen van medicijnen tegen een migraineaanval.
  • De mogelijkheid om je eigen tijd in te delen. Het is fijn als je (deels) zelf kunt bepalen welke taken je waar en wanneer doet. Als je een migraineaanval krijgt, kun je dan bijvoorbeeld lichte werkzaamheden uitvoeren of thuis gaan werken.

Op womeninc.nl/migraineiseenhoofdzaak vind je meer tips en een gesprekskaart die je kunt gebruiken als je het gesprek op je werk wilt aangaan. 

 

MEER WETEN?

  • Op de site allesoverhoofdpijn.nl vind je algemene informatie over migraine plus een link naar het overzicht van alle hoofdpijnpoli’s in Nederland.
  • De site allesoverhoofdpijn.nl biedt behalve informatie ook ervaringsverhalen en tips. 
  • Bij de Hoofdpijnlijn: 0900 2020 590 (€ 0,25 p/m) zitten ervaringsdeskundigen klaar om vragen over hoofdpijn te beantwoorden of naar je verhaal te luisteren. 
  • WOMEN Inc., het Migrainefonds, de hoofdpijncentra en neurologen hebben samen een campagne gelanceerd om meer bekendheid aan migraine te geven. Op www.migraineiseenhoofdzaak.nl vind je onder meer (praktische) informatie, filmpjes en een kennistest.
  • whatstudy.nl biedt informatie over het wetenschappelijke onderzoek naar migraine en hormonen.
  • Op lumc.nl/migraine kun je meer vinden over de hoofdpijnkliniek en het hoofdpijnonderzoek van het LUMC.

 

FEITEN, CIJFERS, WEETJES

  • Een op de drie vrouwen en een op de zeven mannen krijgt in zijn of haar leven last van migraine. 
  • Dagelijks hebben meer dan 70.000 van hen een aanval. 
  • Een derde van de patiënten heeft migraine met aura’s met bijvoorbeeld schitteringen of flitsen. 
  • Mensen met migraine verzuimen gemiddeld 3 tot 7 dagen per jaar van hun werk als gevolg van hun klachten. 
  • Wereldwijd staat migraine op de tweede plaats van meest belastende ziektes.

Kinderen

In Nederland lijden zo’n 200.000 kinderen tussen de 5 en de 15 jaar aan migraine. Artsen herkennen de klachten lang niet altijd, omdat kinderen met migraine vooral last hebben van buikklachten en overgeven. Daardoor staat de hoofdpijn soms minder op de voorgrond.

Zo voelt het

Als je nooit migraine hebt gehad, is het moeilijk voor te stellen hoe intens en allesoverheersend de pijn kan zijn. Als patiënten proberen die onder woorden te brengen, zeggen ze bijvoorbeeld dit: 

  • “Het is een bonzende pijn alsof mijn bloedvaten op knappen staan.”
  • “Het voelt alsof mijn hersenen plotseling opzwellen en proberen door mijn schedel te duwen.”
  • “Ik ben tot niets meer in staat, behalve stil in mijn bed liggen en hopen dat ik in slaap val”

Wist je dat….?

  • het woord migraine van het Griekse ‘hemicrania’ komt? Dat betekent ‘halve schedel’. Het verwijst naar het feit dat de bonkende hoofdpijn meestal aan één kant van het hoofd zit. 
  • migraine een hersenziekte is? De oorzaak is een ontregeling in het brein. Daar is niets psychisch aan. 
  • ruim een derde van de migrainepatiënten vermijdt om anderen over hun ziekte te vertellen? Ze zijn bang om als aansteller te worden weggezet. Of om hun baan te verliezen als ze zich wéér ziek melden.
  • cannabisolie hoofdpijn kan veroorzaken? Geloof het dus niet als je op internet leest dat CBD-olie een wondermiddel tegen migraine is!

 

[Testimonial]
Mia Willems (50) lijdt al sinds haar 6e jaar aan migraine. Haar moeder had het eveneens en haar jongste dochter van 13 heeft het nu ook.
“Jarenlang heb ik het zoveel mogelijk voor me gehouden dat ik migraine had. Ik wilde niet anders of zielig zijn. Dus ploeterde ik tijdens een aanval als het even kon gewoon door, ook op mijn werk. Achteraf eigenlijk van de gekken, want veel kwam er dan natuurlijk niet uit mijn handen.
Ik weet niet hoe het is om géén migraine te hebben. De aanvallen zijn altijd onderdeel van mijn leven geweest. Toen ik klein was kwamen die gemiddeld eens in de zes weken. In de puberteit, nadat ik was gaan menstrueren, nam de frequentie toe. Het meest heftig was de periode rond mijn 30ste. Toen had ik wel een of twee aanvallen per week. Nu zijn dat er zo’n twee per maand.
Als ik met migraine wakker word, heb ik een heel intense pijn, vaak achter mijn linkeroog. De hele linkerhelft van mijn lichaam voelt dan vreemd. Soms ben ik ook misselijk en moet ik overgeven. Die heftige klachten duren meestal twaalf tot 24 uur. Daarna heb ik zeker nog een dag gewone  hoofdpijn en voel ik me brak. Sinds een jaar slik ik dagelijks preventieve medicijnen. Die zorgen ervoor dat ik minder vaak een migraineaanval heb. Krijg ik die toch, dan zijn de klachten minder intens. Verder heb ik medicatie die een opkomende aanval kan onderdrukken.
Waar ik afgelopen jaren heel veel aan heb gehad, is een psychologische training, specifiek voor  migrainepatiënten. Daarin leerde ik hoe ik op een andere manier met mijn klachten kan omgaan. Ook ontdekte ik dat regelmaat en goed voor mezelf zorgen — gezond eten, voldoende bewegen en slapen, ontspanningsoefeningen doen — helpen. Doordat ik me beter bewust ben van wat er in mijn lijf en mijn hoofd gebeurt, heb ik voor mijn gevoel meer grip op de klachten, al zijn die er zelf niet minder door geworden. Tegenwoordig doe ik een aanval niet meer af als ‘gewoon een beetje hoofdpijn’, maar vertel eerlijk hoe ziek ik ervan kan zijn. Want pas als je je ziekte zelf serieus neemt, kunnen anderen dat ook doen.” 

[Testimonial]
Mede vanwege haar migraine werd Marjolijne Bol (60) drie jaar geleden depressief. Hoewel haar hoofdpijnklachten nog steeds heel heftig zijn, kan ze die inmiddels accepteren.
“Je kunt rustig zeggen dat migraine mijn leven afgelopen dertig jaar grotendeels heeft bepaald. Na de geboorte van mijn laatste kind op mijn 32ste kreeg ik steeds heftiger hoofdpijnklachten. De pijn tijdens de aanvallen die ik meerdere keren per maand had, was onbeschrijfelijk. Op de ergste dagen was ik het liefst voor de trein gesprongen, zo wanhopig werd ik ervan. En dat decennia lang. Natuurlijk heb ik in de loop der jaren alle mogelijke behandelingen geprobeerd, van medicijnen tot Botox. Niets werkt bij mij. Het enige wat tijdelijk iets uithaalde, was een antihistamine-dieet. Maar na een jaar was het effect daarvan ook uitgewerkt.
Vanwege mijn ziekte heb ik veel moeten laten. Ik ga bijvoorbeeld al heel lang niet meer op vakantie; de kans dat ik een aanval krijg is te groot. Ook uitstapjes maak ik nauwelijks. Te veel prikkels zorgen namelijk geheid voor meer klachten. Met familie of vriendinnen plan ik voor de zekerheid altijd twee afspraken, één een week na de eerste, als back-up voor als ik ziek ben. Het maakt mijn wereld klein.
Het allerergste was dat ik twee jaar geleden vanwege de migraine werd afgekeurd en mijn baan kwijtgeraakte. Een grote knauw voor mijn eigenwaarde. Ik was zo verdrietig en ook boos over alles wat ik had verloren. Ik voelde me nutteloos en uitgeput en belandde in een depressie. Een psycholoog heeft me toen geholpen te accepteren dat ik gewoon pech heb. Mede dankzij haar zie ik de zin van het leven weer in en kan ik van mijn goede momenten genieten.
Lang hoopte ik dat ik na de overgang van de migraine af zou zijn. Helaas dus niet. De aard van mijn klachten is wel veranderd. Voorheen had ik een paar keer paar maand aanvallen van 72 uur, nu ben ik steeds achter elkaar twee dagen ziek en dan weer een paar dagen goed. Verder is de pijn tijdens aanvallen iets minder erg, een zeven in plaats van een tien. Dat geeft hoop. Misschien word ik in de toekomst toch nog beter.” 

Gepubliceerd in Margriet 22, mei 2019. Illustraties: Mireille Schaap.