Steeds meer kankerpatiënten kunnen — als ze dat willen — thuis een medicijnbehandeling krijgen. Een oncologisch verpleegkundige en twee patiënten vertellen hoe dat werkt. 

Sinds juni vorig jaar rijdt er een opvallende verschijning door de Amsterdamse straten: een heuse ziekenhuisbakfiets. Vier oncologisch verpleegkundigen van het OLVG gebruiken die om hun kankerpatiënten thuis te kunnen behandelen. Door weer en wind fietsen ze twee dagen per week door de stad, hun bak volgeladen met onder ander een goedgevulde rugzak, een inklapbaar infuus en een speciale chemo-afvalbak. “Pas nog 32 kilometer op één dag”, vertelt Laura Vreugdenhil (54), een van de deelnemende verpleegkundigen. “In de stromende regen! Gelukkig is onze bakfiets elektrisch én hebben we goede regenpakken.”
Pillen, injectie of infuuspomp
Wie chemotherapie of immunotherapie krijgt, moet daarvoor meestal veel — en vaak ook langdurig — naar het ziekenhuis. Zeker als de conditie van een patiënt verslechtert, kunnen al die bezoeken knap zwaar zijn. In sommige gevallen biedt thuisbehandeling dan uitkomst. Dat kan op verschillende manieren. Zo zijn er steeds meer kankermedicijnen die je in tabletvorm kunt innemen. Het middel capecitabine bijvoorbeeld, dat onder andere bij dikke darmkanker, maagkanker en borstkanker wordt gebruikt. Andere soorten medicatie, zoals bortezomib, kunnen patiënten thuis met een injectie toegediend krijgen.
En dan is er nog de zogenaamde elastomeerpomp, een soort flesje met chemo dat langzaam leegloopt. Dat wordt gebruikt bij bepaalde vormen van chemotherapie (fluoouracil), die meerdere dagen achtereen moeten inlopen. Normaliter neemt het ziekenhuis patiënten daarvoor op. Maar met zo’n draagbare flesje kunnen ze na aankoppeling in het ziekenhuis naar huis om de kuur daar af te maken. Doorgaans hebben patiënten wel vier tot twaalf van dit soort kuren nodig. Als ze die grotendeels thuis kunnen krijgen, scheelt dat flink wat  opnamedagen.
Behalve dat veel patiënten het zelf fijner vinden, bespaart thuisbehandeling ook zorgkosten. Begrijpelijk dus, dat steeds meer ziekenhuizen deze vorm van zorg aan hun patiënten aanbieden. Zo ook het OLVG, waar momentel een proef met thuisbehandeling loopt. Inmiddels doen daar twintig kankerpatiënten aan mee.
Half uur
Hoeveel patiënten verpleegkundige Laura Vreugdenhil thuis bezoekt, verschilt per dag. Vooraf krijgt ze een route van de afdeling planning, zodat ze niet kriskras door de stad hoeft. “Ik begin de dag met het inlezen van de dossiers. Daarna laad ik al mijn spullen in de bakfiets en ga ik op pad. De telefoon in een houder op mijn stuur vertelt me hoe ik moet rijden.”
Bij een patiënt met multipel myeloom — beter bekend als de ziekte van Kahler — dient Vreugdenhil injecties met chemotherapie toe. Een vrouw met borstkanker krijgt een infuus met een botversterkend middel. Bij een man met darmkanker koppelt ze de mobiele elastomeerpomp af die hij twee dagen bij zich heeft gedragen. Allemaal handelingen die niet meer dan een half uur in beslag nemen — zolang heeft Vreugdenhil gemiddeld voor een patiënt.
Voorafgaand aan de de thuisbehandeling hebben patienten in het ziekenhuis uitgebreid uitleg gehad. De gebruikte medicatie is immers vaak heel giftig. Zeker als patiënten huisgenoten hebben, moeten ze daarom extra voorzichtig zijn. Zo krijgen ze het advies om het toilet na gebruik twee keer door te trekken. Op die manier verkleinen ze de kans dat anderen met restanten van de medicatie in aanraking komen.
Vrije keus
De patiënten die aan de OLVG-proef meedoen, zijn allemaal enthousiast, blijkt uit een tussentijdse evaluatie. Zij geven de kankerzorg een ruime acht. Maar niet iedereen vindt thuisbehandeling een prettig idee. In 2018 hield de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hier een enquête over onder 738 (ex-)kankerpatiënten. Van hen wilde 24 procent het liefst thuis behandeld worden. 35 procent koos juist voor behandeling in het ziekenhuis. De belangrijkste reden: in het ziekenhuis voelden ze zich veiliger. De overige deelnemers zouden de twee zorgvormen het liefste afwisselen. Uiteindelijk blijft de keus altijd aan de patiënt, benadrukken ziekenhuizen en zorgverzekeraars die thuisbehandeling bieden.
Verpleegkundige Vreugdenhil is in ieder geval blij met deze extra service aan patiënten. “Voor sommige is het — lichamelijk én geestelijk — een enorme opgave om steeds naar het ziekenhuis te komen”, zegt ze. “Dan is het fantastisch dat de behandeling in ieder geval ook deels thuis kan.”
Zelf vindt ze het trouwens ook een waardevolle aanvulling op haar toch al afwisselende werk. “Ik ben gewend patiënten alleen maar in het ziekenhuis te zien. Nu kom ik bij ze thuis en leer ik ze op een andere manier kennen. Voor even stap ik in hun dagelijkse leven. Gedurende het half uur dat ik bij ze ben, is al mijn aandacht voor hen. Dat maakt het contact intiem en levert mooie gesprekken op. Patiënten zien mij trouwens óók van een andere kant. Zoals laatst, toen de rits van mijn regenpak vastzat en ik het niet uitkreeg. Daar kunnen we dan samen om lachen.”
Complicaties
Sinds de start van de proef in juni 2018 hebben zich bij de OLVG-patiënten geen onverwachte complicaties voorgedaan. “We gaan natuurlijk ook niet over één nacht ijs”, besluit Vreugdenhil. “Patiënten krijgen de medicatie altijd eerst meerdere keren in het ziekenhuis toegediend, zodat we weten hoe ze erop reageren. Dan pas gaan we eventueel over op thuisbehandeling. Verder zijn de lijnen kort; bij vragen of zorgen zijn we dag en nacht telefonisch bereikbaar.”
Op dit moment kunnen nog lang niet alle vormen van chemo- of immunotherapie thuis worden gegeven. Bijvoorbeeld voor medicatie die gedurende een aantal uren onder toezicht van een verpleegkundige via een infuus inloopt moeten patiënten nu altijd naar het ziekenhuis. Maar naar verwachting zullen de mogelijkheden voor thuisbehandeling wel snel zullen toenemen. Het zou natuurlijk ook mooiste zijn als iedere kankerpatiënt die dat wil (en voor wie dat veilig is) in de toekomst zijn medicatie thuis kan krijgen.

[Kader]
Meer voorbeelden
Behalve het Amsterdamse OLVG experimenteren onder andere het Isala in Zwolle, het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, het Radboud UMC in Nijmegen, het Leids Universitair Medisch Centrum en het UMC Groningen met kankermedicatie thuis. Helaas is er geen landelijk overzicht van alle ziekenhuizen die deze zorg bieden. Wilt u weten of u voor thuisbehandeling in aanmerking komt? Bespreek dit dan met uw arts. Op kanker.nl/chemothuis vindt u betrouwbare informatie over de verschillende vormen van kankermedicatie, die thuis kunnen worden toegediend. Ook kunt u op de site in een veilige omgeving ervaringen uitwisselen met lotgenoten. 

UIT DE PRAKTIJK

Suzanne Willard (53) ontdekte afgelopen augustus een vreemde verdikking in haar borstbeen. Die bleek het gevolg van multicel myeloom, een vorm van bloedkanker. Naast pillen krijgt ze thuis injecties met chemotherapie.
“Ik ben zelf verpleegkundige. Toch zag ik de diagnose multicel myeloom — ook wel bekend als de Ziekte van Kahler — niet aankomen. Ja, ik was al een tijd oververmoeid. Maar door mijn fibromyalgie heb ik daar wel vaker last van. Ineens bleek ik ongeneeslijk ziek — de gemiddelde levensverwachting bij multicel myeloom is zeven jaar. Eerlijk gezegd kan ik daar nog steeds niet bij.
Omdat ik relatief jong ben, halen mijn artsen alles uit de kast om me de best mogelijke kansen te geven. Dat betekent onder andere chemotherapie en een stamceltransplantatie. Zware behandelingen, maar ik heb daar geen seconde over getwijfeld. Mijn kinderen zijn pas 18 en 19 jaar.
Begin september ben ik gestart met medicatie: dagelijks verschillende pillen en vier chemokuren met bortezomib. Die laatste kreeg ik in injectievorm, volgens een vast schema: gedurende twee weken twee keer per week een injectie en daarna twee weken pauze. In totaal was ik daar dus vier maanden mee zoet.
Ik mocht zelf besluiten of ik de chemo-injecties in het oncologisch dagcentrum of thuis wilde krijgen. Omdat ik toch steeds voor allerlei afspraken naar het ziekenhuis moest, koos ik de eerste maand voor behandeling daar. In de praktijk vond ik het echter heel confronterend om steeds tussen andere kankerpatiënten te zitten. Bovendien waren de verpleegkundigen druk met meerdere mensen tegelijk, waardoor ze weinig tijd voor me hadden.
Vanaf de tweede maand ben ik daarom overgestapt naar chemo thuis. De verpleegkundigen van het oncologisch dagcentrum dienen de injecties daarbij in de vertrouwde omgeving van je eigen huis toe. Ik vond dat zoveel fijner. Niet alleen vanwege het gemak, vooral vanwege de onverdeelde aandacht. In het half uur van hun bezoek waren ze er helemaal voor mij en voelde ik me echt gehoord en gezien. Het maakte het ook makkelijker om vragen te stellen.
Praktisch gezien was het trouwens allemaal perfect geregeld. De dag van tevoren kreeg ik te horen in welk tijdblok van twee uur de verpleegkundige zou komen. Dat dat steeds iemand anders was, deerde me niet. Inhoudelijk was iedereen uitstekend op de hoogte; op hun tablet had elke verpleegkundige mijn hele dossier binnen handbereik.
De toediening van chemotherapie door middel van een injectie kost minder tijd dan met een infuus. Helaas waren de bijwerkingen er niet minder om. In het begin was ik extreem duizelig. Verder hield ik veel vocht vast, waardoor ik het erg benauwd kreeg. Plaspillen verminderden dat gelukkig. Gaandeweg werd ik ook steeds vermoeider en kreeg ik last van neuropathie.
Buiten de bezoeken van de verpleegkundigen om, kon ik  met mijn zorgen 24 uur per dag bellen naar een speciale telefoonlijn van het ziekenhuis. Dat heb ik twee keer gedaan, toen ik koorts kreeg. In beide gevallen werd ik voor de zekerheid opgenomen. Desondanks zou ik bij een eventuele volgende kuur meteen weer voor thuisbehandeling kiezen.”

De diagnose galwegkanker kwam voor Fred Derks (63) begin 2018 als een donderslag bij heldere hemel. Als onderdeel van zijn behandeling kreeg hij chemokuren in pilvorm.
“Ik worstelde al maanden met aanvallen van kolieken, ernstige buikkrampen. Problemen met de galblaas dacht men. Maar nadat die was verwijderd, hielden de klachten aan. Mijn eigen arts kwam er niet uit en stuurde me door naar een specialist in Rotterdam. Daar kreeg ik in januari 2018 het antwoord: ik had galwegkanker. Omdat de tumor geïsoleerd leek te zijn, konden ze die operatief verwijderen. Een geluk bij een ongeluk, want dat lukt bij slechts één op de vijf patiënten met deze vorm van kanker.
Eenmaal op de operatietafel bleek de kanker echter toch al verspreid. Omdat die om de leverader en -slagader heen was gegroeid, moesten de artsen die reconstrueren. In plaats van de beoogde vijf uur waren ze elf uur met me bezig. Door het vele bloedverlies en verschillende complicaties heb ik uiteindelijk zes weken in het ziekenhuis gelegen.
‘Kom over drie maanden maar terug voor controle’, kreeg ik te horen toen ik weer een beetje was opgekrabbeld. Dat voelde niet goed. Bij ongeveer de helft van de geopereerde patiënten met galwegkanker of galblaaskanker is het risico groot dat de ziekte binnen twee jaar terugkomt. Ik wilde alles doen om mijn kansen te verbeteren. Daarom meldde ik me aan voor de ACTICCA-1-studie.
In dit onderzoek kijken wetenschappers of nabehandeling met chemotherapie de kans op terugkeer van galwegkanker of galblaaskanker verkleint. Ze vergelijken verschillende soorten: chemo in pilvorm, capecitabine, en chemo per infuus, cisplatin en gemcitabine. Gelukkig mocht ik aan de studie meedoen.
Na loting bleek dat ik chemopillen kreeg. Het ging om acht kuren van twee weken, met zo’n tien pillen per dag. Tussendoor had ik steeds een week rust. Voorafgaand aan elke kuur moest ik trouwens wel naar het ziekenhuis om mijn bloedwaarden te laten controleren en een CT-scan te laten maken. Dit om te checken of mijn lichaam de behandeling aankon.
Een kennis die ook capecitabine kreeg, werd daar hondsberoerd van. Bij mij vielen de bijwerkingen gelukkig redelijk mee. Ik denk omdat ik vóór alle behandelingen een uitstekende conditie had. Wel werd de huid op mijn handen en voeten dun en pijnlijk. Lang lopen kon niet, dan kreeg ik meteen wonden. En ik moest constant handschoentjes dragen. Verder werd ik naarmate de tijd vorderde steeds vermoeider. Maar ja, dat hoort erbij.
Na mijn operatie moest ik lang revalideren, soms ook in het ziekenhuis. Het was daarom extra fijn om de chemotherapie thuis te kunnen doen. Of mijn kansen met chemo per infuus beter waren geweest, zal ik natuurlijk nooit weten. Maar op het moment gaat het gelukkig heel goed. Ik loop weer hard en fiets met gemak 50 kilometer. Sinds kort werk ik ook weer drie dagen per week. Dat had ik anderhalf jaar geleden niet kunnen dromen.”

Gepubliceerd in Plus Magazine, maart 2020. Fotografie: Cees Rutten.