Jarenlang werd medisch onderzoek vooral voor en door mannen gedaan. Terwijl bijvoorbeeld reuma zich bij vrouwen vaak anders uit dan bij mannen. Ook veel behandelingen tegen reuma werken bij hen verschillend. Dr Irene van der Horst-Bruinsma, reumatoloog in het VUmc in Amsterdam: “Niet alle reumatologen zijn zich hiervan bewust. Met als gevolg dat patiënten mogelijk niet altijd de juiste zorg krijgen.” 

Vanaf de dossierkast in haar werkkamer staart een meterhoog geraamte reumatoloog Irene van der Horst-Bruinsma dagelijks aan. Het mannelijke nepskelet komt handig van pas als ze uitleg wil geven over Axiale spondyloartritis, de verzamelnaam voor reumatische aandoeningen met ontstekingen in het bekken en de wervelkolom, waarvan de ziekte van Bechterew de bekendste is. Van der Horst-Bruinsma is hierin gespecialiseerd. “Ik realiseer me nu pas dat het model — natuurlijk — een mannetje is”, zegt ze verbaasd. “Het bewijst maar weer dat de medische wetenschap vooral op mannen is gefocust. Hoog tijd dus dat ik er eens een vrouw naast zet.” 

Wat zijn de belangrijkste verschillen tussen mannen en vrouwen met reuma? 

“Die zijn legio. Vrouwen hebben bijvoorbeeld twee keer zo vaak last van chronische gewrichtsreuma, officiële naam: reumatoïde artritis. Andere vormen van reuma, zoals de ziekte van Bechterew, komen weer meer bij mannen voor. Bij die laatste aandoening hebben vrouwen meer pijn, maar op een röntgenfoto zijn afwijkingen bij hen juist vaak minder goed te zien. Gemiddeld krijgen zij daardoor vijf jaar later een juiste Bechterew-diagnose, met als gevolg dat ze onnodig lang met chronische stijfheid en pijn rondlopen. Bovendien is eenmaal ontstane schade, net als bij andere vormen van reuma, onomkeerbaar. Vandaar dat snelle opsporing en behandeling zo belangrijk is.”

Hoe kan het dat dokters de ziekte missen? 

“Omdat ze zich niet bewust zijn van die verschillen. En als je niet weet waar je naar moet kijken, zie je het niet. Veel artsen hebben tijdens hun opleiding geleerd dat de ziekte van Bechterew tien keer zo vaak bij mannen voorkomt. Inmiddels is dat aantal bijgesteld naar drie keer zoveel, maar toch denken ze nog altijd minder snel aan Bechterew als er een jonge vrouw met rug- en bekkenklachten op hun spreekuur komt. Terwijl zij de ziekte dus óók kunnen krijgen.”

Wat is er nodig om hier verandering in te brengen?

“Medisch onderzoek, de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, het opstellen van behandelprotocollen: bij reumatische aandoeningen zijn die decennialang vóór en dóór mannen gedaan. Voor het gemak gingen die ervan uit dat mannen- en vrouwenlichamen hetzelfde werken, en hetzelfde op bijvoorbeeld medicijnen reageren. Inmiddels weten we echter wel beter. Door meer kennis over de verschillen te vergaren, en meer bewustwording te creëren, willen we de kwaliteit van de zorg voor vrouwen verbeteren.” 

Hoe draagt u daar zelf aan bij? 

“Om iets te kunnen veranderen, moet je eerst weten wat het probleem precies is. Vandaar dat ik veel onderzoek doe naar bijvoorbeeld de verschillende effecten van medicijnen bij mannen en vrouwen met reuma. Twintig jaar geleden hadden we nauwelijks behandelmogelijkheden voor deze patiënten. Dat veranderde begin deze eeuw, toen er een nieuw soort reumaremmers op de markt kwam, zogenaamde TNF-blokkers. Die verbeterden de kwaliteit van leven van veel patiënten enorm. Maar bij onze vrouwelijke patiënten met Bechterew en artritis psoriatica bleek het positieve effect ervan minder groot dan bij mannen, terwijl dat bij reumatoïde artritis juist niet zo was. Daar moeten we meer over weten, dacht ik. Dus heb ik bij medicijnfabrikanten aangeklopt of ze in hun oude onderzoeken eens kritisch wilden kijken naar het onderscheid tussen mannen en vrouwen. Ik heb daar jarenlang om moeten zeuren.”

Waarom?

“Omdat het opnieuw uitpluizen van gegevens extra tijd en geld kost. Bovendien hebben fabrikanten er weinig baat bij. Als immers blijkt dat hun middel bij vrouwen minder goed werkt, zou dat ten koste kunnen gaan van de verkoop. Dus staan ze niet te springen om de informatie daarover te delen. Het is niet erg ethisch, maar zo werkt de markt nu eenmaal. Eindelijk heb ik een fabrikant kunnen overtuigen. Nu er één schaap over de dam is, volgen er hopelijk meer.”

Wat kwam eruit?

“Het bevestigde dat vrouwen met Bechterew minder baat hebben bij de bestaande medicijnen. Bovendien stoppen ze vaker met de behandeling, vermoedelijk omdat die minder goed werkt, of omdat ze meer bijwerkingen ervaren. Die uitkomsten zijn bekrachtigd in ons onderzoek bij onze eigen patiënten.”

Hoe kan dat? 

“We denken dat het te maken heeft met het hogere vetpercentage van vrouwen. Dat kan ervoor zorgen dat het lichaam meer ontsteking aanmaakt. Verder werken de lever en de nieren van vrouwen anders bij het afbreken van medicatie. Ook vrouwelijke hormonen hebben mogelijk effect. Als we al die invloeden beter begrijpen, kunnen we vrouwen gerichter gaan behandelen. Maar zo ver zijn we nog lang niet. Voorlopig zou het al heel wat zijn als de nieuwe inzichten ons helpen om verschillende vormen van reuma eerder op te sporen. Want hoe sneller je erbij bent, hoe meer schade je kunt voorkomen.”  

Heeft u, met de kennis van nu, zelf wel eens een vrouwelijke patiënte tekort gedaan?

“Nee, dat geloof ik niet; ik heb vrouwen — en mannen — altijd serieus genomen. Maar helaas krijg ik nog steeds vrouwen op mijn spreekuur, waarbij een andere arts de diagnose Bechterew heeft gemist. Vandaar dat ik mijn best doe om zoveel mogelijk collega’s  bewust te maken van de sekseverschillen. ‘Begin je daar nu weer over’, verzuchten die wel eens als ik binnenkom. Prima, denk ik dan, dat betekent dat ik in mijn missie ben geslaagd.” 

Zien reumatologen bij mannen ook wel eens iets over het hoofd? 

“Terechte vraag! Eén van de symptomen van Bechterew is botontkalking. Een typische aandoening van oudere vrouwen, maar bij Bechterew komt botontkalking juist weer vaker bij jonge mannen voor. Dat is dus iets waar mannen met deze aandoening — en hun artsen — extra alert op moeten zijn.” 

Wat is uw advies aan de lezers van Plus? 

“De zieke van Bechterew ontstaat bijna altijd tussen het 20ste en het 40ste levensjaar. 50-plussers met deze aandoening hebben vaak jaren geleden de boodschap gekregen dat er weinig aan te doen is, en dat ze zich maar moeten redden met oefentherapie en pijnstillers. Maar zelfs al je al lang aan de ziekte lijdt, kun je nog baat hebben bij de medicijnen die de afgelopen jaren zijn ontwikkeld. Dus ben je als Bechterew-patiënt nooit met TNF-blokkers behandeld, vraag daar dan alsnog om. ” 

[Kader]

CV

Reumatoloog dr. Irene van der Horst – Bruinsma (57) studeerde geneeskunde in Leiden. Na haar promotie ging ze bij het VUmc in Amsterdam aan de slag. Ze specialiseerde zich in de groep reumatische aandoeningen genaamd Axiale Spondyloartritis en richtte daar een speciaal kenniscentrum voor op. Daarnaast zet ze zich actief in voor de erkenning van man-vrouwverschillen bij reumatische ziekten. 

Gepubliceerd in Plus Magazine, april 2018.