Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. In Nederland lijden er ruim  53.000 mensen aan. Eén van hen is Trudy Willems (60), die begin 2019 de diagnose kreeg. “Ik leef van dag tot dag.” 

Trudy Willems (60) is single. Ze woont samen met haar kat Jaimy in Nijmegen.
“Op de wc in het ziekenhuis kon ik alleen maar huilen. Het verdriet was zo overweldigend. Kort daarvoor had de neuroloog na urenlange onderzoeken gezegd dat hij de ziekte van Parkinson vermoedde. Zijn uitspraak kwam voor mij als donderslag bij heldere hemel. Ja, ik had een voet die raar deed. En mijn lichaam wilde al een tijd niet altijd meer wat ik wilde. Maar Parkinson? Daar had ik nooit aan gedacht. Dat was toch een ziekte voor oude mensen?”

Gênant
“Terugkijkend begonnen de klachten al een paar jaar voor de diagnose. Vanwege heftige rugpijn volgde ik in 2017 een revalidatieprogramma. Tijdens een potje badminton met de fysiotherapeut lukte het me niet meer om de shuttle te slaan; ik was steeds net te vroeg of te laat. En dat terwijl ik jaren op hoog niveau badminton heb gespeeld. Verder voelde ik mijn spieren in rust van binnen trillen, vooral in mijn romp en mijn nek, alsof ze heen en weer rolden. En de vier trappen naar mijn appartement oplopen werd steeds zwaarder.
Ik vertelde dat aan niemand, ook niet de mensen van de revalidatie. Eerlijk gezegd schaamde ik me ervoor dat mijn lichaam me in de steek liet. Vooral het trillen was gênant. Straks vinden ze me een enorme zenuwpees, dacht ik.”

Op de rem
“Ondertussen probeerde ik de ernst van de klachten voor mezelf weg te wuiven. Ik had zowel lichamelijk als geestelijk een zware periode achter de rug. Met rust zouden de problemen vast wel verdwijnen, hoopte ik. Maar dat deden ze dus niet. Sterker nog, ze verergerden. Begin 2018 begon mijn linkervoet een eigen leven te leiden. In rust trokken mijn tenen daarvan samen en klapten naar binnen. Dat ging de hele dag door. Alleen als ik liep, had ik er geen last van. Ook kreeg ik ‘s ochtends opstartproblemen. Als ik uit bed stapte, sleepte mijn linkerbeen de eerste passen achter me aan. In het algemeen leek alles steeds meer moeite te kosten. Hoe harder ik mijn best deed, hoe meer mijn lichaam de rem erop gooide, zo voelde het. Maar nog steeds praatte ik daar met niemand over. Want zolang ik het niet hardop uitsprak, was het niet echt.
Op een gegeven moment had ik zoveel last van mijn voet, dat ik er toch iets mee moest. Een nieuwe steunzool van de podotherapeut bood geen soelaas. Vervolgens kwam ik bij een orthopeed terecht, die ook niet wist wat te doen. Hij stuurde me terug naar de huisarts. Voor de zekerheid verwees die me door naar een neuroloog. Ter voorbereiding werd bloedonderzoek gedaan. Daaruit bleek dat ik een verhoogde spierafbraak had. De schrik sloeg me om het hart. Ik heb mijn leven lang in de zorg gewerkt en een tijd een vrouw verzorgd met de spierziekte ALS. Het was mijn ergste nachtmerrie dat ik aan dezelfde aandoening zou lijden.”

Diagnose
“Dat ik in plaats daarvan de diagnose Parkinson kreeg, stelde me niet gerust. Op het moment dat de arts de naam uitsprak, sloeg ik helemaal dicht. Het enige wat ik wist, was dat ik weg wilde, en wel meteen. De diagnose voelde als het begin van het einde. Ik dacht dat ik in één klap mijn vertrouwde leven kwijt zou raken. Het oordeel van de neuroloog was te veel, te groot; ik kon er niet mee omgaan. Op het toilet kwam al het verdriet eruit. Wat stond me in hemelsnaam te wachten?
In mijn zoektocht naar informatie zag ik online filmpjes van mensen die ernstig trilden. Zou dat mijn voorland zijn? De artsen en verpleegkundigen wilden daar niets over zeggen. Hoe snel Parkinson zich ontwikkelt en welke klachten een patiënt krijgt, wisselt per persoon. Dat valt dus moeilijk te voorspellen. Ongelofelijk frustrerend voor iemand als ik, die altijd graag de controle wil hebben.
Nadat de diagnose was bevestigd, kreeg ik levodopa, een medicijn dat de hersenen helpt om de spieren aan te sturen en zo onder andere het ongecontroleerd samentrekken ervan tegengaat. Lichamelijk hielp dat bijna meteen; mijn vervelende voet deed weer normaal en ik kon ‘s ochtends probleemloos opstaan. Maar tegen de onzekerheid hielp het niet. Voor mijn gevoel was ik alle grip op mijn leven kwijt. Ik had geen idee hoe ik moest omgaan met zo’n onzekere toekomst.”

Grienmajoor
“Kort voor mijn diagnose had ik op mijn werk ziek gemeld met burn-out-verschijnselen. Die werden daarna alleen maar erger. Bij de fysiotherapeut, de arbo-arts: overal barstte ik in snikken uit. Ik kon het woord Parkinson nauwelijks uitspreken, dan huilde ik meteen tranen met tuiten. Er normaal over praten lukte gewoon niet. Dat gaf dan óók weer stress, want zo kende ik mezelf helemaal niet. Van de opgewekte regeltante die ik normaal ben, was ik in één klap een grienmajoor geworden. Voor mijn gevoel raakte ik mezelf steeds verder kwijt.
Een half jaar na de diagnose ging het niet langer en heb ik hulp gezocht. Zo kwam ik terecht bij een in Parkinson gespecialiseerde psycholoog, Marjan. Zij heeft me fantastisch geholpen, met gesprekken en traumatherapie EMDR. Want ja, de diagnose — en de daarmee gepaard gaande angst — waren voor mij oprecht traumatisch. Met behulp van Marjan zag ik in dat ik mijn hele leven dienstbaar aan anderen was geweest. Mijn moeder, mijn cliënten, mijn collega’s: ik stond voor iedereen klaar, maar vergat mezelf. Daardoor ging ik constant over mijn eigen grenzen heen. Het kwam niet in me op om eerder te stoppen, laat staan om hulp te vragen. Wat ik zelf wilde, wat mijn lichaam me vertelde; ik had eigenlijk geen idee. Door de Parkinson liep ik daar keihard tegenaan.”

Lichter
“Dankzij de traumatherapie werd ik minder bang voor de toekomst. Het keerpunt kwam onverwacht. Ik stond in de badkamer en maakte mijn gezicht schoon. Terwijl ik in de spiegel keek, voelde ik me bijna letterlijk lichter worden. Alsof er een last van mijn schouders werd getild. Op dat moment kreeg ik ook weer ruimte in mijn hoofd. Om op een andere manier naar mezelf en de wereld om me heen te kijken. En om met nieuw gedrag te oefenen.
Met gerichte opdrachten leerde Marjan me naar mijn lichaam te luisteren, sneller op de rem te trappen en meer in het hier en nu te blijven. Misschien wel voor het eerst in mijn leven vroeg ik me af: wat wil ik eigenlijk? Een van de antwoorden — stoppen met werken — verraste me. Mijn werk gaf altijd zin aan mijn leven, bood me houvast. Maar nu wil ik, zolang dat nog kan, dingen voor mezelf doen. In mijn eentje in de bergen wandelen, bijvoorbeeld. Ik was al bezig dat te regelen, toen corona roet in het eten gooide. Maar ik hoop dat die reis er alsnog van komt.” 

Grip
“Iets anders wat ik heb gedaan, is dat ik zowel een testament als een levenstestament heb gemaakt. Als er nu iets met me gebeurt, weet iedereen precies wat te doen. In mijn levenstestament staat bijvoorbeeld dat ik niet gereanimeerd wil worden. En mijn lichaam laat ik na aan de wetenschap. Twee jaar geleden had ik daar nooit over durven nadenken — veel te confronterend. Maar nu vind ik het juist geruststellend dat al mijn wensen op papier staan. Daarmee heb ik de grip gevoelsmatig toch een beetje terug.
Gelukkig gaat het vooralsnog best goed met me. In eerste instantie kreeg ik er verschillende klachten bij, zoals overmatig zweten en een schommelde bloeddruk. Twee dingen tegelijk doen lukt al een tijd niet meer, net als lang achter elkaar mijn aandacht ergens bijhouden. Mede daarom moest de dosering van de levodopa meerdere keren worden verhoogd. De laatste maanden is de situatie echter stabiel en voel ik me naar omstandigheden goed. Eigenlijk kan ik alles doen wat ik wil, zij het dat ik mijn energie wel zorgvuldig moet doseren. Dankzij een ergotherapeut heb ik goed inzicht gekregen in wat ik wel en niet aankan. Wat voor mij het beste werkt, is een half uur activiteit en dan een kwartier rust. Daar zweer ik nu bij.
Ik heb geaccepteerd dat ik mijn energie van vroeger nooit meer terugkrijg. De ergotherapeut vergeleek het met de batterij van een mobiele telefoon. Als je die oplaadt, is hij binnen een paar uur helemaal vol. Maar bij een oudere accu lukt dat volledig opladen niet meer. Zo werkt het ook bij mij: mijn batterij heeft een restcapaciteit van 50 procent. Dan moet je je puf dus wel goed verdelen.”

Gelukshormonen
“Vanaf het begin heb ik veel steun gehad aan mijn fysiotherapeut Kim, die ook in Parkinson is gespecialiseerd. Met mijn ziekte is het ontzettend belangrijk om actief te blijven. Haar training helpt me daarbij. Verder kan ik met al mijn vragen bij haar terecht. Zo fijn!
In haar praktijk sprak ik een tijdje geleden een lotgenoot. ‘We hebben een leuk Parkinson-koor’, vertelde hij. ‘Kom je ook meedoen?’ Dus nu zing ik iedere maandagochtend samen met ruim dertig andere Parkinson-patiënten allerlei populaire nummers, zowel Nederlands- als Engelstalig. De teksten worden op een groot scherm geprojecteerd, zodat iedereen die makkelijk kan lezen. Af en toe treden we ook op.
Het zingen doet me enorm veel goed. Als je zingt, maak je gelukshormonen aan; ik kom altijd vrolijk bij de repetities vandaan. Het schijnt ook goed te zijn voor je hersenen en je spraak te activeren. Maar ik doe nog te kort mee om daar al iets van te merken.
Bij het koor zitten uiteraard ook mensen met ergere klachten dan ik. Het is goed te merken dat me dat niet meer beangstigt. Iedere Parkinson-patiënt is uniek, weet ik nu. Het heeft dus totaal geen zin om jezelf met anderen te vergelijken. Ook niet met bekende Nederlanders met Parkinson, zoals Rob de Nijs of Ernst Daniël Smid. Al kan ik soms wel een beetje jaloers zijn dat zij een partner naast zich hebben; ik ben al bijna mijn hele leven single. Niet dat ik dat nu ineens vervelend vind, hoor. Eenzaam ben ik zeker niet. En ik heb genoeg mensen die ik om hulp kan vragen; ik hoef mijn zus maar te bellen en ze staat voor de deur. Bovendien was een eventuele partner onherroepelijk mantelzorger geworden. Dat had ik hem niet willen aandoen.”

Wandelen
“Met wat de toekomst gaat brengen, ben ik eigenlijk niet bezig. Ik leef van dag tot dag. Tot mijn eigen verbazing lukt me dat heel goed. Ik wil de tijd die me rest niet laten vergallen door allerlei doemscenario’s. In plaats daarvan geniet ik intens van de dingen die nog wel kunnen. Zolang ik maar kan wandelen — dat doe ik dagelijks wel anderhalf uur — ben ik blij. Over hoe het moet als dat niet meer lukt, of als ik zelf in een rolstoel beland, wil ik niet nadenken. Misschien is dat de struisvogel in mij. Maar wat heb ik eraan om nu te piekeren over iets wat misschien nooit gebeurt? Daar ga ik mijn kostbare energie niet aan verspillen. Die levenshouding helpt me ook om duidelijke keuzes te maken. Zo spreek ik alleen nog met iemand af als ik dat écht wil. Wat dat betreft heeft mijn ziekte mijn leven versimpeld; alle poeha is weggevallen. Ik kies nu eindelijk voor mezelf.”

[Kader]
Parkinson

• De ziekte van Parkinson is een ingewikkelde ziekte, waarbij je hersenen je spierbewegingen steeds minder goed kunnen aansturen. Bekende klachten waaraan je Parkinson aan de buitenkant herkent zijn traagheid, stijfheid en beven. Maar de ziekte geeft ook problemen die minder opvallen. Bij de meeste mensen ontstaat de ziekte tussen de 50 en 70 jaar.
• Bij de ziekte van Parkinson is er in de hersenen te weinig van een bepaalde boodschapperstof, dopamine. Die speelt onder andere een belangrijke rol bij denken en bewegen. Hersencellen die dopamine maken, sterven bij mensen met Parkinson langzaam af. 
• De precieze oorzaak van de aandoening is nog niet bekend. Onderzoekers vermoeden dat invloeden vanuit de omgeving (zoals insecticiden) een rol spelen, maar ook erfelijke factoren. 
• Parkinson is een ziekte die in de loop van de tijd erger wordt. De klachten van parkinson zijn voor iedereen anders. Als je naar alle patiënten kijkt, kun je wel bepaalde fasen herkennen. Voorafgaand aan de diagnose hebben mensen vaak slaap- en stemmingsproblemen, moeite met denken, constipatie en lichte bewegingsproblemen. Na de diagnose ontstaan dikwijls de kenmerkende trillingen, stijfheid of traagheid. Daar kunnen andere problemen bijkomen, zoals pijn, vallen, slikproblemen en dementie. 
• Met medicijnen wordt zolang mogelijk geprobeerd de klachten te verlichten. Tot op heden is de ziekte niet te genezen. 

Bron: Hersenstichting.

Meer weten? Kijk op: 

• parkinsonnet.nl/parkinson, 
• hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/parkinson 
• parkinson-vereniging.nl/parkinson/de-ziekte-van-parkinson.

[Kader]
Cijfers

• In 2019 (de laatst bekende cijfers) waren er in Nederland ruim 53.000 patiënten met Parkinson (of een andere vorm van parkinsonisme) bekend bij de huisarts, meer mannen dan vrouwen.
• Onderzoekers denken echter dat het werkelijke aantal patiënten 2 tot 2,5 keer hoger ligt. Dat komt omdat de klachten zich meestal geleidelijk ontwikkelen. Bovendien zien huisartsen problemen als traagheid en trillen vaak als normale verouderingsklachten. Daardoor kan het lang duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. (Of dat gebeurt helemaal niet voordat een patiënt (aan iets anders) overlijdt.) 
• Naar verwachting groeit het aantal Parkinson-patiënten de komende twintig jaar explosief, tot naar schatting meer dan 82.000 in 2014, een stijging van zo’n 70 procent. 
• Op dit moment sterven er jaarlijks ongeveer 1800 Nederlanders aan Parkinson. 

Bron: RIVM. 

[Kader]
Parkinson herkennen

• Je herkent de ziekte van Parkinson in veel gevallen aan trillende handen (tremor), trage beweging van handen of benen (bradykinesie) en stijfheid (rigiditeit). Vaak zijn die aan één kant van het lichaam erger dan aan de andere. 
• Parkinson herken je ook aan de aparte manier waarop iemand beweegt. Tijdens het lopen kan die meer gaan sloffen en schuifelen. Soms blokkeren de voeten plotseling tijdens het lopen. Die lijken dan ‘vastgeplakt’ aan de grond.
• Verder worden kleine bewegingen moeilijker. Het is dan bijvoorbeeld lastig om een overhemd dicht te knopen, veters te strikken of een mobieltje te gebruiken. 

Bron: Hersenstichting.

[Kader]
ParkinsonNEXT

In maart 2021 hebben ParkinsonNet, de Parkinson-Vereniging, ParkinsonNL en de Dutch Parkinson Scientists de Parkinson Alliantie Nederland opgericht. Dit samenwerkingsverband heeft als doel om onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Parkinson te versnellen en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en zorgverleners kunnen helpen door mee te doen aan onderzoeks- en innovatieprojecten. Interesse? Kijk op parkinsonnext.nl.

Gepubliceerd in Margriet Gezond, 2022. Foto: Milad Fakurian via Unsplash.