Zonder nieuwe longen had COPD-patiënte Conny Hoeve (58) haar relaas niet kunnen vertellen. Jarenlang was ze doodziek. En dat allemaal als gevolg van het roken. Haar dubbele longtransplantatie kwam dit voorjaar net op tijd. “Ik wil jongeren met mijn verhaal waarschuwen.” 

“Mensen zullen niet gauw recht in mijn gezicht zeggen dat mijn ziekte mijn eigen schuld is. Maar   ik weet dat veel Nederlanders dat wel denken. Ik lees en hoor de kwetsende uitspraken over COPD-patiënten natuurlijk ook. Vier op de vijf van ons is immers ziek geworden door het roken. Had je er maar niet aan moeten beginnen, klinkt het dan. Alsof ik niet alles zou geven om terug te gaan in de tijd en die vermaledijde sigaretten het raam uit te gooien. Maar toen ik op mijn 14e met roken begon, had niemand het nog over de mogelijke gezondheidseffecten. Dat kwam pas veel later. Toen was ik al zwaar verslaafd. Zelfs nadat ik ziek was geworden, heb ik nog tien jaar doorgerookt. Onbegrijpelijk hè? Maar om de moed te vinden om te stoppen, moet je sterk in je schoenen staan. En jezelf het waard vinden om voor te vechten. Dat heeft bij mij lang geduurd. Uiteindelijk trok de wachtlijst voor een longtransplantatie me over de streep. Daar kon ik namelijk alleen op komen als ik zou stoppen en tien kilo af zou vallen. Een transplantatie was mijn enige optie, mijn laatste hoop. Toen heb ik ten langen leste mijn laatste sigaret uitgemaakt.”
Kop in het zand
“Begin veertig was ik, toen ik moeite kreeg met de was naar zolder te sjouwen, waar de wasmachine stond. Dan liep ik te puffen als een oude vrouw. Het zal de leeftijd wel zijn, dacht ik. En ik rookte natuurlijk. Toen de klachten aanhielden, ben ik toch naar de huisarts gegaan. Longemfyseem, constateerde die. Dat is een van de aandoeningen die onder COPD vallen. Daarbij gaan er steeds meer longblaasjes verloren. Je hebt die nodig om zuurstof op te nemen en afvalstoffen uit te ademen. Hoe minder longblaasjes je hebt, hoe moeilijker dat wordt. Dan krijg je het dus benauwd.
Uiteraard adviseerde de dokter me om te stoppen met roken. Maar ik stak mijn kop in het zand. Mijn man rookte, mijn broer rookte; we vonden dat allemaal heel normaal. Het drong toen nog niet tot me door wat een sluipmoordenaar COPD is. De eerste jaren was het effect op mijn dagelijkse leven ook nog niet zo groot. Ja, ik fietste wat minder, omdat ik het dan snel buiten adem raakte. En iedere winter had ik wel een of meerdere longontstekingen. Het weerhield me er niet van om gewoon door te buffelen. Achteraf gezien ben ik veel te lang doorgegaan; ik liep echt op mijn tandvlees. Maar ik ben nu eenmaal geen zeurpiet.
De genadeklap kwam toen ik in 2010 ging scheiden. Dat ging gepaard met veel ruzie en onrust. De stress sloeg direct op mijn longen. In een paar maanden tijd verslechterde mijn conditie enorm. Gewoon een paar boodschappen tillen of een stukje lopen was al te veel. Van de longarts kreeg ik verschillende puffers, maar die haalden weinig uit. Uiteindelijk meldde ik me met een griepje ziek op mijn werk. Ik kon toen niet vermoeden dat ik daar nooit meer terug zou komen.”
Kleine wereld
“Ik ging zo hard achteruit, dat mijn dokter me drie maanden naar een revalidatiecentrum stuurde om aan te sterken en weer wat conditie opbouwen. Daar kwamen ze erachter dat het zuurstofgehalte in mijn bloed extreem laag was. Vanaf dat moment kreeg ik via een slangetje in mijn neus 24 uur per dag zuurstof toegediend. Ineens was ik aangelijnd — je sjouwt zo’n zuurstoftank de hele dag mee. Toen kwam het keihard binnen: ik ben heel ziek en dat wordt alleen maar erger. Een geneesmiddel voor COPD is er niet.
Eenmaal terug thuis kreeg ik thuiszorg. Ik kon namelijk steeds minder zelf. Douchen, aankleden, het lukte allemaal niet meer zonder hulp. Ik had er simpelweg de lucht en de kracht niet voor. Ik moest ook aan de scootmobiel. Vreselijk vond ik dat. Ik weet nog als de dag van gisteren dat ik hem voor het eerst gebruikte om naar de huisarts te gaan. Tranen met tuiten huilde ik, toen ik door het park reed. En maar hopen dat ik geen bekenden tegen zou komen. Ik schaamde me rot dat ik er als vrouw van 49 zo slecht aan toe was, zo afhankelijk.
Ondertussen werd mijn wereld steeds kleiner. Op een gegeven moment was mijn enige uitje nog om zondags bij mijn moeder op de koffie te gaan. Vriendinnen haakten meer en meer af. Ergens snapte ik dat wel, want ik kon bijna niets meer. Door de benauwdheid werd zelfs praten op een gegeven moment moeilijk. Maar toch doet het pijn als je ineens niets meer van iemand hoort. Gelukkig had ik mijn zoons van nu 25 en 19. Voor hen bleef ik mijn best doen. Hun aanwezigheid zorgde ook voor structuur en regelmaat. Zonder hen had ik de moed denk ik al veel eerder opgegeven.”
Verslaving
“In 2013 was ik er zo slecht aan toe dat ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie kwam. De jaren ervoor heb ik zeker vijf keer geprobeerd te stoppen met roken. Steeds zwichtte ik weer. Het klinkt bizar, maar dan deed ik mijn zuurstofslangetje even uit om op te kunnen steken. Uiteindelijk ben ik naar een verslavingskliniek gegaan. Daar heb ik een groepstraining gevolgd. Met dat steuntje in de rug lukte het wél om de sigaretten vaarwel te zeggen.
Bij de Jellinek Kliniek vertelden ze me dat een tabaksverslaving qua heftigheid vergelijkbaar is met heroïne. Dat zit zo. Hoe verslavend een middel is, hangt onder andere af van hoe snel en hoe lang het werkt. Inhaleren is de meest doeltreffende manier om drugs in te nemen. Binnen zeven tot tien seconden bereikt de nicotine uit sigaretten je hersenen. Dat is sneller dan harddrugs die je via je bloedbaan inspuit! Bovendien breekt je lichaam nicotine snel af, waardoor je gauw behoefte krijgt een nieuwe sigaret. En dan zijn sigaretten ook nog eens op elke straathoek verkrijgbaar.
In mijn eigen omgeving werd ik trouwens ook omringd door rokers. Terwijl ik probeerde te stoppen, rookte mijn toenmalige man gewoon door. In huis welteverstaan. Hij rookt nog altijd, net als mijn broer. En zij hebben nota bene gezien hoe doodziek ik ervan ben geworden. Het bewijst eens te meer hoe verschrikkelijk moeilijk het is om te stoppen. En hoe onterecht het is dat mensen die tóch weer beginnen als ruggengraatloze slappelingen worden gezien.”
Nieuwe longen
“In totaal heb ik 5,5 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie gestaan. In die tijd ging mijn conditie elk jaar verder achteruit. In 2017 kreeg ik, naast de zuurstoftank, ook een beademingsmachine waar ik 24 uur per dag aan vastzat. Je kunt je niet voorstellen hoe ziek ik was. De thuiszorg kwam vier keer per dag. Ze moesten echt alles voor me doen. Om je een beeld te geven: zelfs mijn eigen billen afvegen lukte niet meer, dat kostte al te veel energie. Dus kreeg ik een wc die de boel daaronder spoelt en droogt. Op het laatst kon ik alleen nog op bed liggen. Elke ademhaling was een strijd.
Het ingewikkelde van een transplantatie is dat je er heel erg aan toe moet zijn om bovenaan de wachtlijst te komen. Maar als je té ziek bent, halen ze je daar weer vanaf, omdat je zo’n zware operatie dan vermoedelijk niet overleeft. Dat overkwam mij afgelopen januari. Toen was ik de wanhoop echt nabij. In die tijd heb ik ook met mijn arts over euthanasie gesproken. Een echte kwaliteit van leven had ik al jaren niet meer. Maar toen vervloog ook het laatste beetje hoop.
Voor mijn kinderen heb ik besloten nog één poging te doen. Met behulp van een revalidatie-arts lukte het me om een heel klein beetje op te krabbelen. Op een donderdag werd ik teruggeplaatst op de wachtlijst. Vrijdagnacht ging om tien voor half vijf de telefoon. ‘We hebben nieuwe longen voor je’, zei de arts aan de andere kant van de lijn. ‘Over tien minuten is de ambulance bij je.’ Ik heb meteen mijn kinderen gebeld, en mijn zus. Toen kwamen de tranen. Na 5,5 jaar was het wachten eindelijk voorbij.”
Tweede leven
“De operatie in Utrecht duurde zeven uur. Een dag later wisten mijn kinderen niet wat ze overkwam. Ik praatte de oren van hun hoofd, iets wat ik jaren niet had gekund. Weer een dag later stond ik naast mijn bed. Uiteindelijk heb ik vier weken in het ziekenhuis gelegen. De verpleging wilde dat ik daarna nog thuiszorg zou krijgen, maar dat heb ik afgehouden. Ik was veel te blij dat ik mijn zelfstandigheid terughad.
Na negen jaar aan allerlei apparaten vast te hebben gezeten, moest ik gewoon wennen aan mijn nieuw hervonden vrijheid. En vooral ook aan het feit dat ik niet meer benauwd was. Dat was zo’n vreemde gewaarwording! Sterker nog, ik moest opnieuw leren ademen, want door mijn beperkte longinhoud — op het laatst was die nog maar 17 procent — ademde ik veel te hoog.
Inmiddels zijn we een half jaar verder en voel ik me herboren. Ik kan me in zes minuten douchen en aankleden. Onvoorstelbaar! Ik heb er zelfs goede hoop op dat ik over een paar maanden weer aan het werk kan. Niet voor niets vieren veel patiënten hun transplantatiedatum als tweede verjaardag. Dankzij de donor heb ik letterlijk een tweede leven gekregen.
Van wie mijn longen afkomstig zijn, weet ik niet; dat krijg je als ontvanger van een orgaan niet te horen. Ik voel ook geen connectie met de donor, zoals je soms hoort. Wel ben ik van plan om zijn of haar familie een brief te sturen. Stel dat een van mijn kinderen na zijn overlijden organen zou afstaan. Dan zou ik ook graag willen weten die goed terecht waren gekomen. Het is het enige wat ik kan doen om mijn dankbaarheid te tonen.”
Op sterk water
“Van een lotgenoot had ik gehoord dat ze haar oude longen uit het ziekenhuis had meegenomen en ritueel in zee had gegooid. Dat bracht me op het idee om daar ook naar te vragen. Ik schrok me rot toen ik mijn aangetaste longen zag. Ze waren helemaal zwart, met duidelijke emfyseemplekken: uitgelubberde ballontjes in het weefsel waar de longblaasjes waren afgestorven. Thuis heb ik ze in een pot met bio-ethanol gezet. Dat kun je gewoon bij de Action kopen.
Binnenkort gaat een vriend van me mijn longen prepareren en opzetten. Dat klinkt misschien luguber, maar ik wil ze gebruiken om voorlichting te geven op scholen. Van mijn zoons weet ik dat er nog steeds veel kinderen en jongeren met sigaretten beginnen. En hoewel het aantal rokers sinds de jaren ’70 flink is gedaald, roken er nog altijd 3,5 miljoen Nederlanders. Jaarlijks overlijden zo’n 20.000 van hen aan de directe gevolgen. Dat zijn er 55 per dag! Wist je dat er zelfs méér vrouwen aan longkanker sterven dan aan borstkanker?
‘Ja maar mijn oma rookte ook en die is er 90 mee geworden’, hoor je vaak. Dan was zij dus de mazzelaar. Alle mensen die, net als ik, doodziek van het roken worden, zie je namelijk niet. Die zitten thuis of liggen in een verpleeghuis. Door de boer op te gaan met mijn longen en mijn verhaal, wil ik jongeren waarschuwen: doe het niet. Zodat hen alle ellende bespaard blijft die ik en mijn gezin hebben moeten doorstaan.”

Gepubliceerd in Margriet 49, november 2019. Foto: Sarah Richter via Pixabay.