Veel kennis van zaken. Specialistische zorg. Alle controles en behandelingen op één plek. Maatwerk en vaste aanspreekpunten voor iedere patiënt. Dat zijn zomaar een paar voordelen van Punt voor Parkinson. Twee specialisten en een patiënt vertellen. 

“Die andere pandemie.” Zo noemt neuroloog Barbera van Harten van het MCL het snel stijgende aantal patiënten met parkinson(isme). In 2020 waren het er in Nederland al bijna 58.000. En dat getal neemt schrikbarend snel toe. Parkinson is wereldwijd namelijk de snelst groeiende hersenziekte. Dat komt deels door de vergrijzing, maar vermoedelijk ook door bijvoorbeeld luchtvervuiling en het gebruik van bestrijdingsmiddelen in de landbouw. 

Alles onder één dak
“Parkinson is een razend ingewikkelde ziekte”, zegt Barbera van Harten. “Veel mensen denken bij de naam aan trillende ledematen of juist starheid, maar bewegingsproblemen vormen slechts het topje van de ijsberg. Parkinson heeft invloed op het hele lichaam en kan daarom bijvoorbeeld ook leiden tot darmklachten, incontinentie, slaapproblemen, depressie en cognitieve klachten en chronische pijn. Dat, en het feit dat de dosering en toediening van medicatie heel nauw luisteren, maak het een lastige aandoening om te behandelen.”
Daar komt Punt voor Parkinson om de hoek kijken. Het idee: breng alle zorg voor patiënten met parkinson(isme) onder één dak om zo de kennis over en de kwaliteit van parkinsonzorg te verbeteren. Bijkomend voordeel is dat zo’n bundeling ook nog eens efficiënter — en dus goedkoper — is. Op die manier helpt Punt voor Parkinson de zorg betaalbaar te houden.
“Punt voor Parkinson is begonnen in Groningen en sinds een paar jaar ook in Leeuwarden”, vertelt Barbera van Harten. “Met de komst van het punt naar Friesland hebben we alle Parkinson-zorg uit het MCL daarnaartoe overgeheveld. We doen dus alle  poli-spreekuren daar. Verder is er een dagbehandeling, waar patiënten meerdere keren per week naartoe komen. Ze worden er begeleid door verschillende gespecialiseerde paramedici, zoals fysio- en ergotherapeuten en logopedisten, en ontmoeten er lotgenoten. En er is een afdeling waar patiënten ter observatie kunnen worden opgenomen. Op die manier voorkomen we veel ziekenhuisopnames.”

Langer thuis
Die opnameafdeling van Punt voor Parkinson wordt gerund door Noorderbreedte Revalidatie, een Friese zorginstelling, gespecialiseerd in ouderenzorg. Aan het hoofd van de Parkinson-afdeling staat specialist ouderengeneeskunde Nienke Broekhoven-Velinga. “Als de ziekte verergert en de klachten toenemen, lopen patiënten thuis soms vast”, legt ze uit. “Het kan dan heel lastig zijn om hen, op afstand, weer op de rails te krijgen. Vóór Punt voor Parkinson was de enige optie vaak: verhuizen naar een verzorgingshuis. Maar met een opname bij ons lukt het in veel gevallen om dat moment uit te stellen. Door een patiënt tijdelijk op te nemen, kunnen we die namelijk heel secuur observeren, hem goed op medicatie instellen en optimale aanvullende zorg bieden. Bovendien krijgen naasten veel tekst en uitleg, zodat zij leren om thuis beter met de situatie om te gaan.”
Dat loont, blijkt uit onderzoek naar Punt voor Parkinson. Driekwart van de opgenomen Friese patiënten gaat na een opname weer naar huis. Vervolgens blijven zij gemiddeld twee tot drie jaar langer thuis wonen dan patiënten die deze zorg niet kregen. 

Meer dan 800 patiënten
Hoewel de een in dienst is bij het MCL en de andere bij Noorderbreedte, werken de neuroloog en specialist ouderengeneeskunde bij Punt voor Parkinson nauw samen. “We hebben één gezamenlijk doel: de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren”, aldus Nienke Broekhoven-Velinga. “Dat is het enige wat telt. De lijnen zijn kort, we overleggen veel.”
“Nienke en de gespecialiseerde verpleegkundigen van de opnameafdeling zijn ook de ogen en oren van ons neurologen”, vult Barbera van Harten aan. “Zij zien en horen daar veel meer dan wij in de spreekkamer in korte tijd meekrijgen.”
In een paar jaar zijn er al ruim 800 patiënten onder behandeling gekomen bij Punt voor Parkinson Friesland. De meeste daarvan via het MCL, maar ook steeds meer neurologen van andere Friese ziekenhuizen weten de gespecialiseerde zorg te vinden. “Zij kunnen naar ons doorverwijzen voor advies, een second opinion of een opname”, verklaart Barbera van Harten. “De eigen neuroloog van de patiënt blijft in zo’n geval hoofdbehandelaar.” 

Steeds beter
Inmiddels staat de zorg van Punt voor Parkinson als een huis. Maar dat betekent niet dat de betrokken zorgverleners stilzitten. “We zijn constant op zoek naar nieuwe manieren om de zorg voor mensen met Parkinson verder te verbeteren”, aldus Barbera van Harten. “Maandelijks komen we met alle gespecialiseerde neurologen en verpleegkundigen uit Noord-Nederland bij elkaar om de laatste ontwikkelingen te bespreken. Waar mogelijk passen we die meteen in de praktijk toe. Verder werken we mee aan verschillende wetenschappelijke onderzoeken, bijvoorbeeld naar de rol van de darmen bij het ontstaan van Parkinson. En we zijn in Friesland net begonnen met het gebruik van een speciaal elektronisch dossier voor Parkinson-patiënten. Het is de bedoeling dat daarin niet alleen specialisten, maar bijvoorbeeld ook fysiotherapeuten en wijkverpleegkundigen hun bevindingen vastleggen. In aanvulling daarop laten we patiënten vier keer per jaar een digitale vragenlijst invullen over hun klachten. Als daaruit blijkt dat het goed met ze gaat, hoeven ze niet onnodig vaak op controle te komen. Bovendien helpen die gegevens ons om nog gerichter te kunnen behandelen. Zo maken we de Parkinson-zorg steeds nog een beetje beter.”
Meer weten? Kijk op puntvoorparkinson.nl. 

[Kader]
Kees Proper (66) heeft sinds 2010 Parkinson.
“Het begon elf jaar geleden met een trillend been. Een jaar later kreeg ik de diagnose: Parkinson, net als mijn vader. Met medicatie hield ik de boel lang onder controle; aan de buitenkant zag niemand dat ik Parkinson had. Tot anderhalf jaar geleden. Toen werden de klachten geleidelijk erger. Voorheen kon ik makkelijk een halve dag met een kettingzaag in de weer zijn, ineens was ik na een uur al uitgeput. Verder kreeg ik meer cognitieve problemen. Vooral mijn concentratie en geheugen gingen achteruit. Het werd steeds lastiger om de klachten met medicijnen te reguleren. Vandaar dat ik onlangs een duodopa heb gekregen: een slangetje in mijn dunne darm, waardoor mijn medicatie constant wordt toegediend.
De eerste jaren moest ik voor controles en behandelingen naar het MCL, sinds 2017 ga ik daarvoor naar Punt voor Parkinson Friesland. Persoonlijk vind ik dat een gigantische verbetering. Bij Punt voor Parkinson heeft iedereen verstand van zaken. In de wachtkamer zit je altijd tussen lotgenoten, dat vind ik ook fijn. Zo kun je gemakkelijk ervaringen uitwisselen. En de lijnen zijn er kort. De zorgverleners van Punt voor Parkinson zijn makkelijk bereikbaar en mijn vragen worden snel beantwoord.
Toen ik anderhalf jaar geleden zo achteruitging, ben ik een week ter observatie opgenomen geweest. Daar heb ik een goed gevoel aan overgehouden. De betrokkenheid van alle medewerkers is groot, van de neuroloog en de verpleegkundigen tot de fysiotherapeut. Ze nemen allemaal de tijd voor me. Ik heb ook echt het gevoel dat we de behandeling samen doen. Mijn inbreng is immers minstens zo belangrijk als die van de zorgverleners.” 

Verschenen in MCL Magazine, januari 2022. Foto: Menno de Boer.