Na een ingrijpende operatie loop je een behoorlijke kans op een complicatie, zoals een longontsteking. Zou dat risico verminderen als mantelzorgers tijdens de ziekenhuisopname actief bij de zorg van hun naaste worden betrokken? Dat vroegen een chirurg en twee verpleegkundig onderzoekers van Amsterdam UMC zich af. Samen doen ze er onderzoek naar.  

Stel, je krijgt een operatie om een tumor in je slokdarm of alvleesklier te verwijderen. Dat is een  ingewikkelde en intensieve ingreep, met een flink risico op complicaties. 30 procent van de patiënten die zo’n grote buikoperatie heeft gehad, belandt als gevolg daarvan bijvoorbeeld ongepland opnieuw in het ziekenhuis, blijkt uit onderzoek. Dat is heftig voor hen, maar óók voor hun naasten, die in het ziekenhuis meestal hulpeloos aan de zijlijn staan. Na het ontslag moeten mantelzorgers vervolgens ineens vol aan de bak, veelal met zorgtaken waar ze niet goed op zijn voorbereid. Van iemand naar de wc helpen tot het toedienen van voeding en medicijnen via een sonde, bijvoorbeeld.
Dat moet anders en beter, vonden chirurg Els Nieveen van Dijkum en verpleegkundig onderzoekers Anne Eskes en Selma Musters van Amsterdam UMC. Samen bedachten ze in 2017 een programma, waarbij een mantelzorger na een operatie minstens vijf dagen bij de patiënt op de verpleegafdeling van het ziekenhuis logeert. Niet alleen voor het gezelschap, maar óók om simpele zorgtaken op zich te nemen.
Voor het grootschalige onderzoek naar de effecten hiervan vergelijken ze nu 150 patiënten mét een mantelzorger met 150 patiënten zonder mantelzorger. Ze kijken daarbij naar het herstel tijdens de ziekenhuisopname en in de drie maanden erna.
Uit een eerdere pilot bleken de effecten alvast heel positief. Patiënten mét een mantelzorger in het ziekenhuis hadden minder complicaties, herstelden sneller en mochten eerder naar huis. Bijkomend voordeel was dat er na ontslag minder thuiszorg nodig was. Ook de betrokken verpleegkundigen waren enthousiast: 62 procent van hen vond de zorg voor een patiënt met mantelzorger minder zwaar. Hoe werkt dat in de praktijk?

Taken verdelen
Het mantelzorgprogramma van Amsterdam UMC focust op verschillende activiteiten: patiënten stimuleren om uit bed en in beweging te komen, helpen met wassen, aankleden, tandenpoetsen  en eten, en ademhalingsoefeningen doen. “Die taken klinken misschien basaal, maar voor het herstel zijn ze hartstikke belangrijk”, legt chirurg Els Nieveen van Dijkum uit. “Eén van de grootste risico’s na een zware operatie is het ontstaan van longontsteking. Door goed tanden te poetsen, ademhalingsoefeningen te doen en te bewegen, verklein je de kans daarop. Goed eten vermindert dan weer het risico op bijvoorbeeld ondervoeding en verwardheid na een operatie.”
Van mantelzorgers wordt niet verwacht dat ze zomaar weten wat ze moeten doen om bijvoorbeeld hun naaste uit bed te krijgen. Dat kan bovendien best eng zijn als iemand verzwakt is en aan allerlei apparaten ligt. “Vandaar dat de betrokken verpleegkundigen mantelzorgers goed begeleiden”, vertelt Selma Musters. “In eerste instantie kijkt een mantelzorger alleen mee en krijgt die uitleg. Daarna kan die taken zelf overnemen. Uiteraard alleen als zowel de patiënt als de mantelzorger dat willen. Verder hebben we een speciale app ontwikkeld, waarin alle relevante achtergrondinformatie en instructies staan. Daarin houden mantelzorgers ook een dagboek bij, zodat de verpleging weet wie wat wanneer heeft gedaan.”
In aanvulling op de basistaken kunnen mantelzorgers desgewenst ook medische handelingen aangeleerd krijgen. Denk aan het verschonen van een verband en het toedienen van sondevoeding of een injectie. Als die handelingen na ontslag uit het ziekenhuis ook thuis moeten gebeuren, zijn mantelzorgers veel beter voorbereid. 

Volwaardig lid van het zorgteam
Maar het effect gaat verder. “De sfeer is echt anders als een mantelzorger bij een patiënt logeert”, aldus Anne Eskes. “Als je de kamer binnenkomt, voel je meteen de kalmte. Omdat mantelzorgers de hele dag aanwezig zijn, praten ze met patiënten ook over andere dingen dan alleen ziekte. Die afleiding en morele steun is net zo goed belangrijk voor het herstel. Dat geldt ook voor de extra autonomie en vrijheid die een patiënt zo krijgt. Hij hoeft bijvoorbeeld niet te wachten tot een verpleegkundige tijd heeft om met hem te gaan wandelen, maar kan dat met zijn mantelzorger doen als hem dat uitkomt. Bovendien slapen patiënten met mantelzorgers beter.”
Ook belangrijk: twee horen meer dan één. “De mantelzorgers zijn overal bij, ook bij de visites van de artsen”, verduidelijkt Els Nieveen van Dijkum. “Uitgangspunt is dat zij een volwaardig lid zijn van het zorgteam, en dat we ze dus overal bij betrekken. Voor ons als medici zijn ze een extra paar ogen. Naasten geven vaak — bewust of onbewust — veel informatie over hoe het met een patiënt gaat. Andersom onthouden ze onze uitleg over bijvoorbeeld medicatie dikwijls beter.”
In het kader van het onderzoek blijven mantelzorgers in ieder geval vijf dagen logeren. Maar als een opname langer duurt, kan meer in de meeste gevallen ook. Of verschillende mantelzorgers wisselen elkaar af. Het is maar net wat zij en de patiënt zelf willen. “Overigens is er nooit sprake van een verplichting”, benadrukt Selma Musters. “Alle betrokkenen  moeten er een goed gevoel over hebben en er 100 procent achterstaan.”  

Meebeslissen
Een belangrijke vraag die de onderzoekers zich vooraf hebben gesteld, is of het programma niet te belastend is voor mantelzorgers. Maar die laten weten juist blij te zijn dat ze niet thuis hoeven zitten wachten. Ze zijn minder gestrest omdat ze precies weten wat er speelt en zelf wat kunnen doen. Ook verpleegkundigen blijken de samenwerking met mantelzorgers prettig te vinden. “In het begin zijn die wat meer tijd kwijt aan de begeleiding”, zegt Anne. “Maar dat betaalt zich al snel terug als mantelzorgers bepaalde taken overnemen. Daardoor kunnen verpleegkundigen zich nog meer focussen op medische handelingen.”
Op dit moment loopt het mantelzorgproject op meerdere chirurgische afdelingen van Amsterdam AMC. Daarnaast is ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede er onlangs ook mee gestart. “We geloven echt dat een programma als dit de toekomst heeft”, besluit Els Nieveen van Dijkum. “Patiënten en naasten willen steeds meer meebeslissen en meedoen in de zorg. Met ons onderzoek laten we zien dat dat niet alleen voor hen prettig is, maar dat het ook loont. We hopen daarom dat een mantelzorgbed in het ziekenhuis over een paar jaar in heel Nederland gemeengoed is. Oók bij kortere opnames.”

[Kader]
Dit kun je als mantelzorger zelf doen

• Els Nieveen van Dijkum: “Als hun naaste wordt opgenomen, schakelen veel mantelzorgers terug van de vijfde naar de eerste versnelling. Maar je kunt in het ziekenhuis meer doen dan je denkt. Probeer gewoontes van thuis, zoals koffie zetten of samen puzzelen, in het ziekenhuis zo veel mogelijk te blijven doen. Maak ook aan de verpleging duidelijk wat voor jouw naaste wel en niet werkt, bijvoorbeeld als het gaat om eten of bewegen.” 
• Anne Eskes: “Veel mantelzorgers gaan er vanuit dat ze niet bij de medische visite van een arts mogen zijn. Maar vraag daar gerust om.” 
• Els: “Naasten zijn vaak huiverig om verpleegkundigen of artsen voor de voeten te lopen. Maar die vinden extra informatie en hulp meestal juist fijn. Als het ontslag van een patiënt eraan komt, informeer dan of je mee mag kijken en helpen, zodat je weet wat je thuis te wachten staat.”
• Selma Musters: “Denk ook alvast na over wat er thuis verder nodig is. Bijvoorbeeld in de vorm van hulpmiddelen. Overleg daarover met de medewerkers van het ziekenhuis. Hoe beter voorbereid je bent, hoe minder stressvol het ontslag.” 

[Kader]
Marcel van Meel (73) logeerde in december 2021 en januari 2022 ruim drie weken in het ziekenhuis om een vriendin te verzorgen.
“Toen een goede vriendin van ons hoorde dat ze een zware operatie moest ondergaan, zeiden mijn vrouw en ik meteen: dan kom je daarna bij ons herstellen. De vrouw in kwestie woont alleen, in een huis met trappen, dus daar revalideren was geen optie.
Na haar intake vertelde ze ons over het mantelzorgproject. Dan doe ik daar ook aan mee, dacht ik. Ik vond het een fijn idee om te kunnen helpen en tegelijkertijd goed voorbereid te worden op de zorg die we thuis zouden moeten gaan geven. Mijn vrouw werkt nog, dus voor haar was deelname geen optie.
De bedoeling was dat we maximaal vijf à zes dagen in het ziekenhuis zouden zijn, maar door complicaties werden het er meer dan twintig. Al die tijd was ik dag en nacht bij onze vriendin; mijn bed stond naast het hare. Ook met kerst en oud en nieuw ja. Ik hielp met dingen als wassen, aankleden, bed verschonen en de toiletgang. Of ik dat ongemakkelijk vond? Helemaal niet. We gaan al jaren met z’n drieën op vakantie, dus we kennen elkaar door en door.
Verveeld heb ik me geen moment. Gaandeweg ben ik ook meer medische handelingen gaan doen, zoals het toedienen van voeding en medicatie via een sonde en het spoelen van de drains. Heel fijn en leerzaam om daar in het ziekenhuis onder begeleiding mee te kunnen oefenen, voor ik het thuis alleen moest doen. Dat is immers een hele verantwoordelijkheid. Ik kan deelname aan het project iedereen aanraden.”

[Kader]
Chantal Mol (29) is verpleegkundige op de afdeling oncologische chirurgie en maag-darm-leverziekten van het AmsterdamUMC.
“Ik hoorde voor het eerst van het mantelzorgproject toen ik in september 2018 bij het Amsterdam UMC kwam werken. Ik was gelijk enthousiast. De patiënten die op onze afdeling komen, hebben ingrijpende operaties achter de rug, vaak met een lange hersteltijd. Als ik zo’n soort ingreep zou moeten ondergaan, zou ik ook heel graag een vertrouwd iemand bij me willen hebben.
Als verpleegkundigen worden we per dienst ingedeeld bij bepaalde patiënten. Doet iemand mee aan het mantelzorgproject, dan krijgen we de mantelzorger er ook bij. Zelf vind ik dat alleen maar fijn. In goed overleg bepalen we welke taken een mantelzorger op zich neemt, en waar hij of zij eventueel nog hulp van ons bij wil. Verreweg de meeste mantelzorgers zijn partners. Maar we hebben ook wel eens een vader gehad die met zijn volwassen dochter meekwam. Of een vriend die voor een vriendin zorgde.
Het verschilt per mantelzorger hoeveel tijd ik kwijt ben aan de begeleiding; de ene persoon is van nature wat zelfverzekerder dan de andere. Uiteraard hangt het ook af van de conditie en het herstel van de patiënt. Hoe dan ook sta ik ze graag bij. Het comfort van een ziekenhuisopname neemt echt toe. En ik vind het heel waardevol om zo de zelfredzaamheid van mantelzorger en patiënt te kunnen vergroten. Omdat die dag en nacht samenzijn, vormen ze hecht team. Ik merk dat dat — bij allebei —voor veel vertrouwen en rust zorgt. Nadelen van de aanpak kan ik eigenlijk niet bedenken. Volgens mij worden patiënten, mantelzorgers en het zorgpersoneel er allemaal beter van.” 

Gepubliceerd in Plus Magazine, juni 2022. Foto: Libelle Deunk.