Als de dochter van Antoinette Kalkman (59) ernstig ziek wordt, twijfelt Antoinette over de voorgestelde behandeling. Ze vertrouwt haar onderbuikgevoel en vraagt in een ander ziekenhuis een second opinion. Achteraf gezien redde ze daarmee misschien wel het leven van haar dochter. 

“Mijn kind gaat dood.’ Dat is het eerste wat ik denk als de KNO-arts ons vertelt dat Femke een tumor in haar hoofd heeft. We staan in een behandelkamer van het streekziekenhuis, waar mijn 17-jarige dochter net een scan heeft gehad. Tot het moment dat de arts de kamer binnenkwam, had ik mezelf voorgehouden dat de uitslag vast mee zou vallen. Dat er niets serieus mis kan zijn met mijn prachtige oudste kind, dat middenin haar eindexamenjaar zit. Maar met het woord paraganglioom stort mijn wereld in. Het voelt alsof iemand mijn keel dichtknijpt. Ik zak bijna door mijn benen. Naast me trekt Femkes vader wit weg. Zijzelf blijft het kalmst van ons drieën. Voor háár weet ik me staande te houden. Onwetend dat ik dat de maanden en jaren erna nog heel vaak zal moeten doen: sterk blijven voor haar.” 

Overal bloed

“Een paar weken eerder kijk ik op zondagavond samen met Femke en haar drie jaar jongere zus naar Expeditie Robinson. We zijn al jaren fan van het programma en missen geen aflevering. Maar halverwege staat Femke plotseling op. ‘Ik voel me niet zo lekker, ik ga naar bed’, zegt ze. Even later horen we haar weer naar beneden stommelen. Als de deur van de woonkamer opengaat, schrik ik me rot. Haar gezicht en pyjama zitten onder het bloed. Het duurt even voor ik doorheb dat dat uit haar oor gutst. ‘We gaan nú naar het ziekenhuis’, zeg ik, terwijl ik opspring. In de auto druk ik het gaspedaal vol in. Het kwartier rijden lijkt een eeuwigheid te duren. 

Er is zóveel bloed, dat de dienstdoende arts op de eerste hulp Femkes oor niet goed kan onderzoeken. Na telefonisch overleg met de KNO-arts luidt de boodschap: kom morgen maar terug. Met een oor vol tampons en een groot verband om haar hoofd zit mijn dochter even later weer naast me in de auto. We kunnen er wel om lachen, maken zelfs nog selfies voor het thuisfront. Vol vertrouwen dat het allemaal wel mee zal vallen.” 

Tumor

“De volgende dag gaan we samen naar de KNO-arts. Het bloeden is ’s nachts gestopt. Maar als hij in haar oor kijkt en daar iets aanraakt, spuit het er meteen weer uit. De specialist vermoedt een ontsteking. Femke krijgt een zalf voorgeschreven. Om de paar dagen moet ze naar het ziekenhuis om te checken of de zwelling vermindert. 

Na drie weken zonder verbetering wordt er eindelijk een foto gemaakt. Zodra de arts op vrijdagmiddag de kamer binnenkomt, weet ik: het is foute boel. Ik geloof niet dat ik ooit iemand met zo’n grauw gezicht heb gezien. ‘We denken dat Femke een goedaardige tumor achter haar oor heeft’, valt hij met de deur in huis. De tumor, zo groot als een golfbal, blijkt de schedel te hebben aangetast. Ook is hij in haar gehoorgang gegroeid, waar hij in de knel is gekomen en is geknapt. Vandaar al het bloed. Tijdens zijn uitleg voelt Femke automatisch aan haar hoofd, maar van buiten is er niets te zien.

Terug naar huis rijd ik drie keer verkeerd en ram ik bijna een andere auto. ‘Doe even normaal mam’, zegt Femke. We krijgen er haast ruzie over. Thuis neemt haar vader, van wie ik al een paar jaar ben gescheiden, me even apart. We pakken elkaar stevig vast in een poging onze radeloze paniek te bezweren. Wat gebeurt er met ons kind? 

Onze dochters gaan met hem mee naar huis, het is zijn weekend. Ik kan niet anders dan dagenlang huilen. Aan de ene kant wil ik niks liever dan Femke bij me hebben, aan de andere kant ben ik blij dat ze me niet in deze toestand ziet. Als ik zondagavond met opgezwollen ogen in de auto stap om de kinderen op te halen, spreek ik mezelf streng toe: nu klaar met dat gesnik. Ik wil sterk zijn voor Femke.”  

Tussen hoop en vrees

“Omdat een paraganglioom zo zeldzaam is, stuurt de arts in het streekziekenhuis ons door naar een expertisecentrum in een academisch ziekenhuis. Daar kunnen we al binnen een paar dagen terecht. Intussen word ik heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Een paar jaar eerder is bij mijn moeder een verkeerde diagnose gesteld. Dat zal bij Femke dus ook wel gebeuren, houd ik mezelf voor. Mijn kind kan en mag gewoon niet ernstig ziek zijn.

Eenmaal aan tafel bij de nieuwe specialist wordt het slechtste scenario waarheid; de situatie blijkt nog ernstiger dan gedacht. De tumor in Femkes hoofd heeft zich om belangrijke hersenzenuwen gewikkeld. Die heeft ze nodig om te praten, te slikken en haar hoofd te bewegen. Het wordt een hachelijke klus om het gezwel weg te halen. 

Tijdens het gesprek voel ik me steeds ongemakkelijker. Niet alleen omdat de arts de diagnose van het streekziekenhuis bevestigt, als is dat vreselijk genoeg. Mijn unheimische gevoel heeft vooral te maken met zijn houding. Voor mijn gevoel kijkt hij me niet aan, maar staart hij over me heen. Onze vragen wuift hij weg. Hij lijkt op te scheppen over zijn ervaring, en doet hij alsof onze dochter een wondje aan haar vinger heeft, in plaats van een tumor in haar brein. Ondanks dat het gezwel op een heel lastige plek zit, wil hij het in één keer helemaal wegsnijden, vertelt hij. De ingreep wordt gepland voor twee maanden later.” 

Second opinion

“Het onbestemde, nare gevoel in mijn onderbuik wordt de dagen erna alleen maar sterker. Ik ben er niet gerust op en kruip achter de computer. Dagenlang lees ik alles wat er te vinden is over mijn dochters ziekte. Bij de radicale operatie die de specialist wil doen, blijken de risico’s op blijvende schade groot. Is dat dan wel de beste optie? Tegelijkertijd wil ik erop vertrouwen dat ze in een academisch ziekenhuis heus wel weten wat ze doen. Misschien zie ik alleen maar beren op de weg. 

Omdat het me toch niet lekker zit, deel ik mijn zorgen met Femkes vader. Ergens hoop ik dat hij me gerust kan stellen. In plaats daarvan zegt hij dezelfde twijfels te hebben. Ook hij heeft het internet afgestruind, op zoek naar informatie. Daarbij stuitte hij op de naam van een specialist van een ander academisch centrum. Samen besluiten we daar een second opinion te vragen. Als ik bel voor een afspraak, blijkt de arts een lange wachtlijst te hebben. Er zit niets anders op dan ons daarop te laten zetten.” 

Actie

“Naarmate de operatie nadert, neemt mijn paniek toe. Ik kan niet hardmaken waarom, maar alles in mij zegt dat ik mijn kind weg moet houden bij die arrogante specialist. Als ik er opnieuw met Femkes vader over praat, zijn we het snel eens: we moeten nú in actie komen. Op de bonnefooi besluiten we naar het ziekenhuis te rijden waar we op de wachtlijst staan. Ik app Femke dat we haar van school komen halen. Die is op z’n zachtst gezegd niet blij; waar zijn we in hemelsnaam mee bezig? We vertellen haar over onze zorgen. Mopperend stapt ze in de auto. 

Eenmaal in het ziekenhuis melden we ons bij de eerste hulp. We gaan niet weg voor we de andere specialist hebben gesproken. Femke schaamt zich dood voor onze spontane actie, maar wonder boven wonder nemen de eerste hulpmedewerkers ons serieus. Een paar uur later zitten we bij de arts in kwestie aan tafel.

Uiteindelijk komt hij met een totaal ander behandelplan. Volgens hem zijn er twee operaties nodig, anders is het risico op schade aan de belangrijke zenuwen te groot. Met dat verhaal gaan we terug naar de eerste specialist. Die reageert als door een wesp gestoken: wie denken we wel dat we zijn om zijn oordeel in twijfel te trekken? Halverwege het gesprek heeft Femkes vader genoeg van zijn hooghartige verwijten en vertrekken we. 

Toeval of niet: diezelfde avond worden we getipt over een documentaireserie van het onderzoeksprogramma Zembla. Op de afdeling waar we die middag nog zaten, blijkt van alles mis. Er heerst een angstcultuur, die voor onveilige situaties zorgt. Medische missers worden in de doofpot gestopt. Zelfs nadat patiënten door calamiteiten zijn overleden. Nu weet ik zeker: daar laten we ons kind niet opereren.” 

Intuïtie

“Achteraf heb ik het gevoel dat we door het oog van de naald zijn gekropen. Let wel: in het tweede ziekenhuis hebben we een heel zwaar traject doorlopen. De tumor bleek veel meer met de zenuwen vervlochten dan gedacht. De chirurg heeft er — tijdens twee twaalf uur durende operaties — alles aan gedaan om de schade zoveel mogelijk te beperken. Desondanks hield Femke er aan de rechterkant een aangezichtsverlamming aan over. Met heel veel geduld, fysiotherapie voor het gezicht en aanvullende behandelingen is die uiteindelijk voor 65 procent hersteld. 

Maar daarmee waren we nog niet klaar. Helaas is de tumor twee keer aangegroeid, met meer behandelingen tot gevolg. Gelukkig gaat het — ze is inmiddels 26 — heel goed met haar. Wel is ze aan één kant helemaal doof. Een hoge prijs, maar als we haar in het eerste ziekenhuis hadden laten opereren was ze er misschien helemaal niet meer geweest. 

Acht jaar later kan ik het boek eindelijk sluiten. Letterlijk, want naar aanleiding van mijn ervaringen heb ik een fictieve thriller geschreven, Uitgedokterd. Al mijn boosheid en verdriet kon ik in het verhaal kwijt. Het is een eerbetoon aan mijn dappere, sterke oudste dochter. En aan mijn jongste dochter, die al die jaren minder aandacht heeft gekregen dan ze had verdiend. 

Behalve voor hen is mijn boek ook bedoeld voor alle mensen die wel eens over het oordeel van een arts twijfelen. Ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om dat gevoel uit te spreken. Zeker als je niet serieus wordt genomen. Mijn dringende advies is: doe het toch. Laat je niet afschepen. Vraag zo nodig een second opinion. Bovenal: vertrouw altijd op je intuïtie. Want niemand kent jou — of je kind — zo goed als jijzelf.

Gepubliceerd in Margriet, mei 2024.