Een groeiende groep mensen houdt na COVID-19 lang last van klachten, zoals (extreme) vermoeidheid,  benauwdheid en concentratieproblemen. Zij lijden aan Long Covid, een nieuwe aandoening waar nog veel onduidelijk over is. Medisch bioloog en psycholoog Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek in het UMCG, doet onderzoek naar hoe Long COVID werkt en hoe de zorg voor patiënten beter kan. 

Als je de naam hoort, zou je denken dat Long COVID een longprobleem is. Niet dus. Of in ieder geval niet alleen. Long slaat in dit geval namelijk op het Engelse woord voor ‘lang’. Oftewel: Long COVID is een aandoening waarbij COVID-klachten langdurig aanhouden. Denk aan extreme vermoeidheid, benauwdheid, pijn op de borst, verlies van reuk en smaak, tintelingen, zware armen of benen, spierpijn, concentratie- en geheugenproblemen en overprikkeling. Volgens de officiële definitie gaat het om klachten die patiënten drie maanden na COVID nog hebben en die dan tenminste twee maanden duren.
“Het lastige is dat sommige van die klachten sowieso veel voorkomen”, zegt onderzoeker Judith Rosmalen. “Oók bij mensen die geen COVID hebben gehad. Dat maakt het ingewikkeld om er goed onderzoek naar te doen. En dus ook om te zeggen hoeveel patiënten precies Long COVID krijgen.”

1 op de 8
In het Groningse UMCG hebben ze daar iets slims op bedacht. Door gebruik te maken van een langlopend onderzoeksproject (Lifelines) waar mensen uit heel Noord-Nederland aan meedoen, konden Rosmalen en haar collega’s in kaart brengen welke klachten mensen hadden vóór en ná COVID-19. “Sinds 2006 delen ruim 167.000 noorderlingen vrijwillig gezondheidsinformatie met ons”, vertelt ze. “Door regelmatig vragenlijsten in te vullen, en soms door ook bloed of ontlasting af te staan of lichamelijk onderzoek te laten doen. Zo hebben we in bijna zeventien jaar een ongelofelijke hoeveelheid gezondheidsdata verzameld.”
Al snel na de start van de COVID-pandemie in 2020 besloten onderzoekers alle volwassen LifeLines-deelnemers ook speciale vragenlijsten over corona te sturen, in eerste instantie wekelijks en later maandelijks. Daarin vroegen ze onder andere naar 23 verschillende lichamelijke klachten. Afgelopen jaar analyseerden Rosmalen en haar collega’s de antwoorden van 13.000 van hen. Ze vergeleken de gezondheid van mensen voor en na corona, en legden die naast gegevens van deelnemers die helemaal geen COVID hadden gehad. Zo konden ze niet alleen berekenen hoeveel personen bepaalde klachten hadden, maar ook welk deel daarvan (hoogstwaarschijnlijk) was toe te schrijven aan Long COVID.
“We ontdekten dat sommige symptomen, zoals koorts, zich eigenlijk alleen tijdens de acute ziekte voordeden. Maar andere klachten, zoals vermoeidheid en benauwdheid, hielden soms maanden aan. De uiteindelijke conclusie van het onderzoek was dat 1 op de 8 deelnemers die COVID had gehad daar Long COVID aan overhield. Een enorm aantal.”

Verschillende mechanismen
Maar wat is Long COVID nu eigenlijk precies? En wat gebeurt er in het lichaam van mensen met deze aandoening? Daar bestaan nog veel vragen over. “Vooralsnog scharen we alle patiënten onder dezelfde paraplu”, verklaart Rosmalen. “Waarschijnlijk is dat niet terecht. We vermoeden namelijk dat er verschillende dingen mis kunnen gaan bij Long COVID. Van sommige patiënten reageert het afweersysteem wellicht te heftig. Bij anderen veroorzaakt het virus mogelijk orgaanschade. Zo zijn er nog meer mechanismen die van invloed kunnen zijn. Daar gaan we de komende tijd verder onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld door extra lichamelijke metingen te verrichten bij Lifelines-deelnemers met en zonder langdurige klachten na COVID.”
Overigens is niet gezegd dat van alle miljoenen Nederlands die afgelopen jaren COVID hadden daadwerkelijk 1 op de 8 langdurig klachten houdt. “De mensen die wij hebben onderzocht, waren ziek in de eerste maanden van de pandemie”, verduidelijkt Rosmalen. “Zij hadden de zogenaamde alfavariant van het virus. Daarna zijn er allerlei nieuwe varianten ontstaan, waaronder de bekende omikronvariant, die veel mensen hebben gekregen. We weten nog niet of de kans op Long COVID daarbij kleiner is.”
Dezelfde onduidelijkheid bestaat er over de vraag of vaccinatie wellicht óók bescherming biedt tegen het ontstaan van Long COVID. Een Amerikaans onderzoek suggereerde dat mensen die zich hebben laten vaccineren en toch COVID krijgen 15 procent minder kans hebben op langdurige klachten. Maar dit onderzoek werd gedaan onder Amerikaanse veteranen, van wie de gezondheid vaak al slechter was dan gemiddeld. De beschermende werking van vaccins zou dus best groter kunnen zijn. Ook moet nog worden uitgezocht of mensen bijvoorbeeld meer of minder risico op Long COVID lopen als ze twee of drie keer een besmetting hebben doorgemaakt. 

Andere infecties
“Over de risicofactoren is tot nu toe veel onbekend”, erkent Rosmalen. “We kunnen bijvoorbeeld nog niet zeggen of ouderen meer kans lopen op Long COVID. Verschillende onderzoeken spreken elkaar hierover tegen. Wel is duidelijk dat vrouwen vaker Long COVID krijgen dan mannen. In algemene zin geldt: hoe heftiger een infectie, hoe groter de impact op je lichaam en dus ook hoe groter kans dat je langdurige klachten houdt. Dat geldt trouwens niet alleen voor COVID, maar voor alle infecties.”
Daarover gesproken: je hoort steeds vaker dat Long COVID lijkt op de langdurige klachten die sommige patiënten houden na bijvoorbeeld Q-koorts, de ziekte van Pfeiffer of de ziekte van Lyme. Zijn die inderdaad vergelijkbaar? Rosmalen: “Dat zou best kunnen. De symptomen van Long COVID zijn in ieder geval niet uniek. Een klein deel van mensen die andere infecties hebben doorgemaakt, houdt ook langdurig klachten, zoals extreme vermoeidheid, spierpijn, overprikkeling en concentratieproblemen. En Chronisch Vermoeidheidssyndroom, ook wel bekend als ME/CVS, ontstaat vaak eveneens na het doormaken van een infectie. Als we beter snappen hoe Long COVID werkt en wat je daaraan kunt doen, kunnen we die kennis hopelijk ook gebruiken om patiënten met andere langdurige klachten doeltreffender te helpen.” 

Onlosmakelijk verbonden
Als hoogleraar psychosomatiek houdt Rosmalen zich bezig met de relatie tussen lichamelijke en psychische gezondheid. En dan vooral bij onverklaarde klachten, al gebruikt ze die term zelf liever niet. “Als het over onverklaarde klachten gaat, bedoelen mensen vaak: die zitten tussen de oren en zijn dus niet echt. Dat is onterecht; de klachten zijn wel degelijk reëel. Alleen begrijpen we — nog — niet goed waar ze vandaan komen. Ondertussen zetten we patiënten met dit soort klachten wel in een psychisch verdomhoekje. Vandaar dat we tegenwoordig liever over aanhoudende lichamelijke klachten spreken. Daar bedoelen we dan zowel klachten mee door een chronische ziekte — waarvan we de oorzaak dus wel kennen — als klachten die onbegrepen zijn.”
Volgens Rosmalen kun je lichaam en geest sowieso niet los zien van elkaar. Mensen met een gediagnostiseerde chronische ziekte merken in tijden van stress bijvoorbeeld ook dat hun klachten verergeren. Ongeacht of de oorzaak duidelijk is, zou je dus altijd naar zowel het lichamelijke als het geestelijke welzijn van patiënten moeten kijken, vindt ze.
“Toch gaat de zorg er bij onverklaarde klachten nog te veel van uit dat die psychisch zijn en ook zo behandeld moeten worden. Dat was bij Long COVID in het begin niet anders. Patiënten kregen bijvoorbeeld te horen dat ze een burn-out hadden. Gelukkig is er inmiddels meer erkenning voor deze aandoening en de ernst ervan.”

Betere zorg
Terug naar het Long COVID-onderzoek. Rosmalen en haar collega’s hebben nog veel meer vragen waar ze graag antwoord op willen. Bijvoorbeeld hoe het verdergaat met patiënten met Long COVID. Hoeveel van hen knappen weer op? Hoe lang duurt dat gemiddeld? En ook: welke hulp is daarbij zinvol?
“Uiteindelijk willen we komen tot betere zorg”, besluit ze. “Er is al een multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling van Long COVID. Daarin staat informatie voor zorgverleners, bijvoorbeeld wanneer ze een patiënt naar revalidatiezorg moeten doorverwijzen. In de praktijk blijken veel patiënten echter nog moeite te hebben om hun weg in de zorg te vinden. Vandaar dat we ook bezig zijn met de ontwikkeling van een zogenaamd zorgpad. Daarin beschrijven we welke zorgverlener bij Long COVID wanneer wat moet doen en waarom. Een eerste versie is te vinden op onze onderzoekswebsite, actioncovid.nl. Hiervoor hebben we onder andere 25 patiënten geïnterviewd over hun ervaringen. Vanaf april zijn hun verhalen ook terug te vinden op de website pratenovergezondheid.nl. Zodat andere patiënten én zorgverleners daarvan kunnen leren.”

[Kader]
Handige websites

• De stichting C-support steunt en adviseert patiënten met Long COVID en deelt kennis tussen zorgprofessionals. c-support.nu biedt veel praktische informatie, trainingen, webinars een overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waar patiënten mogelijk aan kunnen meedoen. 
• Postcovidnl.nl is de website van de patiëntenvereniging voor mensen met langdurige klachten na COVID. 
• De zorgrichtlijn Langdurige klachten na COVID-19 is onder andere terug te vinden op de website van het Nederlands Huisartsen Genootschap: richtlijnen.nhg.org/standaarden/langdurige-klachten-na-covid-19.
• Op actioncovid.nl vindt u informatie over het ACTION-onderzoek, een samenwerking van het UMCG, het RadboudUMC, zorgprofessionals, patiënten en het Longfonds.
• Op de zorgkaart van nalk.info kunt u zoeken naar zorginstellingen en -professionals in de buurt, die zijn gespecialiseerd in de behandeling van aanhoudende lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid en hoofdpijn. (Niet alleen na Long Covid.)  

[Kader]
10 tips
Ergotherapeuten helpen (Long COVID-)patiënten om hun belastbaarheid langzaam te vergroten en zo de regie over hun leven terug te krijgen. Zij geven deze tips bij Long COVID:

1. Zorg voor een vaste dagroutine.
2. Wissel lichamelijke activiteiten af met geestelijke activiteiten (zoals lezen of een gesprek voeren). 
3. Zorg voor een rustige omgeving en doe één ding tegelijk. 
4. Voer activiteiten in een rustiger tempo uit dan u gewend bent.
5. Verspreid activiteiten over de dag en zorg ertussen voor voldoende hersteltijd. 
6. Wissel dingen die moeten af met dingen die u leuk vindt. 
7. Bouw meerdere rustmomenten op een dag in. Neem rust vóórdat u moe bent. 
8. Vermijd cafeïne na 14.00 uur en digitale schermen na 18.00 uur voor betere slaap. 
9. Ontspannings- en ademhalingsoefeningen kunnen helpen. Er zijn verschillende voorbeelden te vinden op internet. 
10. Bespreek deze tips met uw naasten, zodat zij u kunnen helpen. 

Gepubliceerd in Plus Magazine, februari 2023. Beeld: Pixabay.com.