Als je partner jong Alzheimer krijgt

Tweeënhalf jaar na het sprookjeshuwelijk van Hester (52) en Ton in ‘t Veen (50) in 2014 kreeg Hester de diagnose alzheimer. De toekomst waarvan ze samen droomden, lag in één klap aan diggelen. Daarop besloot Ton zijn werk te laten voor wat het was en samen met Hester haar dromen waar te maken.

Ton in ‘t Veen (50) is getrouwd met Hester (52). Samen met Tons zoon uit een eerder huwelijk, Bob (12), en hun twee honden Thomas en Tyco, wonen ze in Ede. Uit zijn eerste huwelijk heeft Ton ook nog twee dochters, Roos (24) en Jasmijn (22).Bij het plannen van dit interview was het voornemen om Hester ook aan het woord te laten. Helaas liet haar gezondheidssituatie dat niet meer toe.
“Stel je dromen niet langer uit. Denk niet: dat komt later wel. Wacht niet af tot je pensioen of een ander geschikt moment. Kies nu, op dit moment, volmondig voor het leven. Máák die reis. Kóóp die bank. Dóé die cursus. Volg je hart en laat geen dag meer ongemerkt voorbijgaan. Bovenal: geniet van elkaar. Houd je geliefden vast en koester de mooie momenten samen. Dat is de boodschap die ik mensen met mijn verhaal wil meegeven. Want ik weet uit ervaring dat morgen alles anders kan zijn.
Sinds 2017 heeft mijn vrouw Hester namelijk heeft de ziekte van Alzheimer en ik zorg voor haar. Een half jaar na haar diagnose heb ik er bewust voor gekozen om tijdelijk te stoppen met werken, zodat we nog alles uit het leven samen te konden halen. Achteraf ben ik zo blij dat we de kansen hebben gegrepen toen we ze nog hadden. Want de afgelopen maanden is Hester ongelofelijk hard achteruit gegaan. Haar vermogen om handelingen in een logische volgorde te doen, is verdwenen. Ze kan daardoor bijna niets meer zelf: zich aankleden, koffiezetten, schrijven. Soms zoekt ze een pot chocoladepasta, terwijl die voor haar neus op het aanrecht staat. Haar geheugen wordt ook steeds verder aangetast.
Het allermoeilijkst vind ik dat haar karakter zo verandert. De vrouw op wie ik acht jaar geleden verliefd werd, is er niet meer. Ze was een van de zorgzaamste mensen die ik ken, stond altijd voor anderen klaar. Als ze nu mij of mijn zoon uitscheldt, herken ik haar nauwelijks terug. En ik mis onze gesprekken, onze intimiteit. Ik ben mijn maatje kwijt. Dat breekt mijn hart, iedere dag weer. Maar mijn vrouw verlaten, nee, dat  zou ik nooit kunnen Noem het ouderwets, maar ik neem onze trouwgelofte ‘in voor- en tegenspoed’ serieus. Juist nu, in de moeilijkste periode van haar leven, heeft Hester mijn zorg en liefde nodig.”
Rode roos
“Acht jaar geleden had niemand kunnen voorspellen dat het zo zou lopen. Nadat mijn huwelijk van 19 jaar was stukgelopen, begon ik in 2011 weer voorzichtig met online daten. Al snel stuitte ik op het profiel van Hester. Haar foto’s trokken meteen mijn aandacht. Ze was prachtig, sprankelend. We mailden en belden een aantal maanden met elkaar. Hoewel ik haar heel leuk vond, twijfelde ik of we persoonlijk zouden afspreken. Als alleenstaande vader met de zorg voor drie kinderen en een fulltime baan stond mijn hoofd niet naar een vaste relatie. Uiteindelijk nodigde ik haar uit voor een eerste date in de sauna. Doet ze toch niet, dacht ik. Mooi wel dus. Het was liefde op het eerste gezicht. Weg was mijn terughoudendheid; ik wilde alleen maar bij haar zijn. Twee weken later, op 13 oktober 2011, vroeg ik officieel verkering aan haar. In een handgeschreven brief, die ik persoonlijk met een rode roos bij haar bezorgde. Vanaf dat moment waren we onafscheidelijk. Bovenin de Brandaris, de vuurtoren op Terschelling, zeiden we in het bijzijn van onze familie en vrienden ja tegen een toekomst samen. We hadden toen nooit kunnen vermoeden dat die er zo verdrietig uit zou zien.”
Spanning
“Nadat mijn dochters het huis uit waren gegaan, ben ik met mijn zoontje Bob bij Hester gaan wonen. We hadden zo lang naar dat moment toegeleefd. Maar toen het eenmaal zover was, begon het al snel te schuren. Hester en ik maakten veel ruzie. Om niks. Dan beschuldigde ze me er bijvoorbeeld van dat ik haar borstel had kwijtgemaakt, terwijl ik zeker wist van niet. De eindeloze discussies zorgden voor een constante spanning in huis. Haar karakter veranderde. Ze werd pinnig, dominant. Achteraf allemaal symptomen van haar ziekte, maar dat wisten we toen nog niet.
Ondertussen kreeg Hester steeds meer moeite met dagelijkse dingen, vooral op de school waar ze al dertig jaar werkte als begeleider van gehandicapte kinderen. Ineens wist ze niet meer hoe ze het kopieerapparaat moest bedienen, of hoe ze limonade voor de kindjes moest inschenken. Een burn-out, constateerde de bedrijfsarts. Hij adviseerde haar een tijdje thuis te blijven. Maar in plaats van beter, werden de klachten alleen maar erger. We hadden steeds meer aanvaringen. Ook mijn zoontje Bob kreeg het te verduren. Als ik daar met Hester over probeerde te praten, kon ik aan het einde van het gesprek meteen weer opnieuw beginnen, omdat ze alles was vergeten. Tegelijkertijd claimde ze me enorm, eiste ze al mijn aandacht op. In die tijd heb ik echt wel eens getwijfeld of Bob en ik moesten blijven. Maar opgeven zit niet in mij. Bovendien was het natuurlijk niet alleen maar narigheid. We hadden ook ontzettend veel lol samen.”
Mokerslag
Hesters moeder kreeg aan het einde van haar leven alzheimer. Ze was toen al in te tachtig. Op die leeftijd keek niemand daarvan op. Maar bij Hester — toen net vijftig — dacht niemand aan die ziekte. Toch begon in haar eigen achterhoofd de twijfel knagen. Voor de zekerheid gingen we naar de huisarts, eigenlijk vooral om onze zorgen weg te nemen. Die stuurde ons naar de neuroloog. In het ziekenhuis kreeg Hester allerlei testen. Ze moest bijvoorbeeld een klok tekenen waarop het tien over tien was. Hoe hard ze ook haar best deed, ze had geen idee meer hoe dat moest. Ik weet nog goed hoe verbijsterd ik daarover was — in die die tijd kon ze nog wel klokkijken. Ik snapte totaal niet wat er allemaal in haar hoofd gebeurde. Toen realiseerde ik me: misschien is er echt iets serieus mis.
De uiteindelijke diagnose kwam als een mokerslag. Tegelijkertijd viel er een enorme last van onze schouders. ‘Zie je wel, ik ben niet gek’, was een van de eerste dingen die Hester zei. Dat we een verklaring hadden voor haar vreemde gedrag was zo’n opluchting. Het was geen onwil van Hester, maar onmacht. Kennelijk leefden we steeds meer in parallelle universums. Niet zo verwonderlijk dus ,dat we vaak ruzie hadden; we begrepen elkaar simpelweg niet. Van paniek over de diagnose was geen sprake. Eerlijk gezegd hadden we geen idee wat ons precies te wachten stond.
In eerste instantie wilde ik alles over alzheimer weten. Daar kwam ik snel van terug. Van alle doemscenario’s die je voorgespiegeld krijgt, ga je je zeker niet beter voelen. Bovendien ontwikkelt de ziekte zich bij iedereen anders, dus je kunt je toch niet echt op de veranderingen voorbereiden. Waar ik inmiddels wel achter was gekomen: Hester gaat hieraan dood. De gemiddelde levensverwachting van alzheimerpatiënten is tussen acht tot tien jaar. Toen we dat hoorden, hebben we samen besloten om niets meer uit te stellen, zelfs geen dag. Het eerste wat we deden? Een paar – te – dure meubels kopen waar we al een tijd een oogje op hadden.”
Opbloeien
Van de leidinggevenden op mijn werk kreeg ik helaas weinig steun. Uiteindelijk zijn we uit elkaar gegaan en met het geld dat ik meekreeg, kon ik een sabbatical van veertien maanden nemen. Het gaf me de mogelijkheid om samen met Hester nog alles doen wat er op haar bucketlist stond. In die tijd reisden we samen onder andere naar Ibiza, Schotland en Bali. Dat ging verrassend goed. Ik kon al mijn aandacht op haar focussen. Daar bloeide ze van op. En omdat we toch ‘in den vreemde’ waren, voelde ze zich minder gefrustreerd als ze dingen niet wist of snapte. Daardoor hadden we minder conflicten dan thuis.
Eenmaal terug zei Hester op een zaterdagochtend bij het ontbijt dat ze zo graag nog eens een puppy wilde. Dezelfde middag vond ik onze tweede labrador Tyco op internet. De volgende dag zijn we hem gaan ophalen. ‘Moet je daar in jullie situatie wel aan beginnen?’ vroegen verschillende mensen me. Absoluut, want ik voelde dat dit veel voor haar zou kunnen betekenen. Onze honden zijn zo’n belangrijke steun voor Hester. Als ze zich rot voelt, zoeken ze haar direct op om te knuffelen. Nu het slechter met haar gaat, geven ze ook structuur en houvast. In huis kan ze haar weg inmiddels niet goed meer vinden. Maar buiten, als ze de honden uitlaat, weet ze de route nog wel.”
Niet later maar nu
“Tijdens onze reizen, onze laatste tijd écht samen, waren Hester en ik closer dan ooit. Ik gun iedereen dat geluk en die intense verbondenheid. Juist omdat we wisten dat onze tijd samen eindig was. De laatste maanden verslechtert ze zienderogen. Behalve ikzelf en onze familie en vrienden is ook mijn zoon Bob mantelzorger geworden. Hij heeft het heel zwaar met de situatie. Dat vind ik moeilijk te verkroppen, maar mijn eerste verantwoordelijkheid gaat toch naar hem. Ik heb steeds gezegd dat ik Hester tot het einde thuis wil houden. Inmiddels weet ik dat dat onmogelijk zal zijn. Vandaar dat ik nu op zoek ben naar een geschikte woonplek voor haar.
Via mijn casemanager ben ik onlangs in contact gekomen met een lotgenote. Haar ook nog jonge man met alzheimer is een jaar geleden opgenomen. De gesprekken die ik met haar voer, helpen me enorm. Ze heeft me gerust kunnen stellen dat een opname geen gevangenisstraf is. En dat ik voor mezelf en mijn zoon mag kiezen. Dat heeft niets met verraad of opgeven te maken. Als wij eraan onderdoor gaan, heeft Hester er ook niets aan. De toekomst is duidelijk en onvermijdelijk. Maar dat maakt hem niet minder pijnlijk. Terwijl ik Hester zie worstelen met het dagelijkse leven, denk ik na over hoe we straks zonder haar verder moeten. Daar voel ik me heel schuldig over. Het maakt het geven van dit interview voor mij ook ingewikkeld. Ik kan niet alles vertellen wat ik meemaak, niet alles zeggen wat ik voel. Te pijnlijk, voor mijn omgeving én mezelf. Dat ik mijn verhaal toch doe, is omdat ik mensen wakker wil schudden. Het leven is zo kostbaar. En soms korter dan je denkt. Haal er dus alles uit wat erin zit. Niet later, maar nu. Ik ben blij dat ik dat destijds uit liefde voor Hester heb kunnen doen.”

Gepubliceerd in Margriet 43/44, oktober 2019.