Een succesvolle operatie genas Herma Albers van haar borstkanker. Maar ze kreeg er heftige chronische pijn voor terug. 

Herma Albers (61) is getrouwd met Wim (70). Samen hebben ze twee kinderen, Wendy (33) en Bart (30), en een kleinzoon, Boris (0).
“Er zijn dagen geweest dat ik dat ik niet meer wist hoe het verder moest. Dan zat ik aan de keukentafel te huilen. Er was alleen nog maar de helse pijn in mijn rechterbovenarm, oksel en borstgebied. Die was haast ondraaglijk en overheerste alles. Ik was mijn baan erdoor kwijtgeraakt, kon niet meer autorijden of met mensen afspreken. Begrijp me goed: ik ben enorm dankbaar dat de kanker weg is en dat ik er nog ben. Maar als je altijd pijn hebt en je leven steeds beperkter wordt, is het soms moeilijk om de moed erin te houden.”

Tissues
“Het begon allemaal in oktober 2017. Bij het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek naar borstkanker zag de dame die de foto maakte iets vreemds. Een paar dagen later belde de huisarts: er waren afwijkingen gevonden. In het ziekenhuis kreeg ik een reeks vervolgonderzoeken. Toen mijn man en ik een paar uur later terugkwamen voor de uitslag, zaten er drie zorgverleners tegenover ons. Op het bureau van de chirurg stond de doos tissues al klaar. Toen wist ik wel hoe laat het was.
Nadat de chirurg de diagnose had bevestigd, barstte ik meteen in huilen uit. Als ik maar niet zo gehavend raak als mijn moeder, schoot er door mijn hoofd. Zij heeft ook borstkanker gehad. Nadat haar borst was geamputeerd, ging ik met haar mee naar de eerste controle in het ziekenhuis. Ik zie haar daar nog staan, met haar platte voorkant en de krammen in haar huid. Traumatisch. Eén ding wist ik zeker: dat wilde ik nooit.” 

Tissue expander
“Omdat er een groot deel van mijn borst was aangetast, bleek een amputatie ook voor mij helaas de enige optie. Toen de chirurg het verhaal over mijn moeder hoorde, probeerde ze me gerust te stellen. ‘We hebben nu zoveel betere technieken’, zei ze. ‘Een reconstructie wordt meestal heel mooi.’
Ik had wel eens gehoord dat je een geamputeerde borst kon laten reconstrueren met eigen huid- en vetweefsel van je buik. Dat wilde ik ook. Toevallig kwam er een paar dagen later net een documentaire op tv over die ‘DIEP-flapmethode’. Ik stuurde iedereen weg om het programma in mijn eentje te kunnen bekijken. Van wat ik daar zag, schrok ik me rot. De operatie duurde bijna acht uur en bleek enorm gecompliceerd. Dat durfde ik toch niet aan.
In plaats daarvan besloot ik voor een tissue expander te kiezen. Dat is een ballonnetje, dat direct na een amputatie tijdens dezelfde operatie onder de borstspier wordt geplaatst. Door het daarna om de paar weken beetje bij beetje met vloeistof te vullen, rekt de huid langzaam op en creëer je ruimte voor een prothese. Na een aantal maanden gaat de expander er weer uit en plaatst de plastisch chirurg de definitieve prothese. Het klonk toentertijd als een redelijk alternatief. Alles om te voorkomen dat ik er net zo uit zou komen te zien als mijn moeder.” 

Gescheurd
“Op 5 december 2017 was het eindelijk zo ver. Toen ik wakker werd na de operatie, kreeg ik te horen dat alles goed was gegaan. Maar ik lag wel meteen te janken van de pijn. Het zal er wel bijhoren, dacht ik. Een gedachte die ik daarna nog heel vaak heb gehad. De plastisch chirurg vertelde dat mijn borstspieren uitzonderlijk dun waren, en dat er bij het plaatsen van de expander verschillende waren gescheurd. Daarom zou het vullen niet na twee, maar pas na zes weken beginnen.
Vanwege de heftige pijn kreeg ik in het ziekenhuis een morfinepomp. Die haalde alleen de scherpe randjes van de intense pijn. Toen ik na vier dagen naar huis mocht, was die nog niets minder. Ik slikte acht paracetamol per dag, drie diclofenac en af en toe ook nog morfine. Het haalde weinig uit; de pijn kwam er keihard doorheen. Het zal er wel bij horen, dacht ik weer.”

Tijdelijk
“Na zes weken was ik terug in het ziekenhuis om de expander de eerste keer te laten vullen. In totaal zou dat zeven keer gebeuren, steeds met twee weken ertussen. ‘De pijn is haast ondraaglijk, ik word er helemaal gek van’, zei ik tegen de verpleegkundige. ‘Daar moet je even doorheen’, luidde het antwoord. Mijn nare ervaringen werden voor mijn gevoel weggewoven. Dus hield ik me vast aan de gedachte dat de pijn tijdelijk was. Als de expander was vervangen door de prothese, zou de pijn weg zijn, hielden ze me namelijk voor.
Ondertussen werd mijn wereld steeds kleiner. Alleen als ik lag, was de pijn te harden. Dat deed ik dus een groot deel van de dag. Mijn werk in een winkel, dat ik met veel plezier deed, moest ik opgeven. Met vrienden of familie afspreken kon ik nauwelijks meer, dan wilde ik alleen maar naar huis. Voor mijn man was het ook niet leuk, want door de pijn werd ik er niet vrolijker of aardiger op. Intimiteit was natuurlijk al helemaal uit den boze.”

Hersteloperatie
“Uiteindelijk duurde het negen maanden voor de tissue expander kon worden verwijderd en de prothese werd geplaatst. Ik telde de dagen af naar de operatie in het najaar van 2018. Ten langen leste zou ik verlost zijn van alle ellende. En toen werd ik na de operatie wakker met net zo’n heftige pijn als daarvoor. Een tijdje hoopte ik dat die met het herstel van de wond alsnog zou verdwijnen. Maar dat gebeurde niet. Toen was de maat vol.
‘Die prothese moet eruit’, zei ik bij een controle tegen de plastisch chirurg. Ik heb zelden iemand zo verbaasd zien kijken. In al zijn jaren als arts had hij dat nog nooit meegemaakt. Ineens werd hij een heel andere dokter, korzelig en kortaf. ‘De pijn zit niet in het gebied dat ik heb geopereerd’, zei hij. Vervolgens verwees hij me terug naar de oncologisch chirurg. Frustrerend genoeg zei zij hetzelfde als de plastisch chirurg. Zo werd ik dus van het kastje naar de muur gestuurd. Maar ik hield voet bij stuk: die prothese moest en zou eruit.
Met duidelijke tegenzin diende de plastisch chirurg bij de zorgverzekeraar een verzoek in voor een hersteloperatie. Na een paar weken ontving ik een brief: de ingreep werd niet vergoed, omdat pijn daarvoor geen erkende reden is. Met het papier in mijn handen ben ik brullend naar mijn man gerend. ‘Dan maar een paar jaar niet op vakantie’, snikte ik. ‘We gaan net zo lang sparen tot dat ding eruit kan.’
Gelukkig had een assistente van het ziekenhuis met me te doen. Zij diende een tweede aanvraag in. Wonder boven wonder werd die wel gehonoreerd. Daar ging wel veel tijd overheen; pas in de zomer van 2019 werd de prothese verwijderd.” 

Zenuwblokkades
“In de tussentijd was ik — achteraf veel te laat — doorverwezen naar de speciale pijnpoli van het ziekenhuis. Door de mensen daar voelde ik me voor het eerst serieus genomen. De pijnspecialist nam uitgebreid de tijd om me te onderzoeken. Toen hij op een paar punten op mijn romp duwde, pieste ik bijna in mijn broek, zo’n zeer deed het. Ik kreeg ook gesprekken met een gespecialiseerde verpleegkunde en een psycholoog. Hun boodschap was duidelijk: ik had domme pech gehad. Bij de operatie waren verschillende zenuwbanen beschadigd. Met als gevolg: chronische, neuropathische pijn. Schijnbaar  gebeurt dat wel vaker. Toen ik dat hoorde, was ik zó opgelucht! Ik was niet de enige. En ik was niet gek.
Helaas had ook de verwijdering van de prothese geen effect op de pijn. Maar de behandelingen van de pijnpoli hielpen — en helpen — wel. Ik slik nog altijd veel pijnmedicatie. Daarnaast heb ik sinds twee jaar een TENS-apparaat, dat ik meerdere keren per dag gebruik. Ik plak dan verschillende elektrodes op mijn romp, waar een zwakke elektrische stroom doorheen gaat. Die zorgt voor directe verlichting; de pijn zakt voor even terug naar een drie of vier op een schaal van tien. Helaas houdt dat effect maximaal een paar uur aan.
Het meeste baat heb ik bij de zenuwblokkades die de pijnarts om de zoveel tijd zet. Daarmee worden de beschadigde zenuwen tijdelijk grotendeels uitgeschakeld. Die blokkades helpen een paar maanden. Helemaal zonder pijn ben ik nooit, maar met al deze behandelingen samen is het nu goed te managen.”

Lotgenoten
“Chronische pijn is dus onderdeel van mijn leven geworden. Niet alleen dat, ik heb nu ook nog de platte borst die ik ten koste van alles wilde vermijden. Verschrikkelijk; als ik erover praat, word ik emotioneel. Ik kan nauwelijks naar mezelf in de spiegel kijken. Dan zie ik een mismaakt lichaam en voel ik een fysieke afkeer van mezelf. Mijn man heeft er verrassend genoeg helemaal geen moeite mee. ‘Je bent nog steeds dezelfde’, zegt hij. Maar het gaat tijd kosten voordat ik dat ook geloof.
Intussen ben ik via een speciale Facebook-groep in contact gekomen met verschillende lotgenoten die in hetzelfde schuitje zitten. Als zij over hun pijn vertellen, is het alsof ik mijn eigen verhaal hoor.
Waar ik misschien wel de meeste moeite mee heb, is dat niemand ons hiervoor heeft gewaarschuwd. De afdeling oncologie van het ziekenhuis ligt vol folders. Maar niet één gaat over blijvende pijn na kanker. Dat is ook de reden dat ik mijn verhaal graag wil delen. Zodat alle vrouwen die nog na mij komen weten wat de eventuele risico’s zijn, en zo nodig sneller adequate hulp krijgen. Overigens houd ik zelf nog altijd hoop dat ik ooit weer helemaal pijnvrij zal zijn. Aan het alternatief wil ik niet denken.”

————————————————

Anesthesioloog en pijnspecialist Anne Lukas van het Maastricht UMC+ is gespecialiseerd in pijn bij en na kanker. Ze onderzoekt hoe pijn na borstkanker beter kan worden voorkomen. 

Komt pijn na borstkanker vaak voor?
“Ja. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat 30 tot 40 procent van de vrouwen daar na hun behandelingen last van houdt, soms wel jarenlang. Bij 10 tot 15 procent van de patiëntes heeft de pijn een grote invloed op het dagelijkse leven. Als je bedenkt dat er elk jaar ongeveer 17.000 vrouwen met borstkanker bijkomen, gaat het om grote aantallen.”

Hoe ontstaat de pijn?
“Die kan allerlei oorzaken hebben. De belangrijkste is operatieschade aan zenuwen, spieren of ander weefsel. Ook radiotherapie en chemotherapie kunnen chronische pijnklachten veroorzaken. In het geopereerde gebied, maar ook daarbuiten.”

Is er iets aan te doen?
“Zenuwpijn — ook wel neuropathische pijn genoemd — is helaas vaak moeilijk te bestrijden. Gewone’ pijnstillers, zoals paracetamol, ibuprofen en diclofenac, helpen er meestal minder goed of niet tegen. Gelukkig hebben we ook andere medicijnen, die specifiek op zenuwpijn werken. En we kunnen meer doen. Bijvoorbeeld Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie geven, kortweg: TENS. Dat is een apparaatje dat, met behulp van op de huid geplakte elektrodes, zwakke elektrische stroompjes afgeeft. Die overstemmen de pijnprikkels als het ware. Doormiddel van zenuwblokkades kunnen wordt de geleiding van de pijnprikkels richting de hersenen veranderen. Heb je last van chronische pijn, laat je dan altijd doorverwijzen naar een speciale pijnpoli. Want met een combinatie van behandelingen kunnen we de pijn in de meeste vallen in ieder geval draaglijk maken.”

Het liefst wil je natuurlijk voorkómen dat patiëntes zoveel pijn krijgen.
“Absoluut. Daarom doen we nu in de Amazone-studie onderzoek naar hoe dat kan. Pijn is een complex proces. Hoeveel pijn borstkankerpatiëntes naderhand ervaren, hangt niet alleen af van de aard van de borstkankerbehandeling, maar óók van andere factoren. Je leeftijd, je gewicht en of je voor de operatie al last had van pijnklachten, bijvoorbeeld. Verder is je mentale welzijn heel belangrijk. Simpel gezegd: hoe je in het leven staat, bepaalt mede hoe kwetsbaar je bent voor chronische pijn. Door patiëntes voorafgaand aan de kankerbehandelingen online psychologische begeleiding te geven, hopen we de kans op blijvende pijnklachten te verkleinen. Zelfs als er onverhoopt toch schade optreedt.” 

Hoe werkt dat?
“We gebruiken daarvoor concrete psychologische oefeningen, gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. Die helpen patiëntes om anders met hun ziekte en de bijbehorende emoties en gedachten om te gaan. Het doel is om angst, onzekerheid en stress — en daarmee het risico op pijn — vóór de behandelingen te verminderen. De therapie, ontwikkeld met de borstkankervereniging (BVN) en gesteund KWF-Pink Ribbon, is online,  zodat patientes die op hun gemak thuis kunnen volgen.”

Het onderzoek naar het voorkomen van pijn na borstkanker heet Amazone. Aan de studie doen zes verschillende ziekenhuizen mee. Meer weten of interesse in deelname? Kijk op: maastrichtuniversity.nl/fpn/amazone. 

Gepubliceerd in Margriet 36, augustus 2022. Foto: Earl Wilcox via unsplash.com.