Journaliste Marte van Santen (44), haar moeder en haar stiefvader mantelzorgen al meer dan drie decennia voor elkaar. Hoe houden ze dat vol? Ze gingen samen om tafel en kwamen met deze tips uit de praktijk. 

Toen ik acht was, trouwde mijn moeder met een lieve, slimme en zorgzame man. De perfecte match voor haar, aangezien ze in haar leven al heel wat (met mannen) te verduren had gehad. 36 jaar later zijn zij en mijn stiefvader nog altijd gelukkig samen. Maar de weg die ze hebben bewandeld (en ik met hen), ging niet over rozen.
Niet lang na hun huwelijk, bleek mijn stiefvader serieuze psychiatrische klachten te hebben. Als gevolg daarvan werd hij volledig afgekeurd. Vanaf dat moment was mijn moeder de kostwinner. Omdat zij van huis uit werkte, waren we altijd met z’n drieën thuis. Heel gezellig, maar ook zwaar. De ziekte van mijn stiefvader maakte hem namelijk vaak erg somber. Verder waren zijn stemming en gedrag onvoorspelbaar. Mijn moeder en ik hadden er een flinke kluif aan om niet alleen hem zo goed mogelijk te steunen, maar ook onszelf staande te houden. Bovendien bleken zijn klachten chronisch — verschillende behandelingen haalden weinig uit. Zo werden we van het ene op het andere moment mantelzorgers. Na al die jaren zijn we dat nog steeds.
Maar mijn stiefvader werd het in de loop van de tijd óók. Zo worstelde mijn moeder lang met extreem pijnlijke rugklachten, waardoor ze bijna niets meer kon. Twee jaar geleden kreeg ze bovendien een chronische aderontsteking (vasculitis). De noodzakelijke behandelingen zijn ingrijpend en invaliderend. Zelf werd ik zeven jaar geleden getroffen door borstkanker. De aanpak: een operatie, dertig bestralingen, zestien keer chemotherapie, drie maanden immunotherapie en zeven jaar hormoontherapie.
Gelukkig ben ik zelf goed hersteld. Maar je kunt gerust stellen dat mijn moeder, mijn stiefvader en ik inmiddels door de wol geverfde mantelzorgers zijn. Met vallen en opstaan vonden we uit wat dat betekent en hoe we onszelf niet in die zorgrol konden verliezen. We zetten onze belangrijkste tips voor je op een rij. 

1. Lees, lees, lees
   Zorg dat je zoveel mogelijk informatie over de aandoening van je naaste verzamelt. Wat is het precies? Hoe gaat het zich ontwikkelen? Wat betekent dat voor het dagelijkse leven? Wat is de best mogelijke zorg? Als je snapt wat er aan de hand is en wat je kunt verwachten, geeft dat (een klein beetje) grip. Bovendien weet je dan beter wat je wel en niet kunt doen om te helpen.
2. Maak tijd voor jezelf
   Tijd om dingen te doen waar je van houdt. Wandelen bijvoorbeeld, of tekenen, of in de tuin werken. Liefst op vaste tijden, zodat je me time er niet snel bij inschiet. Maak daarover afspraken met degene voor wie je zorgt. Leg uit dat je dat dagelijkse uurtje Netflixen echt nodig hebt om je verstand op nul te zetten en op te laden. Des te meer heeft de zieke de rest van de tijd aan je. Neem ook regelmatig even fysiek afstand van elkaar. Al is het maar door iets in een andere kamer te gaan doen of alleen een wandelingetje te maken.
3. Realiseer je dat iemand die ziek is verandert
   Sommige mensen worden heel angstig, anderen sluiten zich af. Weer anderen gaan zich veeleisend gedragen. De kunst is om de persoon waarvan je hield vóór hij ziek werd los te zien van de patiënt. Haal bijvoorbeeld regelmatig samen goede herinneringen op. En leg een dagboekje bij aan waarin je niet alleen de moeilijke, maar ook de fijne momenten vastlegt.
4. Houd bij wat er gebeurt
   Schrijf in je dagboekje ook dagelijks even op hoe je je zelf voelt. Heb je iets voor jezelf kunnen doen en zo ja, wat? Of zo nee, waarom niet? Had dat anders gekund? Daar leer je van. Het is ook makkelijk om dingen terug te zoeken. Hoe ging dat toen ook alweer? Wanneer zijn de klachten erger geworden? Dat schrijven hoeft overigens niet veel tijd te kosten, een paar zinnen paar dag is al genoeg.
5. Laat degene voor wie je zorgt in zijn waarde
   Neem niet alles over. Maak hem of haar niet afhankelijker of zwakker dan nodig, hoe bezorgd je ook bent. Kijk vooral naar wat de ander nog wél kan en probeer dat te stimuleren. Kortom: spreek het gezonde deel in de ander aan. Dat is goed voor de zieke (die zich vaak toch al hulpeloos en lastig voelt) en goed voor jezelf (omdat je wat dingen kunt overlaten).
6. Waak ervoor dat je daar niet teveel in meegaat in de zorgen en angsten van de ander
   Merk je dat dat soort gevoelens je toch overmannen, schroom dan niet om professionele hulp voor jezelf te zoeken, bijvoorbeeld bij een psycholoog. Het kan ook fijn zijn om in een lotgenotengroep ervaringen te delen. Voel je daar vooral niet schuldig over. Als het jou allemaal teveel wordt, heeft degene voor wie je zorgt daar ook niets aan.
7. Besef je: zorgrelaties zijn ingewikkeld
   Eén van de gevaren is dat je de ander te veel wilt beschermen. Die heeft het immers al zo moeilijk. Dus houd je je eigen sores maar voor je. Heel menselijk, maar het komt de gelijkwaardigheid in de relatie (die bij ziekte toch al onder druk staat) meestal niet ten goede. Blijf je eigen problemen dus delen. Zieke mensen vinden het meestal juist fijn als je ze op die manier bij je leven betrekt. Het geeft hen het gevoel dat ze nog meetellen. Bovendien relativeert het om te weten dat anderen óók worstelen. 

[Kader]
Hulp en ondersteuning
Er zijn veel verschillende organisaties die mantelzorgers ondersteunen, van patiëntenorganisaties tot verzekeraars en gemeenten. Een paar tips van twee professionals, Ginette Klein van de mantelzorglijn van MantelzorgNL en Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland:

• Samen de zorg voor iemand delen is vaak knap ingewikkeld. Dan kan een digitaal hulpmiddel uitkomst bieden. Je plant daarin afspraken en bezoekschema’s en wisselt informatie uit. Ook kun je aangeven wie welke zorgtaken op zich neemt. Dat bespaart tijd, voorkomt misverstanden en geeft rust. Voorbeelden van zulke digitale hulpjes zijn: carenzorgt.nl, miessagenda.nl, sharecare.nl en mantelplan.nl. Voor mantelzorgers van Alzheimerpatiënten is er Myinlife van Alzheimer Nederland. 
• Wil je liever niet iemand uit je eigen omgeving om hulp vragen? Dan kun je ook denken aan een vrijwilliger. Er zijn in Nederland wel zo’n 450.000 vrijwilligers actief in de zorg. Denk aan maatjes en buddy’s, vrijwillige thuiszorg of georganiseerde burenhulp. 
• Kijk ook naar de mogelijkheden om zorgtaken over te dragen. Incidenteel, zoals tijdens een vakantie, of structureel, bijvoorbeeld elke week een dagdeel. Zie voor tips mantelzorg.nl. Check ook bij het Wmo-loket van je gemeente en bij je zorgverzekeraar wat zij aan mantelzorgondersteuning of vervangende zorg bieden.
• Op mantelzorgpower.nl van de Stichting Werk & Mantelzorg vind je een overzicht van (wettelijke) regelingen die je kunnen helpen om mantelzorg en werk te combineren. Denk aan kort- of langdurig zorgverlof of calamiteitenverlof. Daarnaast biedt de site tips over hoe je hierover met je leidinggevende in gesprek kunt gaan.

[Kader]
Cursus en lotgenotencontact
Veel gemeenten, zorginstellingen, patiëntenverenigingen en organisaties voor mantelzorgondersteuning bieden speciale cursussen voor mantelzorgers. Onder leiding van een professional krijg je inzicht in je eigen zorgsituatie, leer je knelpunten herkennen en krijg je tips over hulp vragen en ondersteuningsmogelijkheden. Een belangrijk onderdeel is ook het delen van ervaringen met lotgenoten.
Geen tijd of mogelijkheid om naar een cursus te gaan? Dan kun je online terecht. Op internet vind je verschillende programma’s die je kunnen helpen om als mantelzorger in balans te blijven. 

• Coachfriend Mantelzorg is een online programma van tien weken met digitale begeleiding van een coach. Hierin werk je aan de hand van opdrachten aan je persoonlijke ontwikkeling en veerkracht. Gratis voor leden van MantelzorgNL (kosten lidmaatschap: € 23,00 per jaar). Voor niet leden € 298,00. mantelzorg.nl
• De zorg de baas van Centrum voor Mantelzorg Markant (gratis). In acht online lessen leer je onder andere over omgaan met gevoelens, hulp durven vragen en communicatie en assertiviteit. markant.org
• Voor mantelzorgers van mensen met psychische problemen zijn er de gratis online cursussen Hoe gaat het met u? en Als de zorg te zwaar is van GGZ-instelling Arkin. mijnihelp.nl.
• Als mantelzorger van iemand met dementie kun je via dementelcoach.nl een persoonlijk coachingstraject aanvragen: een aantal gesprekken met een zorgprofessional die veel ervaring heeft met dementie. Check vooraf of je zorgverzekeraar of gemeente de kosten vergoedt. Meer informatie en tips over mantelzorg bij dementie: alzheimer-nederland.nl en dementie.nl.

[Kader]
Mantelzorgmakelaar
Word je gek van al het regelwerk en de administratieve rompslomp die bij de zorg voor een ander komt kijken? Dan kan een mantelzorgmakelaar uitkomst bieden. Die helpt je bijvoorbeeld met:

• het invullen van formulieren;
• het aanvragen van een indicatie of een persoonsgebonden budget;
• het op orde krijgen van de administratie;
• afspraken maken met je werkgever.

Zoek een organisatie voor mantelzorgondersteuning in de buurt en vraag of die een mantelzorgmakelaar in dienst heeft. Je kunt ook kijken op de website van zelfstandig werkende mantelzorgmakelaars: bmzm.nl. Let op: voor de hulp van deze zelfstandigen moet je zelf betalen. Informeer bij je zorgverzekeraar of die daar een vergoeding voor heeft.

Gepubliceerd in Radar+, nr. 2/2020. Foto: Wout Jan Balhuizen.