Josine de Haan (42) kreeg in mei 2016 te horen dat ze ALS heeft. “Ik probeer zo weinig mogelijk over de toekomst na te denken.”

[Broodtekst]
Josine de Haan (42) is twaalf jaar samen met haar man Eddy (51). Ze hebben een zoontje van 3, Ferre. Uit een eerder huwelijk heeft Eddy nog twee zonen (29 en 26), en vier kleinkinderen.
“Het begon tijdens een vakantie in Griekenland. Ik kreeg daar last van spiertrekkingen in mijn bovenarmen, die ik maar niet onder controle kreeg. Ik zal wel te veel hebben gedaan, dacht ik. Ik werkte al jaren als wijkverpleegkundige bij de thuiszorg in Friesland. Een fantastische baan, maar ook lichamelijk en geestelijk zwaar.
Eenmaal terug in Nederland hielden de klachten aan. ‘Ik heb iets raars’, zei ik tegen de huisarts, toen ik met mijn verkouden zoontje bij hem was. In eerste instantie gingen er geen alarmbellen rinkelen. Maar een dag later belde hij me op dat hij het toch niet vertrouwde. ‘Ga voor de zekerheid toch maar even naar het ziekenhuis’, luidde zijn advies. Dezelfde week nog kreeg ik allerlei neurologische tests. Voor de uitslag kwam mijn man Eddy mee. De arts viel met de deur in huis: het was 99 procent zeker ALS. Op dat moment stopte alles. Dit moest over iemand anders gaan, niet over mij. Ik had toch alleen maar trillende armen? Het was zo onwerkelijk. Ik ben zelf verpleegkundige, maar aan ALS had ik nooit aan gedacht.”

Keihard huilen
“In shock zijn Eddy en ik naar buiten gelopen. Daar hebben we samen keihard staan huilen. Hoe moet het met Ferre, schoot steeds maar door mijn hoofd. Mijn hele leven had ik kinderen gewild, maar door een ontsteking aan mijn baarmoeder en eierstokken als puber leek me dat niet gegund. Ik was dan ook euforisch toen ik 1,5 jaar eerder had ontdekt dat ik — volkomen onverwacht — toch zwanger was. Ferre was ons wonderkind. We hadden net zijn eerste verjaardag gevierd. Dat ik hem mogelijk niet zou zien opgroeien, was niet te bevatten.
Thuis hebben we al onze familieleden gebeld en naar ons toe laten komen. We zijn ontzettend hecht met elkaar. Mijn vader, moeder en zussen wonen vlakbij, Eddy’s kinderen en kleinkinderen voelen als mijn eigen familie. Hen over mijn diagnose vertellen was een van de vreselijkste dingen die ik ooit heb moeten doen. Hun verdriet en verslagenheid waren zo overweldigend, ze braken mijn hart in ontelbaar veel stukjes. Gelukkig ging iedereen al snel in de actiemodus: hoe gaan we dit samen klaren? We zijn een familie van doeners, geen klagers. Dat was — en is — onze redding. Wat er ook gebeurt, we maken er het beste van.”

Busje
“Sommige mensen die een ernstige ziekte krijgen, willen daar tot in de kleinste details alles van weten. Ik ben zo niet; ik zie wel wat er gebeurt. Ja, ALS is ongeneeslijk. Maar er zijn ook patiënten die er meer dan twintig jaar mee leven. Ik wil graag geloven dat dat voor mij zal gelden. Wat moet ik anders? In een hoekje gaan zitten snikken? Dan kwijn je gauw weg, dat heb ik mijn werk als verpleegkundige vaak genoeg gezien. Ik geloof heilig dat hoe positiever je bent, hoe langer je het volhoudt. Vandaar dat ik er heel bewust voor kies om niet na te denken over hoeveel erger het straks allemaal kan worden. Ik wil genieten van het leven dat ik nu heb, zelfs al heeft dat inmiddels zijn beperkingen.
Voor ik ziek werd, was zeilen onze passie. Als Eddy op vrijdagmiddag uit zijn werk kwam, stond ik al met de tassen klaar om naar onze zeilboot te gaan. In het zomerseizoen waren we elk weekend weg. We hebben ook lange zeiltochten gemaakt, van soms wel zes weken. Engeland, Frankrijk, Denemarken, Zweden; we zijn op zoveel prachtige plekken geweest. De rust, de vrijheid, de mensen die je onderweg tegenkomt; ik mis ze enorm. Want zeilen lukt al een tijdje niet meer.
De realiteit is dat ik de afgelopen twee jaar snel achteruit ben gegaan. Inmiddels kan ik mijn armen en benen niet meer gebruiken. Ik zit in een elektrische rolstoel. Eten, drinken, aankleden, toiletgebruik, douchen: ik heb bija overal hulp bij nodig. Natuurlijk is dat vreselijk, zeker voor een zelfstandig en vrijgevochten iemand als ik. Maar ik heb geen keus. En dus verzin ik nieuwe manieren om mijn leven de moeite waard te maken. Zo hebben we vorig jaar een speciaal busje gekocht waar mijn rolstoel in past. Konden we toch naar Frankrijk rijden om daar in een aangepaste stacaravan te kamperen. Begin dit jaar zijn we zelfs naar Amerika op vakantie geweest. Een heel gedoe om te organiseren. Maar zo lang het nog kan, doe ik het. Thuis zitten sippen kan altijd nog.”

Lichtpuntje
“Natuurlijk heb ik ook moeilijke momenten. Het gaat allemaal zo snel; ik krijg amper tijd om aan een situatie te wennen, voordat de volgende achteruitgang zich aandient. Een paar maanden geleden kon ik nog een enkele stappen zetten. Dat gaat nu helemaal niet meer. Vooral midden in de nacht slaat de paniek soms in alle hevigheid toe. Het allerergste vind ik dat ik niet meer zelf voor mijn zoontje kan zorgen. Dat ik hem niet stevig kan vastpakken, niet in bad kan doen, niet in bed kan leggen.
Als Eddy me ’s ochtends uit bed tilt, zet Ferre zijn kleine handjes in mijn rug om mij te helpen. De omgekeerde wereld. Het is onvoorstelbaar dat ons geweldige ventje straks geen moeder meer zal hebben. Telkens als ik daaraan denk, moet ik heel hard huilen. Eventjes. Want nu ben ik er nog wél. Dan kunnen we maar beter zo veel mogelijk van elkaar genieten.
Met zijn enthousiasme en zijn energie is Ferre het lichtpuntje in mijn leven. Hij is zo’n stuiterbal, ik kan niet anders dan om hem lachen. Hij helpt me om de moed erin te houden, en stimuleert me om door te gaan. Ik krijg wel eens de vraag of ik niet liever géén kind had gehad, want dan had ik hem en mezelf zoveel verdriet kunnen besparen. Maar nee, hoe moeilijk het ook is, ik had hem nooit willen missen. Bovendien heeft Eddy dan straks nog iets van mij.”

Helpende Handjes
“Ferre is zo jong, hij weet niet beter dan dat mamma hulp nodig heeft. Het weerhoudt hem er absoluut niet van om lekker eigenwijs of stout te zijn. En dat is maar goed ook; het leven gaat immers gewoon door. Sowieso accepteren kinderen mijn situatie gemakkelijker. In plaats van dat ze gegeneerd naar mijn traplift of scootmobiel kijken, zoals volwassen vaak doen, zien ze die als gaaf speelgoed. En ze zijn niet bang om vragen wat er met me aan de hand is. Ook daar kunnen volwassenen nog iets van leren. Buitenstaanders weten vaak niet hoe ze op me moeten reageren. Ik snap dat, maar pijnlijk is het wel. Spreek het maar uit als je niet weet wat je moet zeggen. Daar heb ik veel meer aan dan als je me negeert of vermijdt. Dat is pas echt kwetsend.
Gelukkig heb ik ook veel fantastische mensen om me heen, die dag en nacht voor me klaarstaan. Iedere dag van de week is er een familielid dat mij en Ferre helpt. Verder heb ik allemaal geweldige buren, die samen een speciale Whats App-groep voor me in het leven hebben geroepen, De Helpende Handjes. Als ik toevallig even alleen ben en hulp nodig heb, bijvoorbeeld omdat ik naar het toilet moet of omdat Ferre is gevallen, hoef ik alleen maar een berichtje naar de groep te sturen en er staat direct iemand in huis. Wat dat betreft heb ik het beste team van de wereld. Zonder hen zou ik het niet redden.”

Onderzoek
“Op dit moment is ALS niet te genezen. De enige medicijnen die we als patiënten hebben, zijn zogenaamde ALS-remmers. Die vertragen de ontwikkeling van de klachten iets, en verlengen het leven met gemiddeld drie tot zes maanden. Maar beter maken ze ons niet. Er is dus nog veel onderzoek nodig om een behandeling te vinden. En dat kost geld. Veel geld. Ik zet me er graag voor in om daar aandacht voor te vragen. Op 31 mei heb ik bijvoorbeeld als bijrijder op een speciaal soort tandem meegedaan aan de Tour du ALS. Dat is een jaarlijkse sponsoractie, waarbij honderden gezonde fietsers, hardlopers en wandelaars samen met ALS-patiënten de Mont Ventoux beklimmen om geld in te zamelen voor onderzoek. Het idee dat dat binnenkort een doorbraak zou kunnen opleveren, is mijn enige houvast.
Tot het zover is, vestig ik mijn hoop op experimentele behandelingen. Op dit moment loopt in het ALS Centrum in Utrecht een trial, waarbij meerdere ALS-patiënten een combinatie van penicilline en hydrocortison krijgen. Dat zou kunnen helpen tegen onder andere spraak- en slikproblemen. Het liefst wacht ik niet op de uitkomsten van dat onderzoek, en start ik nu al met die middelen. Alleen worden ze helaas nog niet uit het basispakket vergoed. Vandaar dat ik kijk of ik ze op een andere manier gefinancierd kan krijgen, bijvoorbeeld met een crowdfundactie. Het is een strohalm, maar als je geen andere opties heb, klamp je je daar graag aan vast. Alles beter dan lijdzaam afwachten.”

Half vol
“Ik praat zelden met Eddy en mijn familie over wat de toekomst zal brengen. Misschien wel te weinig; ik heb bijvoorbeeld nog niets geregeld voor mijn afscheid, of voor hoe het straks met Ferre moet als ik er niet meer ben. Je zou kunnen denken dat ik mijn kop in het zand steek, maar dat is dat niet zo. Ik heb er bijvoorbeeld geen enkele moeite mee om allerlei hulpmiddelen te regelen. Graag zelfs, als dat betekent dat ik langer thuis kan wonen. Toen de traplift in ons huis werd geïnstalleerd, stond ik te juichen. En we hebben een aanbouw laten maken met een speciale douche en een robottoilet, zodat mijn man mijn billen niet hoeft af te vegen.
Zo hebben we inmiddels veel meer aanpassingen in huis. Een ander ziet die misschien als een bevestiging van wat ik allemaal niet meer kan. Voor mij is het glas half vol: elk hulpmiddel geeft me een klein beetje vrijheid terug, en zorgt ervoor dat ik langer bij mijn gezin kan blijven. Ik ontken de werkelijkheid dus niet. Maar ik wil ook niet op mogelijke ellende vooruitlopen. Dan is het of ik de moed op voorhand opgeef. De bekendste ALS-patiënt, natuurkundige Stephen Hawking, is 76 geworden. Als het aan mij ligt, ga ik die leeftijd overtreffen.”

[Kader]
Over ALS

• ALS is een dodelijke zenuw-spierziekte, waarbij de signalen van uit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. Het gevolg is dat die één voor één uitvallen. Daardoor kunnen patiënten op den duur niet meer bewegen, eten, drinken of praten. Uiteindelijk vallen ook de ademhalingsspieren uit, waarna patiënten overlijden.
• In Nederland leven gemiddeld 1500 mensen met ALS. Jaarlijks komen er zo’n 500 patiënten bij, maar er sterven ieder jaar ook 500 mensen aan.
• Bij 80 procent van de patiënten openbaart de ziekte zich tussen de 40 en 70 jaar. Meer mannen dan vrouwen krijgen ermee te maken (3:2).
• De ziekte is progressief. Dat betekent dat patiënten steeds verder achteruitgaan. Tot op heden is er geen genezing mogelijk.
• Vanaf de eerste symptomen is de gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS drie tot vijf jaar. 20 procent van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar, 5 procent langer dan twintig jaar.
• Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol, dat sinds 1995 op de markt is. Dit middel kan het leven van een patiënt met gemiddeld drie tot zes maanden verlengen.
  Bron: ALS Stichting

Gepubliceerd in Margriet 25, juni 2018. Portretfoto’s: Mariel Kolmschot.

Naschrift: in het najaar van 2018 is Josine aan haar ziekte overleden.