Al snel na de bevalling voelt Anne van der Leest (32) dat haar dochter anders is. Pas een jaar later komt de bevestiging: Julia heeft het syndroom van Down. Waarom heeft niemand dat eerder gezien?  

Op dinsdag 24 december 2019 — Julia’s eerste verjaardag — gaat om drie uur ’s middags de telefoon. De dag ervoor is Anne met haar man Peter bij de kinderarts geweest om haar zorgen over Julia te delen. Haar ontwikkeling is trager dan normaal. Ze lachte pas voor het eerst met zestien weken. Het duurde nog veel langer voor ze ging brabbelen. Nu, met een jaar, kruipt of zit ze nog niet. En ze heeft een lege blik in haar ogen, die Anne een onbestemd gevoel geeft. Op het consultatiebureau wuiven ze haar zorgen vanaf het begin weg; ze is gewoon een overbezorgde moeder. Maar Anne voelt aan haar onderbuik: hier klopt iets niet. Na een jaar onzekerheid trekt ze aan de bel bij de kinderarts.
Op die uitzonderlijk warme decembermiddag zet Anne haar telefoon op speaker, zodat haar man mee kan luisteren. “Jullie dochter heeft het syndroom van Down”, klinkt het vanaf de andere kant. Ik had dus toch gelijk, schiet er door haar hoofd. Daarna komt de klap. Waarom heeft niemand dit gezien? Waarom heeft ze het zelf niet gezien? Wat betekent dit voor Julia’s toekomst? En voor de toekomst van hun gezin met nog twee andere kinderen?

Een jaar later ligt er een boek: Hou van mij zoals ik ben! Daarin beschrijft Anne haar zoektocht van het afgelopen jaar. Aan de hand van fragmenten gaan we met haar in gesprek. 

Waarom? Waarom? Waarom zag ik het niet? Wat ben ik voor moeder dat ik niet eens herkende dat mijn kindje een syndroom had?
“Als ik nu terugkijk naar de foto’s van Julia’s eerste maanden, zie ik het meteen: ze heeft duidelijk Down-oogjes. Hoe kan ik dat al die tijd hebben gemist? Wat zegt dat over mij als moeder? Het voelt alsof ik als ouder heb gefaald. Al wordt het schuldgevoel daarover langzaam wel wat minder. Tenslotte heb ik meerdere keren op het consultatiebureau  aangegeven dat er volgens mij iets mis was. Daar vonden ze niets vreemds aan Julia’s ontwikkeling; ze was gewoon iets trager dan gemiddeld. Had ik toen maar mijn intuïtie gevolgd, en aangedrongen op vervolgonderzoek. Dat ik dat niet deed, was omdat het als verraad naar Julia voelde. Alsof ik mijn dochter niet goed genoeg vond.”

Vluchten, ik wil zo graag vluchten. Dat doe ik door alle mogelijke zorg voor Julia te regelen. Elke week hebben we wel een afspraak. Met de oogarts, orthopedist, KNO-arts, cardioloog, orthopedagoog, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut of de gemeente. Prima, zo kan ik Julia alles geven wat ze nodig heeft en hoef ik zelf geen verdriet te voelen.
“De weken na de diagnose las ik me helemaal suf. Ik meldde ons aan bij de syndroom van Downstichting en zocht alle mogelijke therapieën op. Let maar op, dacht ik, Julia maakt een inhaalslag die iedereen versteld doet staat. Ik gaf mezelf twee weken om de diagnose ‘even’ te verwerken. Achteraf belachelijk natuurlijk, maar dat was mijn overlevingsmechanisme. Bovendien had ik geen idee wat ik anders moest. Want niemand vertelt je hoe je met je gevoel moet omgaan als je kind de diagnose Down krijgt.”

Het breekt me steeds meer op om de schone schijn op te houden. Elke ochtend als ik Julia uit haar bedje haal, huil ik van binnen. Ik zie háár niet meer, alleen nog het syndroom van Down.
“Hoe kon ik als moeder zoveel moeite hebben met mijn kindje? Hield ik wel genoeg van haar? Die onzekerheid was hartverscheurend. Naar de buitenwereld liet ik niets blijken, maar ik vond het steeds moeilijker om voor haar te zorgen. Bij alles begon ik aan mezelf te twijfelen. Elke avond ging ik online op zoek naar tips en adviezen, naar nog meer informatie. ’s Nachts lag ik vaak uren wakker, piekerend over de toekomst. Kreeg ze wel de juiste behandelingen? Ging ze wel genoeg vooruit? Ik was 24 uur per dag met Julia bezig. Knettergek werd ik ervan. Vorige zomer ging het fout. In de vakantie kreeg ik paniekaanvallen. Ik kon mijn arm niet meer bewegen, had last van mijn kaken door het kaakklemmen. Ik hoefde alleen maar naar Julia te kijken en ik barstte in huilen uit. Dat nam ik mezelf dan weer kwalijk. Want onze dochter  was toch geweldig? Waarom was ik dan toch zo verdrietig?”

Ik kan mijn pijn niet meer weglachen of verbergen. Thuis, op mijn werk: overal loop ik vast. De huisarts en kinderarts regelen dat ik snel bij een medisch maatschappelijk werker terechtkan.
“Met schaamte vertelde ik haar dat ik moeite had om naar mijn dochter te kijken. Tot mijn opluchting antwoordde ze dat dat heel normaal was. Ik had mijn kleine, gezonde meisje na een jaar immers plotseling moeten inruilen voor een kindje met een beperking. Dat  betekende ook: afscheid nemen van alle ideeën en verwachtingen over haar toekomst. Het zou raar zijn als ik daar géén verdriet om had, aldus de therapeut. ‘Je hoeft niets op te lossen, alleen maar van haar te houden’, drukte ze me na elk gesprek op het hart. Aan die zin heb ik afgelopen jaar misschien wel het meest gehad.” 

De therapeut vraagt me om foto’s te verzamelen van Julia’s eerste jaar en mijn emoties erbij te schrijven. Daar heb ik al maanden niet meer naar gekeken. Ik krijg er buikpijn van. Te confronterend. Te pijnlijk.
“Er blijft voor mij altijd een periode vóór de diagnose en een periode erna. Zolang iedereen zei dat het allemaal wel meeviel met Julia, waren mijn twijfels niet ‘echt’. Kon ik nog ongecompliceerd van haar genieten. Dat is wat ik zie als ik nu naar de foto’s van haar eerste maanden kijk. Nog altijd vind ik dat moeilijk. Ik ben soms jaloers op het onbezorgde gezin dat we toen waren. Toch heeft de foto-opdracht me wel verder gebracht. Die hielp me om mijn gedachten en gevoelens uit te pluizen. Wat maakt het uit als Julia straks wordt opgehaald met een busje en naar een plek toe gaat waar ze het fijn heeft? Als ze later geen arts wordt, maar gaat werken in een kinderboerderij? Verstandelijk niets, maar emotioneel wel, weet ik nu.”

Ik krijg het advies om de tijd te nemen voor mijn verdriet. Niet alleen in de eerste maanden, maar de rest van mijn leven. Want elke fase die mijn kind doormaakt, is weer confronterend. Ik moet kortom leren leven met levend verlies.
“Julia’s toekomst wordt anders dan ik — bewust of onbewust — voor ogen had. Ze zal waarschijnlijk niet gaan studeren. Niet gaan samenwonen en geen moeder worden. Misschien is dat voor haar geen enkel probleem. Wordt ze gelukkiger dan onze andere twee kinderen samen. Ze hoeft immers niet mee te doen in de ratrace naar roem en status. Maar daarin zit tegelijk ook de kern van mijn verdriet. Mensen met het Downsyndroom worden anders aangekeken en behandeld, buiten de maatschappij geplaatst. Dat doet pijn. Ik had zo graag gewild dat mijn dochter niet met deze vooroordelen en beperkingen hoefde te leven. Hopelijk kan ik haar als moeder leren dat anders niet minder is.”

Ik krijg vaak te horen dat ik de beperkingen van ons dochtertje ‘gewoon moet aanvaarden’. Hoe goed bedoeld ook, zulke adviezen maken me alleen maar verdrietiger.
‘Het valt toch allemaal wel mee.’
‘We dachten het eigenlijk bij de geboorte al.’
‘Ik ken een kindje dat het veel erger heeft dan Julia.’
‘Gelukkig is het maar Down.’
“Zomaar een paar dingen die ik afgelopen jaar heb gehoord. Ik snap wel dat mensen me met dit soort uitspraken proberen op te peppen. Maar het werkt averechts. Ze geven me het gevoel dat mijn verdriet er niet mag zijn. Kennelijk ben ik een zeur. Nóg iets om me schuldig over te voelen. Gelukkig kwam er af en toe ook steun uit onverwachte hoek. Ik heb bijvoorbeeld lieve kaartjes gekregen van mensen die me een hart onder de riem wilden steken. Dat deed me heel veel goed.”

In mijn hele zoektocht heb ik me ontzettend alleen en onbegrepen gevoeld. Het had zo geholpen als een zorgverlener eerder iets had opgemerkt.
“De artsen van het consultatiebureau, de kinderartsen in het ziekenhuis: niemand heeft het eerste jaar gezien dat Julia Down heeft. Ook daar ben ik verdrietig om geweest. En boos. Hoewel ik natuurlijk weet dat zij de diagnose niet opzettelijk hebben verzwegen. Ik wilde ze niets kwalijk nemen, maar ik deed het toch. Dat zat mijn verwerking in de weg. Mijn therapeut adviseerde daarom mijn gevoelens te delen met de kinderarts. Die vertelde dat het ziekenhuis bij twijfel altijd test. Maar bij niemand was die zorg gerezen. Dat was voor mij genoeg om verder te kunnen.”  

Het afgelopen jaar was een emotionele achtbaan. Ik heb geleerd dat je mag rouwen als je kind anders is dan gemiddeld. Dat je je het niet tekort doet met deze gevoelens, maar dat die juist voortkomen uit onvoorwaardelijke liefde.
“Afgelopen december is Julia twee geworden. Naar omstandigheden gaat het heel goed met haar. Ze loopt inmiddels en gaat naar de reguliere kinderopvang. Maar praten kan ze nog altijd niet. Hoe groot haar achterstand precies is en hoe ze zich de komende jaren verder zal ontwikkelen, weten we niet; dat is afwachten. We blijven dus vermoedelijk nog wel even in de achtbaan, al wordt die wel minder heftig.
Wat ik wél weet: het is heel normaal om soms even vast te lopen. De kunst is wat je daarmee doet. Ik zit nog middenin het verwerkingsproces, maar ik ben op de goede weg. Het schrijven helpt daarbij — vanaf Julia’s diagnose heb ik een dagboek bijgehouden. Door mijn verhaal nu breder te vertellen, hoop ik andere ouders in een vergelijkbare situatie te kunnen steunen. En ze te stimuleren om ook open te zijn over hun twijfels, bezorgdheid en verdriet. Want op het delen daarvan rust nog altijd een taboe.
De allerbelangrijkste les die ik heb geleerd? Dat de vreugde die Julia ons brengt zoveel méér is dan het verdriet. Ze laat me zien wat puur en echt is. Bijvoorbeeld als ze lacht om een druppel die van een blaadje op haar neus glijdt, of als de haren van een geit haar armen kriebelen. Ze doet me beseffen dat het leven niet maakbaar is. Dat ik wil genieten van het hier en nu. Van elk stapje in haar ontwikkeling. Hoe makkelijk en mooi kan het zijn?”

Het boek Hou van mij zoals ik ben! is te bestellen via juliamozaiekdown.nl/hou-van-mij-zoals-ik-ben.

[Kader]
Paspoort

• Naam: Anne van der Leest
• Geboren: 1988 in Ens
• Werkt: sinds 2006 bij defensie, tot 2015 als militair bij de landmacht. In die tijd werd ze twee keer uitgezonden naar Afghanistan. Vanaf 2015 werkzaam als adviseur kwaliteit en procesmanagement bij de divisie gezondheidszorg van defensie in Heerenveen. 
• Privé: woont in Wolvega met haar man Peter en hun drie kinderen, Jasmijn (10), Mats (8) en Julia (2). 

[Kader]
Het syndroom van Down
Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 175 baby’s geboren met het Downsyndroom, oftewel 10 kinderen op de 10.000. Zij hebben een extra chromosoom (47 in plaats van 46). Behalve dat dat invloed heeft op hun geestelijke en motorische ontwikkeling, maakt het ze ook kwetsbaarder voor infecties en afwijkingen aan organen. Zo hebben kinderen met Down vaak problemen met hun oren, ogen en hart, en met eten en bewegen.
Er zijn verschillende vormen van Down. Julia heeft de meest zeldzame, de zogenaamde mozaïekvariant. Omdat hierover in het Nederlands nog weinig informatie te vinden is, heeft Anne van der Leest de website juliamozaiekdown.nl gelanceerd. Ze komt ook graag in contact met andere ouders/verzorgers van kinderen met het mozaïek-Downsyndroom. .

Gepubliceerd in de Leeuwarder Courant en het Dagblad van het Noorden, zaterdag 7 februari 2021. Foto: Rens Hooyenga.