Verder na een hersenbloeding

In Nederland leven bijna 360.000 mensen met de gevolgen van een hersenbloeding of een herseninfarct. Eén van hen is Marijke Kloosterman (60). Aan haar hersenbloeding hield ze onder andere een taalstoornis over. “Ik kan soms niet meer de goede woorden vinden.”

“Afgelopen oktober vierde ik mijn vijfde verjaardag. Het was toen namelijk precies vijf jaar geleden dat ik een hersenbloeding kreeg. Tegen alle verwachtingen in, ben ik er nog. Statistieken worden gelukkig niet altijd werkelijkheid! Wel heb ik blijvende handicaps aan mijn hersenbloeding overgehouden. Omdat het taalcentrum in mijn hersenen is beschadigd, kan ik woorden soms niet vinden of direct begrijpen. Ik zie ook slechter, kan minder prikkels verdragen, ben sneller vermoeid. Werken lukt niet meer. Ik heb mezelf en mijn leven dus helemaal opnieuw moeten uitvinden. Toch geniet ik nog elke dag. Van de tijd met mijn man Alfred en mijn zoon Boris. Van het boetseren, dat ik weer heb opgepakt. Van het samen zingen in een koor. En ook van het meedenken met wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening die ik heb. Dat geeft me het gevoel dat ik van meerwaarde ben. Verder blijf ik oefenen om mijn taalvaardigheid te verbeteren. Want van op de bank zitten sippen, is nog nooit iemand beter geworden.”
Verloren woorden
“Het gebeurde op dinsdag 13 oktober 2015. Aan het begin van de middag gaf ik Nederlandse les aan een groep van achttien agenten van de waterpolitie, toen ik merkte dat ik niet goed meer uit mijn woorden kwam. In mijn hoofd klopten de zinnen, maar ze kwamen verkeerd uit mijn mond. ‘Kunt u het op het bord schrijven?’, vroeg één van de agenten. Ook dat lukte niet. De mannen gaven me de opdracht rustig te gaan zitten — zij hadden eerder door dat er iets mis was dan ik zelf. ‘Maar we moeten voor jullie tentamen oefenen’, probeerde ik nog te zeggen. Dat is er dus nooit meer van gekomen.
Achteraf heb ik ongelofelijke mazzel gehad dat ik in gezelschap was toen er in mijn hoofd een bloedvat scheurde. En dat zij, door hun opleiding, ook nog eens wisten dat ze meteen hulp moesten inschakelen. Binnen een kwartier lag ik in de ambulance. Vreemd genoeg was ik niet bang. Eerlijk gezegd besefte ik me helemaal niet wat me overkwam. Het laatste wat ik me herinner, is dat ik op de brancard de eerste hulp werd binnengereden. Daarna zijn er vier dagen weg. Schijnbaar heb ik al die tijd op de intensive care gelegen.
Mijn eerstvolgende herinnering is van de verpleegafdeling. Ik weet nog dat ik mijn bril wilde, omdat ik zo slecht zag. Alleen kon ik de woorden niet vinden om dat te zeggen. Om koffie vragen lukte ook niet. Ook toen was ik trouwens niet angstig. Ik vond het vooral raar. Het was zo onwerkelijk allemaal. Ik was alleen maar bezig met de vraag: hoe ga ik dit oplossen?”
Kleinere wereld
“In totaal ben ik vijf weken in het ziekenhuis geweest en daarna nog twee maanden in een revalidatiecentrum. Ik moest helemaal opnieuw leren praten. Vanaf dag één heb ik me suf geoefend. Hoe meer ik dat deed, hoe beter het lukte om woorden in mijn hoofd te krijgen en ze ook te kunnen uitspreken.
Behalve met praten, trainde ik ook met dagelijkse taken. Een boodschappenlijstje maken, inkopen doen, een gerecht bereiden; al dat soort vanzelfsprekende activiteiten kostten ineens veel moeite en energie. Maar ik ging er vol voor — mijn perfectionistische, competitieve en creatieve karakter was niet aangetast. Ik heb me er ook nooit voor geschaamd als ik weer eens niet uit mijn woorden kwam. Wilde ik in een winkel wat vragen, dan legde ik gewoon uit dat ze wat meer geduld met me moesten hebben. Grappig genoeg leverde dat dan juist vaak heel bijzondere gesprekken op.
Drieënhalve maand nadat ik op de intensive care was beland, mocht ik eindelijk naar huis. Dat was heerlijk, maar ook zwaar. Het leven thuis bleek veel onoverzichtelijker en daarmee ingewikkelder dan in het revalidatiecentrum. Mijn zicht is permanent aangetast. Aan de rechterkant mis ik een heel stuk. En ik zie vaak dubbel. Daardoor gooi ik makkelijker dingen om. Of val ik. Autorijden wil en mag ik niet meer. In drukke situaties raak ik het overzicht snel kwijt, dus die vermijd ik. Al met al is mijn wereld afgelopen jaren veel kleiner geworden.”
Ladekast
“In de loop van de jaren is mijn spraakvermogen gelukkig flink verbeterd. Maar het wordt nooit meer zoals het was. Laatst liep ik bijvoorbeeld met mijn man over het strand, vanaf Katwijk richting Scheveningen. In de verte zag ik een reuzenrad. Toen ik hem daarop wilde wijzen, kon ik dat woord echter niet vinden. Wel allerlei aanverwante woorden en uitdrukkingen: waterrad, rad van avontuur, raderen, voor galg en rad opgroeien, en ga zo maar door. Dat gebeurt nog altijd talloze keren per dag. Heel frustrerend en vermoeiend.
Ik stel het me voor alsof er een grote taalladekast in mijn brein zit. Eén lade is permanent open; de woorden daarin heb ik altijd paraat. Indiaan bijvoorbeeld. Vraag me niet waarom! Maar de andere lades staan soms open, soms niet. Enkelen bijven zelfs altijd dicht. Bij de woorden daarin kan ik nooit komen. Ze zitten er wel, maar ik heb er geen toegang toe.
Iemand gebruikte laatst het woord ‘boomkikker’. Dat zat dus in zo’n dichte la. Het is moeilijk voor te stellen, maar dan versta ik zo’n woord in eerste instantie helemaal niet. Alsof het een vreemde taal is. Vervolgens kwam het woord ‘kikker’ binnen en daarna het woord ‘boom’. Daar hield het op. Weet je wat het extra moeilijk maakt? Ik ben soms bang dat buitenstaanders me dom vinden als ik niet op een woord kan komen, of niet meteen begrijp wat ze zeggen. Dat vind ik echt moeilijk te verkroppen. Mijn intelligentie is immers níét aangetast.”
Dansen op een vulkaan
“Met de handicaps omgaan is voor mij ingewikkeld, maar misschien nog wel meer voor mijn man. Hij heeft een halve vrouw teruggekregen, zeg ik wel eens. Want ik ben natuurlijk niet meer dezelfde als vóór de hersenbloeding. Waar ik voorheen heel zelfstandig was en altijd hard werkte, moet ik nu vaker hulp vragen en mijn energie bewust doseren. Het maakt onze relatie minder gelijkwaardig. Verder is de communicatie lastiger geworden. Niet alleen doordat ik de woorden soms niet kan vinden of begrijpen, ook omdat de nuance in mijn gevoel weg is. Mijn palet aan emoties is kleiner geworden. Ik ervaar dingen eerder als zwart-wit. Daardoor kan ik me slechter inleven in een ander. En bijvoorbeeld moeilijker inschatten of iemand boos is, of een grapje maakt. Eigenlijk hebben we onze relatie daardoor ook opnieuw moeten uitvinden.
Tegelijkertijd heeft de ervaring ons zoveel dichterbij elkaar gebracht. Drie jaar geleden bleek tijdens een controle dat er nieuwe, kleine puntbloedinkjes in mijn hersenen zaten. Die zijn het gevolg van een ongeneeslijke hersenziekte: Cerebrale Amyloid Angiopathia,  kortweg CAA. Daardoor hoopt zich op de bloedvaten in mijn brein een giftig eiwit op. Dat maakt ze extra broos, waardoor ze makkelijker scheuren. Vooralsnog is hier niets tegen te doen. Het voelt als dansen op een actieve vulkaan: de kans is groot dat er een keer iets echt mis gaat, alleen weten we niet wanneer. Toen we dat hoorden, is Alfred vervroegd gestopt met werken. Zodat we nog zoveel mogelijk tijd samen kunnen doorbrengen.”
Ervaringen
“Het zwaard van Damocles hangt dus boven mijn hoofd. Toch ben ik daar niet veel mee bezig. Ik heb wel met hulpverleners gepraat over de dood, maar ik merk dat me dat niet helpt. Ik kijk liever naar voren en focus me op de positieve dingen. Op het feit dat ik nog elke jaar nieuwe woorden terugvind. Dat ik mee kan doen aan wetenschappelijk onderzoek, om zo hopelijk een behandeling dichterbij te brengen. Dat ik nog steeds van een museum en de natuur kan genieten, en aan yogales kan meedoen. En bovenal dat ik zulke fantastische mensen om me heen heb. Vorige zomer heb ik mijn 60ste verjaardag gevierd met een groep dierbare vrouwen. De jongste was 30, de oudste 91. Wat een rijkdom! Van Alfred kreeg ik een teken- en schilderworkshop in de Ardennen. Het was onze eerste buitenlandse reis sinds mijn hersenbloeding. Daar heb ik zó van genoten. Spullen zijn niet belangrijk meer. Ik verzamel nu ervaringen.” 

Over verder leven na een hersenbloeding houdt Marijke al vijf jaar een ‘woordvindingsblog’ bij: blog.marijkekloosterman.com. 

[Kader]
VERSTOPT OF GESCHEURD?
Marijke had een hersenbloeding: een scheuring van een bloedvat in de hersenen. Bloedvaten in het brein kunnen ook verstopt raken, waardoor de hersenen te weinig zuurstof krijgen. Dan spreek je van een herseninfarct. In beide gevallen kunnen hersencellen in het gebied doodgaan en bepaalde hersenfuncties uitvallen. Beroerte of CVA (cererbrovascular accident) is de verzamelnaam voor een hersenbloeding en een herseninfarct. Bij een TIA (Transient Ischaemic Attack) komt er door een tijdelijke verstopping minder bloed in de hersenen. Een TIA kan dezelfde symptomen hebben als een herseninfarct, maar die verdwijnen binnen 24 uur. Wel vormt een TIA een belangrijke waarschuwing: er kunnen er meer volgen.
Meer informatie: hersenstichting.nl.

[Kader]
CIJFERS

  • Elk jaar worden zo’n 40.000 Nederlanders getroffen door een beroerte. Dat zijn er 110 per dag. Ongeveer 80 procent heeft een herseninfarct, 20 procent een hersenbloeding.
  • Bijna 360.000 Nederlanders leven met de gevolgen van een hersenbloeding of herseninfarct.
  • Jaarlijks sterven er ruim 9.000 mensen aan een beroerte, iets meer vrouwen dan mannen. Per dag overlijden er zo’n 25 mensen aan.
  • Twee op de drie patiënten kunnen drie maanden na hun ziekenhuisopname voor beroerte weer zelfstandig leven.

Bron: Hartstichting

Gepubliceerd in Margriet 6, januari 2021. Foto: Mariel Kolmschot.