Neurowetenschapper Maartje de Jong (37) raakte na een hersenstaminfarct opgesloten in haar eigen lichaam. Alleen door met haar ogen te knipperen, kon ze met haar omgeving communiceren. Tegen alle verwachtingen in kwam ze weer uit die toestand. “Ik voelde dat ik mijn lichaam nog niet moest afschrijven.”

Les 1: Morgen kan alles anders zijn
“Vrijdag 30 januari 2015 was een dag als elke andere. Zaterdag 31 januari lag ik aan de beademing op de intensive care. Met thuis een baby van tien maanden. Kort daarna zou ik promoveren. Dat ging dus niet door. Als gevolg van een hersenstaminfarct was ik locked-in geraakt, oftewel van mijn neus tot mijn tenen verlamd. De oorzaak was onduidelijk. Ik kon alleen communiceren door met mijn ogen te knipperen. ‘Ik ben nog slim’, was de eerste zin die ik met behulp van een letterkaart spelde. Want hoewel mijn spieren niet meer functioneerden, was ik er geestelijk 100 procent bij. Het tweede woord was ‘prognose’. ‘Heel somber’, luidde het antwoord van de arts. De kans dat ik ooit nog uit bed zou komen, was minimaal.” 

Les 2: Je bent sterker dan je denkt
“Als iemand me aanraakte, ervoer ik een wolk van tintelingen. De rest van de tijd voelde ik niets en wist ik niet waar mijn lichaam was. Vergelijk het maar met tot je ogen begraven zijn in het zand, met een buisje om door te ademen. Je kunt geen kant op, maar als iemand op het zand klopt, voel je de trillingen een beetje. ‘Raakte je niet volledig in paniek?’, vragen mensen me vaak. Nee dus. Als iets je door de vingers glipt, slaat de paniek toe. Maar als je ergens zo volledig in wordt ondergedompeld, kun je niet anders dan je eraan overgeven en er het beste van maken. Wat overheerste was een overweldigend verdriet. Over dat ik zo wreed was wegrukt uit het leven van mijn dochter. Over dat mijn man en ik er niet voor elkaar konden zijn. Tegelijkertijd was ik verbaasd over mijn geestelijke veerkracht. Als je zoiets heftigs overkomt, ga je automatisch in de overlevingsstand. Alles staat op scherp. Voor mij betekende het: al mijn energie steken in herstel, hoe klein de winst ook.”

Les 3: Oefen, oefen, oefen
“‘We moeten drie maanden afwachten’, zeiden de artsen. ‘Dan weten we of je ooit nog kunt zelfstandig kunt ademen, of kunt bewegen of praten.’ Ik hoorde alleen de eerste zin, de rest negeerde ik. Waarom weet ik niet, maar ik voelde dat ik mijn lijf nog niet moest afschrijven. Vanaf de eerste dag ben ik fanatiek gaan oefenen. In mijn hoofd gaf ik mijn armen en benen de opdracht om te bewegen. In eerste instantie gebeurde er natuurlijk niets, maar door mijn werk als hersenwetenschapper wist ik hoe belangrijk het is om de aangelegde paadjes in je brein actief te houden. Net als voor je spieren geldt voor je brein namelijk: use it or loose it. Na acht dagen lukte het me ineens om mijn heupen voorzichtig heen en weer te wiegen. En kon ik mijn lippen een beetje bewegen, zodat mijn familie mijn woorden kon liplezen. De euforie was onbeschrijflijk. Uiteindelijk heb ik drie weken op de intensive care gelegen en zes weken in een revalidatiecentrum doorgebracht.” 

Les 4: De dood is niet eng
“De eerste dag in het ziekenhuis was ik heel dichtbij de dood. Mijn man zat naast me in mijn studieboeken te lezen, om maar zo goed mogelijk te begrijpen wat er met me gebeurde. Wat ik me vooral van dat moment herinner, is een gevoel van geluk. Het was alsof ik op een golf van intense liefde en gezelligheid zweefde. Geen paniek, geen gevecht. Wat heb ik een fantastisch leven gehad, dacht ik. Het was geruststellend om te weten dat ik nergens spijt van had. Op dat moment wist ik: doodgaan is niet eng.” 

Les 5: Je kunt niet kiezen wat je overkomt, wel wat je doet met wat je overkomt
“Mijn spieren voelde ik niet, maar ik had wel pijn. Heftige buikkrampen bijvoorbeeld, zenuwpijn van het liggen en vreselijke pijn waar de beademingsbuis mijn luchtpijp in ging. Toch heb ik de eerste week pijnstilling geweigerd. Ik wilde namelijk borstvoeding blijven geven. Sommigen artsen hadden daar trouwens weinig begrip voor. Ze vonden het onzinnig dat ik het mezelf onnodig moeilijk maakte. Het kolven was pijnlijk, uitputtend en frustrerend — ik kon natuurlijk geen aanwijzingen geven. Toch zette ik door. Het was mijn manier om toch moeder te blijven en een beetje regie over de situatie te houden.”

Les 6: Onderschat niet wat een kind snapt
“Een week nadat ik in het ziekenhuis was beland, zag ik mijn dochter weer voor het eerst. Ik lag roerloos in bed, met infusen in mijn armen en een beademingsbuis in mijn keel. De enige manier waarop ik haar kon begroeten, was door mijn wenkbrauwen een beetje op te tillen. Desondanks herkende ze me meteen. De oerschreeuw die toen uit haar keel kwam, zal ik nooit vergeten. De verpleging legde haar bij me om te drinken. De ultieme mix van blijdschap en verdriet. Toen ze vertrok, werd het me voor het eerst sinds mijn verlamming allemaal te veel. Ineens kon ik de lichamelijke pijn niet meer verdragen.
Natuurlijk heeft mijn ziekte mijn dochter veranderd. De zekere basis is onder haar bestaan vandaan geslagen. Als gevolg daarvan is ze soms het vrije, het onbekommerde kwijt. Eenmaal thuis hield ze constant rekening met me, hoe klein ze ook was. Als het me keer op keer niet lukte om haar luier te verschonen, lag ze bijvoorbeeld drie kwartier stil op de commode. En het heeft een jaar geduurd voor ze weer rustig bij me kon slapen. Al die tijd bleef ze me, als ik naast haar lag, met grote ogen aanstaren. Of ze iets aan de ervaring over heeft overgehouden, weet ik niet; dat moet de tijd leren. Gelukkig gaat het nu heel goed met haar.”

Les 7: Piekeren is een luxeprobleem
“In het ziekenhuis en het revalidatiecentrum dacht ik zelden na over de toekomst. Ik kon het me simpelweg niet veroorloven om energie te verspillen aan het inbeelden van doemscenario’s. Elke dag, elk uur, elke minuut was ik aan het knokken om sterker te worden. Het was mijn enige doel, al het andere schoof ik aan de kant. Om diezelfde reden wilde ik in het revalidatiecentrum, afgezien van mijn man en kind, zo min mogelijk bezoek. Ieder grammetje van de weinige energie die ik had, woog ik op een goudschaaltje: waar ga ik dat aan besteden? Trainen was belangrijker dan afleiding of gezelligheid, dus concentreerde ik me daar volledig op. Die extreme focus was voor mij de manier om het vol te houden.”

Les 8: Machteloosheid is erger dan afhankelijkheid
“Van het ene op het andere moment veranderde ik van een zelfstandige vrouw in een patiënt die bij werkelijk alles hulp nodig had. Ik zette een knop om en accepteerde dat; voor gêne is geen plek als je verlamd bent. Maar dat ik van anderen afhankelijk was om mijn kind te zien, vond ik vreselijk. Wekenlang kon ik haar niet vasthouden, niet knuffelen, niet kussen. Ik weet nog dat mijn man een keer met haar op bezoek kwam in het revalidatiecentrum. Toen hij even naar het toilet was, begon ze te huilen. In mijn rolstoel reed ik naar haar campingbedje en probeerde over haar heen te buigen. Prompt gleed ik als een lappenpop weg, bovenop het bedje dat in elkaar klapte. Godzijdank bleef ze ongedeerd. Terwijl mijn man haar troostte, werd ik met een tillift weer in mijn stoel gehesen. Ik heb me zelden zo machteloos gevoeld.”

Les 9: Een gebrekkig lijf werkt onthaastend
“Een ernstige ziekte kan een eye opener zijn, een reden om je leven drastisch om te gooien en eindelijk voor jezelf te kiezen. Voor mij was dat niet zo; ik ben er geen beter of ander mens door geworden. Wat dat betreft vind ik ziek zijn een zinloze ervaring. Het heeft hoogstens bevestigd dat ik daarvoor al op de goede weg was. Wel is het wonderbaarlijk hoe ver ik qua herstel ben gekomen. Ik kan weer lopen, fietsen, mezelf verzorgen. En ik heb geen trauma of andere psychische klachten aan de ervaring overgehouden. Daar ben ik enorm dankbaar voor. Maar  nog altijd ben ik lichamelijk behoorlijk beperkt. Er zijn veel bewegingen die ik niet meer kan maken. Met mijn kinderen in de speeltuin spelen, dansen — voorheen mijn grote hobby — of grote afstanden lopen lukt bijvoorbeeld niet. Eén voordeel: een gebrekkig lijf werkt onthaastend. Omdat ik alles langzaam en weloverwogen moet doen, ren ik mezelf zelden nog voorbij.” 

Les 10: Opgeven kan altijd nog
“Op woensdag 7 oktober 2015, ruim acht maanden nadat ik locked-in raakte, ging mijn promotie tot doctor alsnog door. Het was een bekroning op al mijn harde werk dat ik mijn proefschrift zelf kon verdedigen. Dat ik zelf naar voren kon lopen om mijn bul in ontvangst te nemen. Een half jaar eerder had niemand geloofd dat me dat zou lukken. Persoonlijk heb ik altijd hoop gehouden. Of misschien is hoop niet het goede woord; ik had me nog niet bij de situatie neergelegd. Zo sta ik er trouwens nog steeds in. Ik heb besloten om tot mijn 40ste intensief te blijven revalideren. Intussen heb ik een tweede kind gekregen en werk ik weer 24 uur per week. Ik zit vol toekomstplannen, onder andere om een eigen onderzoekslijn op te zetten. Ik rust niet voor ik zeker weet dat ik alles uit het leven heb gehaald wat erin zit. Want opgeven kan altijd nog.” 

[Kader]
Hersenwetenschapper Maartje de Jong (Eindhoven, 1981) werkt als onderzoeker bij het Spinoza Centre for Neuroimaging in Amsterdam. Ze studeerde biologie en neurowetenschappen en promoveerde op een onderzoek naar hoe het brein visuele waarnemingen verwerkt. In januari 2015 kreeg ze een hersenstaminfarct, waarna ze ruim een week locked-in was. Daarna volgde een lang revalidatietraject. De Jong is getrouwd. Haar man is advocaat en curator bij een rechtbank. Samen hebben ze twee kinderen van 4 en 1.

Gepubliceerd in Trouw, 8 december 2018. Foto: Merlijn Doomernik.