Op de bres: borstkankerspecialist Marjolein de Jong

Een ziekenhuis voor de behandeling van één soort kanker? Het bestaat. Verscholen in de bossen van Bilthoven ligt het Alexander Monro Ziekenhuis, gespecialiseerd in borstkanker. Directeur Marjolein de Jong: “Iedere patiënt moet hier het gevoel hebben: het draait om mij.”

Wie het Alexander Monro Ziekenhuis binnenstapt, waant zich eerder in een hotel dan in een zorginstelling. Het ziekenhuis, volledig gespecialiseerd in de diagnose, behandeling, nazorg en erfelijkheid van borstkanker en andere borstaandoeningen, is in Nederland het enige in zijn soort. In het lichte pand vind je geen traditionele balie, maar een ovale tafel van waarachter een gastvrouw je hartelijk welkom heet. Ze biedt koffie aan bij de vrij toegankelijke bar, waar ook een grote mand met fruit staat. Open en toegankelijk, zo voelt het. En dat is precies wat directeur Marjolein de Jong wil.
“Als je hier komt, is dat al stressvol genoeg”, zegt ze. “We doen er alles aan om onze patiënten op hun gemak te stellen. En ze te laten ervaren dat ze geen nummer, maar een mens zijn. Vandaar ook dat in de spreekkamers ronde tafels staan. Zodat behandelaars mét en niet tegen patiënten en hun naasten praten.”
De Jong, van huis uit oncologisch chirurg en klinisch psycholoog, bundelde in 2016 de krachten met anderen en nam het ziekenhuis over. Hun doel: de beste borstzorg van Nederland bieden. Dus met de grootste kans op genezing, de hoogste patiënttevredenheid en de beste kwaliteit van leven na de behandeling.

En, is dat al gelukt?
“We zijn goed op weg. Het percentage operaties waarbij kankercellen achterblijven in het snijvlak ligt bij ons lager dan gemiddeld. En onze patiënttevredenheid is met een score van 9,5 de hoogste van Nederland. Verder weten veel vrouwen ons weten te vinden voor een second opinion. Dat is belangrijk: in 12 procent van de gevallen komen we na zo’n tweede oordeel tot een andere diagnose, in 28 procent tot een ander behandelplan.”

Hoe komt een arts en psycholoog erbij om zelf een ziekenhuis te willen beginnen?
“Als mammachirurg zag ik in de borstzorg allerlei dingen die beter konden. Minder lang op een uitslag hoeven wachten bijvoorbeeld. En meer oprechte aandacht tijdens het hele behandeltraject, zodat een patiënt zich op elk moment gesteund en gehoord voelt. Menselijke en toegankelijke zorg-op-maat, daar draait het wat mij betreft om. Ook aan de samenwering van professionals in teamverband viel volgens mij van alles te verbeteren. Maar ik realiseerde me ook dat ik dat allemaal niet in mijn eentje kon veranderen. Dan moeten we zelf maar een ziekenhuis opzetten, dacht ik.”

Bijna ieder ziekenhuis heeft tegenwoordig een speciale mammapoli. Waarin onderscheidt het Alexander Monro zich?
“In de manier waarop wij de zorg organiseren. En in hoe onze professionals samenwerken. Twee keer per dag hebben zij multidisciplinair overleg, waarbij ze al hun patiënten bespreken. Dat gaat nergens anders zo. Het leidt tot een betere afstemming, zorgvuldige diagnoses en optimale behandelingen. Verder hebben we een aparte nazorgpoli, waar een multidisciplinair team — een mammacareverpleegkundige met kennis van overgangsklachten, een internist-oncoloog, een gynaecoloog/seksuoloog, een psycholoog, een pijnarts en een orthomoleculair therapeut — samen de best mogelijke hulp bieden. Voor veel patiënten begint de verwerking namelijk pas ná het behandeltraject. Ook kunnen ze last krijgen van late gevolgen van de ziekte en de behandelingen. Denk aan angst, depressie, vermoeidheid, overgangsklachten, aanhoudende pijnklachten, gewichtsproblemen, moeilijkheden met de terugkeer naar werk of relationele en seksuele problemen. We willen deze nazorg de komende tijd verder ontwikkelen.” 

Patiënten komen van heinde en verre naar jullie toe. Waarom?
“Vanwege die excellente zorg, maar ook omdat we gastvrijheid en gelijkwaardigheid zo hoog in het vaandel hebben. Onze patiënten en hun naasten zijn onze beleidsadviseurs: we vragen ze doorlopend naar hun mening. Verder maken we de omgeving zo persoonlijk en rustgevend mogelijk. Een healing environment, kortom. Zo hebben onze ziekenhuiskamers geen nummers, maar namen van bijzondere vrouwen. En de chemoruimte heeft een glazen wand richting het bos.”

Bieden jullie alle behandelingen?
“Met uitzondering van radiotherapie; die krijgen patiënten zo nodig bij een radiotherapiecentrum bij hen in de buurt. Overigens werken we intensief samen met het UMC Utrecht. Specialisten van dat academische ziekenhuis opereren hun patiënten zo veel mogelijk op onze locatie. Andersom verwijzen wij complexe patiënten die academische zorg nodig hebben naar hen door. En we doen samen onderzoek, om ook wetenschappelijk meer te bereiken.”

Stel, een oudere patiënt heeft meerdere aandoeningen. Kan zij bij (een vermoeden van) borstkanker dan ook bij jullie terecht?

“Zeker. Voor een (tweede) beoordeling kan dat altijd. Als zij ook bij ons behandeld wil worden, brengen we zorgvuldig in kaart of dat kan. Zo nodig werken we samen met het UMC Utrecht of met het ziekenhuis waar de patiënt voorkeur voor heeft.”

Het Alexander Monro is een zelfstandig behandelcentrum. Wordt de zorg die jullie bieden wel vergoed?
“Ja. Wij functioneren als een ziekenhuis. Alle zorgverzekeraars vergoeden onze zorg uit de basisverzekering. Overigens zijn onze wachttijden kort. Bij een eerste doorverwijzing krijg je binnen een paar dagen een afspraak, vaak zelfs al binnen 24 uur. Voor een second opinion — een derde van onze patiënten — is de wachttijd doorgaans zo’n twee weken.”

Er is veel discussie over de zin en onzin van het zelf onderzoeken van je borsten. Wat is uw advies
“Zeker doen! Vooral ook tussen de controles van het bevolkingsonderzoek. Alleen voelen is onvoldoende en zelfs onbetrouwbaar. Je kunt beter ook geregeld kijken of je — blijvende — veranderingen in je borsten ziet. Bijvoorbeeld een deukje, bobbel, roodheid, sinaasappelhuid, een ingetrokken tepel of tepelvocht. Neem in dat geval contact op met je huisarts.”

Wat zouden de lezers van Plus verder moeten weten over borstkanker?
“Dat zo’n 8 procent van alle borstkankergevallen samenhangt met het drinken van alcohol. Dat blijkt uit cijfers van onder andere TNO. Alcohol verhoogt de hoeveelheid van het vrouwelijke hormoon oestrogeen in het bloed, en daarmee de kans op borstkanker. Drink je anderhalf tot drie glazen per dag, dan neemt het risico twaalf procent toe ten opzichte van mensen die niet drinken. Minderen heeft altijd zin, want het gezondheidseffect is direct.”

Drinkt u zelf?
“Alleen als ik uit eten ga of op feestelijke momenten, en dan niet veel. Mijn advies: beschouw alcohol als taart. Die eet je ook niet elke dag. Drink alleen bij speciale gelegenheden, en geniet er dan extra van.”

Wat is uw droom voor de toekomst?
“Dat in 2030 alle vrouwen in Nederland toegang hebben tot topborstkankerzorg. Om dat te bereiken moeten er door het hele land tien à vijftien gespecialiseerde borstkankerziekenhuizen komen. Daar gaan we ons de komende jaren keihard voor inzetten.”

[Kader]

CV
Marjolein de Jong (45) studeerde klinische psychologie en geneeskunde (chirurgie) aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Ze werkte als wetenschappelijke stagiair en klinisch psycholoog ad interim in de Amsterdamse Bijlmerbajes, en als (mamma)chirurg in diverse ziekenhuizen. In 2012 richtte ze Breast Care Nederland op, dat in 2016 borstkankerziekenhuis Alexander Monro overnam. Sindsdien werkt De Jong als directeur.

Gepubliceerd in Plus Magazine, november 2018. Foto: Linelle Deunk.