Het klinkt als een nachtmerrie: je kind bijstaan in zijn wens om te sterven. Toch is dat precies wat Linda Pirson (55) met alle liefde en vol overgave deed. “Zijn geluk was belangrijker dan mijn verdriet.”

Linda Pirson (55) is getrouwd met haar jeugdliefde Errol (61). Samen kregen ze de twee-eiige tweeling Marciano en Ricardo. Marciano overleed op 4 juni 2019 met behulp van euthanasie. Hij was toen 28. Zijn broer Ricardo is inmiddels 31. 

“Het was een mooie zomerdag in 2018. Samen met Marciano maakte ik een wandeling, hij uiteraard in zijn elektrische rolstoel. Zo maar uit het niets kwam het hoge woord eruit. ‘Mam, ik wil dood’, zei hij. Ik schrok me rot. Ja, mijn zoon was de jaren ervoor steeds stiller en somberder geworden. Zijn spasmen werden erger, hij piekerde veel en at en sliep slecht. Maar dat hij over euthanasie nadacht, daar had ik geen idee van. ‘Als jullie er niet meer zijn, of als ik veertig ben’, voegde hij er snel aantoe. Nu weet ik dat hij dat alleen maar zei om mijn pijn wat te verzachten.
Natuurlijk was mijn eerste neiging om tegen hem in te gaan. Om met allerlei redenen te komen waarom zijn leven nog wél de moeite waard was. Maar dat deed ik niet. Als moeder heb ik altijd maar één ding gewild: dat mijn kinderen happy en op hun plek zijn. Voor Marciano gold dat al een hele tijd niet meer. We hadden alles geprobeerd om onze gehandicapte zoon zo goed mogelijk te helpen. Maar hij was een gevangene van zijn eigen lichaam geworden. Alleen zijn rechterhand kon hij een beetje bewegen, bij alles had hij hulp nodig. Zijn wereld werd steeds kleiner. Dat maakte hem diep ongelukkig. Ik kon dus niet anders dan hem steunen in zijn keuzes. Oók deze meest hartverscheurende, om een punt achter zijn leven te zetten.”

Hersenbeschadiging
“Marciano en Ricardo werden twaalf weken te vroeg geboren. Drie maanden lagen ze in een couveuse, daarna mochten ze naar huis. In eerste instantie leken ze zich allebei normaal te ontwikkelen. Maar na een jaar viel mijn moeder iets raars op. ‘Marciano grijpt niet naar mijn sleutels als ik ze voor hem slinger’, zei ze. Hij rolde ook niet op zijn buik en trok zich niet op, zoals zijn broertje deed.
Een lang verhaal kort: Marciano bleek cerebrale parese te hebben, een hersenbeschadiging die was ontstaan door zuurstofgebrek tijdens de geboorte. Lichamelijk was hij ernstig beperkt. Hij heeft bijvoorbeeld nooit zelfstandig kunnen zitten of lopen. Verder had hij, ondanks zijn normale intelligentie, een leerstoornis, waardoor hij niet kon lezen en schrijven.
Vanaf dag één heb ik hem helemaal zelf verzorgd. En dat ben ik blijven doen, tot zijn dood in 2019. Het klinkt misschien raar, maar in die 28 jaar heb ik dat nooit als een last ervaren. Hij was zo’n wijze, blije, slimme, invoelende, grappige en vastberaden jongen. Het voelde vaak alsof hij ons erdoorheen trok, in plaats van wij hem. We namen hem ook altijd overal mee naartoe, van de voetbalwedstrijden van zijn broer tot vakanties in New York en Thailand. Ondanks zijn handicap was hij gelukkig, zei hij zelf.”

Toekomstzorgen
“Met de jaren veranderde dat echter. Zijn gezonde broer en neven en nichten gingen stappen, haalden hun rijbewijs, trokken de wijde wereld in. Ricardo kreeg ook een vriendin en een eigen appartement. Allemaal dingen die voor Marciano nooit waren weggelegd. En hij begon zich zorgen te maken over zijn toekomst. Want hoe moest het met hem als wij er niet meer zouden zijn?
Om minder afhankelijk van ons te worden, besloot hij op zijn 21ste te verhuizen naar een volledig aangepaste woning. Daar, ver van de vanzelfsprekende hulp van zijn familie, werd hij keihard geconfronteerd met hoe ernstig gehandicapt hij eigenlijk was. Vreselijk, vond hij het; binnen zes weken was hij weer thuis. Die ervaring hakte er enorm in. Daarna heeft hij nog twee keer geprobeerd om uit huis te gaan, de laatste keer op zijn 25ste. Op de dag van de verhuizing moest hij heel hard huilen. ‘Ik realiseer me nu dat ik oud moet worden in een instelling’, snikte hij. Het brak mijn hart.”

Onzekerheid
“Ondanks alles was hij vastberaden om er het beste van te maken proberen. De eerste tijd ging het redelijk goed, maar na twee jaar daar was Marciano toch moe gestreden. Hij had geen perspectief meer, geen hoop. Omdat hij lichamelijk en geestelijk achteruit ging, haalden we hem terug naar huis. Niet lang daarna sprak hij zijn doodswens voor het eerst uit. Die met zijn broer delen, vond Marciano misschien wel het aller-moeilijkst. Als tweeling hadden ze samen in mijn buik gezeten en waren ze onlosmakelijk verbonden. Nu zou hij hem alleen laten.
‘Als je dit echt wilt, sta ik achter je’, zei Ricardo. Samen gingen ze naar de huisarts om Marciano’s wens te bespreken. Tot zijn grote verdriet, wilde die zelf geen euthanasie plegen. Wel zou hij hem helpen om het benodigde dossier op te bouwen.
Er volgde een aantal gesprekken met een psychiater. Die oordeelde dat Marciano volledig wilsbekwaam was, en dat zijn doodswens niet voortkwam uit een depressie. Voor mij was dat een pak van mijn hart. Vervolgens verwees de huisarts hem door naar het Expertisecentrum Euthanasie. Omdat mijn zoon dat niet zelf kon, moest ik het aanvraagformulier voor hem invullen. Een intens verdrietig moment.
Een arts en verpleegkundige van het centrum kwamen meerdere keren bij ons thuis om met hem te praten. Daarna moest een onafhankelijke SCEN-arts de definitieve toestemming geven. De onzekerheid van die periode was slopend. ‘Wat als ze nee zeggen?’, zei Marciano tegen me. ‘Wil jij me dan helpen om te sterven?’. Met een brok in mijn keel antwoordde ik dat niet kon doen. Als ik alleen was geweest, had het me niet uitgemaakt als ik naar de gevangenis had gemoeten. Maar ik kon Ricardo en hun vader niet in de steek laten.”

Groots en luxueus
Uiteindelijk kwam het verlossende antwoord: de euthanasie-aanvraag was goedgekeurd. Marciano’s opluchting was onbeschrijfelijk. Vanaf dat moment zag ik mijn vrolijke zoon weer terug. Op zijn kamer hoorde ik hem meezingen met een van zijn muzikale helden, Tino Martin, iets wat hij maanden niet had gedaan. Toen wist ik zeker: het is goed zo.
Zodra de SCEN-arts toestemming had verleend, prikte Marciano de datum van zijn overlijden: tien dagen later, op dinsdag 4 juni 2019 om 9.00 uur ‘s ochtends. Ik denk dat er niets onwerkelijker is dan te wachten op de dood van je kind. Eerlijk gezegd zijn die dagen als in een waas aan me voorbijgegaan. Mijn gevoel had ik uitgeschakeld. Ik gunde het Marciono dat hij zonder schuldgevoel zou kunnen gaan. Mijn verdriet had het voor hem alleen maar moeilijker gemaakt.
Vreemd genoeg was die laatste week samen ook heel druk. Marciano wilde alles rond zijn uitvaart tot in de puntjes hebben geregeld. Zijn afscheid moest groots en luxueus zijn, met veel glamour; daar hield hij van. Als locatie koos hij een landgoed met een kasteel. Met een salesmedewerkster besprak hij het draaiboek van de dienst. ‘Ik zal zorgen dat het de mooiste dag van je leven wordt’, zei ze toen we weggingen. Omdat hij op jongens viel, beloofde de uitvaartbegeleidster hem knappe jongens als dragers voor zijn witte kist. Hij koos zijn kleding — een spijkerbroek, roze colbert, roze sokken en sneakers — en de muziek, maakte zijn rouwkaart en schreef zijn eigen bidprentje. Niets liet hij aan het toeval over.”

Zeven minuten
“En toen was het moment daar. De avond ervoor had hij ons bedankt voor alle liefde, en  dat hij in ons gezin had mogen opgroeien. ‘Ga maar naar bed, het wordt morgen een lange dag’, zei hij op een gegeven moment. Altijd bezorgd om de ander. Veel weet ik niet meer van die nacht, maar ik heb in ieder geval geen oog dichtgedaan.
De volgende ochtend heeft zijn broer hem voor het laatst verzorgd. Daarna kwamen de ambulancebroeders om het infuus aan te leggen. Precies om negen uur ging de arts zijn slaapkamer in. Het liefst had ik mijn zoon in zijn laatste momenten in mijn armen gehouden. Maar hij wilde niet dat we erbij waren als hij de eerste injectie kreeg, dat vond hij te pijnlijk. Na drie minuten riep de dokter ons. Marciano was toen al in een diepe slaap. Daarna ging het snel; zijn lichaam was helemaal op. Om zeven minuten over negen overleed hij.” 

Zwart gat
“De eerste maanden na zijn dood kon ik alleen maar huilen. ‘s Nachts sliep ik met Marciano’s trui in mijn hand, om hem toch nog een beetje bij me te houden. Het gemis was zoveel groter dan ik vooraf had gedacht. Weet je, tot zijn dood was ik constant met hem bezig. Met hem verzorgen, gelukkig maken. Omdat we zo bewust hadden toegeleefd naar zijn afscheid, dacht ik dat ik er klaar voor was. Het tegendeel bleek waar.
Ik ben oprecht blij dat hij geen verdriet meer heeft, en dat hij op zo’n mooie manier heeft kunnen gaan. Zijn grootste angst om oud en alleen in een instelling te sterven is hem bespaard gebleven. Maar niets had me kunnen voorbereiden op het grote zwarte gat dat hij heeft achtergelaten. De leegte in huis is overweldigend. Als ik eerlijk ben, heb ik het er nu nog moeilijker dan vlak na zijn dood. Ik moet mijn leven en mezelf helemaal opnieuw uitvinden.
Ik ben ook bang om dingen van mijn kind te vergeten. Daarom schrijf ik veel herinneringen op. En elke donderdagavond trek ik me terug in Marciano’s slaapkamer. Daar luister ik naar zijn favoriete muziek, bekijk ik foto’s van de uitvaart of lees ik de condoleancekaarten. Dan voelt hij weer even heel dichtbij.
Hoe het verder moet, weet ik niet; mijn hoofd staat nog helemaal niet naar de toekomst. Voor nu leef ik met de dag. En doe ik mijn best om de moed erin te houden. Voor Ricardo, voor mijn man en voor Marciano. Die wilde niets liever dan dat wij er iets moois van zouden maken zonder hem. ‘Ik geef je je vrijheid terug’, zei hij vlak voor zijn dood. Het gaat alleen nog wel even duren voor ik daar weer volop van kan genieten.” 

[Kader]
Celebrale parese
Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis. De oorzaak is een beschadiging van de hersenen, die voor of tijdens de geboorte of in het eerste levensjaar ontstaat. Bij mensen met CP functioneert een deel van hun brein niet of anders. Dat heeft invloed op hoe ze bewegen, praten, kijken, eten en leren. De ernst van de klachten  verschilt per persoon. Ongeveer 1 op de 400 baby’s in Nederland heeft CP. Daarmee is het de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen.

Gepubliceerd in Margriet 8, februari 2022. Foto: Sandy Millar.