Francien van Westering heeft al jaren last van een indringende piep in haar oren. Tinnitus, heet dat officieel. Waar komt dat (voor andere onhoorbare) geluid eigenlijk vandaan? Kun je er wat aan doen? En is het erfelijk? 

Het begon zo’n jaar of acht geleden. Ineens hoorde illustrator Francien van Westering een piep in haar oor. Of beter gezegd, verschillende hoge tonen door elkaar heen. Gaat wel weer over, dacht ze. Maar dat deed het dus niet. Overdag had ze er niet al te veel last van de geluiden die alleen zij kon waarnemen. Dan was er genoeg afleiding, zodat ze zich niet constant bewust was van het gepiep. Maar ’s avonds in bed werden de indringende tonen steeds storender. Ze waren dan alom aanwezig en hielden haar uit haar slaap.

Paniek
“Ik houd heel erg van de stilte”, vertelt Francien vanuit haar afgelegen Friese boerderijtje. “Waar mijn man en ik wonen, aan de rand van het bos, kun je die ook nog echt ervaren. Maar ineens was er dus altijd lawaai in mijn hoofd.”
Na daar een paar weken van wakker te hebben gelegen, raakte ze steeds meer in paniek. Wat als het voor haar nooit meer stil zou worden? En ze nooit meer normaal zou kunnen slapen? “Die gedachte benauwde me enorm. Daardoor ging ik ook overdag steeds meer op het geluid letten. Gek werd ik ervan.”
Juist in die tijd was er in de media volop aandacht voor een spraakmakende euthanasiezaak. Op 1 maart 2014 overleed de toen 47-jarige Gaby Olthuis in de Haagse Levenseindekliniek. De reden voor haar zelfverkozen dood: zeer ernstige tinnitus (ze omschreef het geluid als piepende treinremmen op het spoor) en hyperacusis (overgevoeligheid voor normale omgevingsgeluiden). Die maakten het leven voor haar ondraaglijk. Na haar overlijden zond de NCRV postuum een interview met haar uit. “Daar had ik natuurlijk nooit naar moeten kijken”, zegt Francien. “Haar verhaal maakte me doodsbang. Die avond lag ik langer wakker dan ooit. Toen wist ik dat ik een oplossing voor mezelf moest vinden. Anders zou ik doordraaien.” 

Eén op de tien
Francien is niet zomaar een tinnitus-patiënt, ze is mijn eigen moeder. Ik wist wel van de piep in haar oor. Maar hoeveel impact die op haar heeft, ontdekte ik pas afgelopen mei, toen ik in een reportage van het programma EenVandaag zag hoezeer de klachten het leven van patiënten kunnen ontwrichten. “Hoe zit dat eigenlijk bij jou?”, vroeg ik.
Voor het eerst vertelde ze me uitgebreid over hoe bang ze was geweest. En hoe verdrietig toen de huisarts jaren geleden zei dat ze maar met haar klachten moest leren leven. Behalve mijn stiefvader wist eigenlijk niemand daarvan. Want ja, je begint niet zomaar een gesprek over de piep in je oren, aldus mijn moeder. Kennelijk zelfs niet als die je leven flink beïnvloedt.
En dat terwijl ze zeker niet de enige is die hieraan lijdt. Sterker nog, naar schatting één op de tien mensen heeft (wel eens) last van oorsuizen of -piepen. Zo’n 60.000 tot 100.000 Nederlanders ervaren dagelijks ernstige hinder van hun tinnitus. Zij zijn bijvoorbeeld oververmoeid, krijgen concentratieproblemen, raken sociaal geïsoleerd en worden angstig en/of depressief. Een deel van hen is ten einde raad. 

Gehoorschade
Wat gebeurt er eigenlijk in hun oren? Daar word ik steeds nieuwsgieriger naar. Ik besluit te rade te gaan bij een van de belangrijkste tinnitus-deskundigen in Nederland, KNO-arts prof. dr. Robert Stokroos. Hij is medisch afdelingshoofd KNO en hoogleraar bij het UMC Utrecht, en leidt daar een speciale tinnitus-onderzoeksgroep.
“Om te beginnen moet ik een misverstand uit de wereld helpen”, valt Stokroos met de deur in huis. “Het piepen, brommen of suizen dat tinnitus-patiënten horen komt niet uit hun oor, maar uit hun hersenen.”
Dat zit zo. Er zijn allerlei redenen waarom je gehoor achteruit kan gaan. De belangrijkste is veroudering, maar er zijn meer oorzaken van een verminderd gehoor. Langdurige blootstelling aan hard geluid bijvoorbeeld. Of een infectie, of bijwerkingen van bepaalde medicijnen, zoals sommige bloedverdunners en plastabletten.
“Wat de reden ook is, het effect is hetzelfde”, verklaart Stokroos. “De gebiedjes in de hersenen die geluid verwerken gaan zich ter compensatie extra inspannen, om je zo toch goed te laten horen. Heel handig, ware het niet dat ze daardoor overgevoelig kunnen worden. Als dat gebeurt, gaat je brein uiteindelijk zélf geluidsprikkels produceren.Vergelijk het maar met een microfoon die niet goed werkt en dus te weinig geluid geeft. In zo’n geval verandert de technicus iets aan de knoppen op het mengpaneel. Schuift hij die echter te ver open, dan gaat de microfoon piepen en rondzingen. Bij tinnitus gebeurt ongeveer hetzelfde, maar dan in je hoofd.”

Gedragstherapie
Helaas gaat tinnitus bijna nooit spontaan over. ‘Genezen’ lukt ook zelden; bij slechts een heel klein deel van de patiënten (ongeveer 1 procent) kan de gehoorbeschadiging worden hersteld, waarna de klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Maar de meeste patiënten kunnen er wél goed mee om leren gaan.
De doeltreffendste aanpak is een speciale vorm van cognitieve gedragstherapie, op dit moment de enige wetenschappelijk bewezen effectieve behandeling. Daarbij trainen patiënten zichzelf om aan het het geluid in hun oor te wennen, en dat te accepteren. “Het is net als met het dragen van een bril”, aldus Stokroos. “Die heb je ook de hele dag op. Maar omdat je brein de aanrakingssignalen daarvan wegfiltert, voel je hem niet steeds zitten. Dat kun je ook met geluid leren. Door de hersenen af te leiden, is de piep minder storend. Die verdwijnt dus niet, maar omdat mensen er anders mee omgaan, verbetert hun gemoedstoestand en ervaren ze hun klachten als minder zwaar.”
Een gehoorapparaat biedt helaas geen uitkomst, want daarmee herstel je de gehoorbeschadiging niet. We is wel zoiets als een ’tinnitusmaskeerder’. Dit apparaatje produceert een tegengeluid, zodat de piep minder hoorbaar wordt.

Onderzoek
In het UMC Utrecht doen ze veel onderzoek naar mogelijke andere behandelmethodes. Veelbelovend is bijvoorbeeld het gebruik van een cochleair implantaat, dat het slakkenhuis in het oor elektrisch stimuleert. “Zo’n CI-implantaat, dat we operatief in het oor aanbrengen, wordt normaal gesproken alleen gebruikt bij doven of slechthorenden”, verduidelijkt Stokroos. “Maar verschillende studies laten als bijkomstigheid ook een vermindering zien van tinnitusklachten. We hebben er goede hoop op dat zo’n implantaat in de toekomst voor de ergste gevallen uitkomst kan bieden.”
Verder doen hij en zijn collega’s onder andere studies naar het gebruik van EMDR-therapie en magnetische stimulatie van het deel van de hersenen waar tinnitus ontstaat. Over de werkzaamheid van die behandelingen is op dit moment nog niets te zeggen. Maar Stokroos is ervan overtuigd dat het aantal manieren om tinnitus te bestrijden alleen maar zal toenemen. 

Hulp
Net als mijn moeder kregen veel patiënten lang te horen dat ze maar met het gepiep moesten leren leven. Gelukkig komt daar volgens Stokroos de laatste jaren snel verandering in. “Omdat we steeds beter snappen hoe tinnitus werkt, wordt de aandoening serieuzer genomen. Ook door huisartsen en andere zorgverleners. In Nederland zijn er inmiddels 43 erkende audiologische centra. Daar werken onder andere audiologen en psychologen samen om mensen met tinnitus zo goed mogelijk te helpen. Vaak is er ook een KNO-arts aan zo’n centrum verbonden. De behandelingen worden uit de basisverzekering vergoed.”
Hij drukt mensen die dagelijks last hebben van hun tinnitus dan ook op het hart om vooral hulp te zoeken. “Vraag je huisarts om advies. Zo nodig kan die je doorverwijzen naar gespecialiseerde hulpverleners. Want ook al kunnen we tinnitus nog zelden genezen, we kunnen de klachten voor bijna alle patiënten in ieder geval draaglijker maken.” 

Krekels
Tot slot nog even terug naar mijn moeder Francien. Omdat ze met omgevingsgeluid minder last had van haar tinnitus, ging ze op zoek naar een rustgevend geluidsbestand dat ze ’s nachts zou kunnen afspelen. Met als doel om zo haar overactieve brein af te leiden. “Ik merkte dat bepaalde geluiden het gepiep als het ware overstemden of neutraliseerden. Het getsjirp van krekels bleek het beste te werken. Bovendien werd ik daar heel blij van. Als kind gingen we vaak op vakantie naar Zuid-Frankrijk of Portugal. In bed hoorde ik dan ’s avonds de krekels. Dat vond ik zo’n gezellig geluid. Vanaf de eerste nacht dat ik een krekel-track op repeat zette, sliep ik weer goed.” 

Voor informatie, advies en contact met lotgenoten kun je terecht bij het Tinnitusloket. Op werkdagen is dat tussen 9.00 en 12.00 uur gratis bereikbaar op telefoonnummer 0800-TINNITUS (0800-84664887). Of kijk op tinnitus.nl.

[Kader]
Bij iedereen anders
Ruisen, piepen, fluiten, suizen, bonken, brommen, rinkelen; het komt allemaal voor bij tinnitus. Het geluid kan af en toe of steeds aanwezig zijn, pulserend klinken of een constante toon vormen. Sommige mensen horen het alleen in stilte, bij anderen is het er altijd. De sterkte blijft in de loop van de tijd meestal gelijk, al kunnen de aard en de toon van het geluid wel veranderen.
De stichting Hoormij heeft een digitaal bestand gemaakt, waarop meer dan 150 tinnitus-geluiden zijn verzameld. Patiënten kunnen zo hun ‘eigen’ geluid opzoeken en het aan anderen laten horen, zodat die beter begrijpen wat tinnitus eigenlijk is. Het bestand is voor € 5,75 te bestellen via stichtinghoormij.nl. Op die site vind je ook uitleg, ervaringsverhalen, praktische tips en een lijst van hulpverleners. 

[Kader]
Niet erfelijk
Tinnitus komt vooral voor bij 50-plussers, maar gehoorschade kan op alle leeftijden ontstaan. Er zijn dus ook kinderen met tinnitus. Wat betreft eventuele erfelijkheid: omdat tinnitus geen ziekte is, kun je die niet via erfelijk materiaal van je ouders overgeleverd krijgen. Op welke leeftijd je slechthorend wordt, is echter wél genetisch geprogrammeerd.
“Als het gehoor van je ouders relatief jong achteruitging, is de kans dat dat bij jou gebeurt groter”, vertelt KNO-arts Robert Stokroos. “Daarmee neemt dan dus ook het risico op tinnitus toe. Dat wil trouwens niet zeggen dat je het gegarandeerd krijgt. Andere factoren spelen daarbij ook een rol. Denk aan het langdurig luisteren naar harde muziek met een koptelefoon. Er zijn ook ziektes die de kans op gehoorschade vergroten, zoals diabetes.” 

[Kader]
Tinnitus en depressie
Er zijn steeds meer aanwijzingen dat er een relatie bestaat tussen tinnitus en bepaalde psychische klachten, met name depressie en angst. “Het verband werkt twee kanten op”, aldus KNO-arts Robert Stokroos. “Door de impact op hun gemoedstoestand hebben mensen met tinnitus meer kans op dit soort problemen. Maar andersom lopen patiënten met een depressieve of angststoornis óók een groter risico om tinnitus te ontwikkelen.”
Dat heeft ermee te maken dat je gehoorsysteem erg gevoelig is voor stress. Dat stamt nog uit de oertijd, toen we mede van ons gehoor afhankelijk waren om te overleven. Een afwijkend geluid veroorzaakt dan ook een lichamelijke stressreactie, met als doel snel op naderend onheil te kunnen reageren.
“Normaal gesproken komt je lijf weer tot rust als het geluid verdwijnt”, legt Stokroos uit. “Maar bij tinnitus gebeurt dat niet; het geluid is er immers altijd. Met als gevolg dat je lichaam als het ware blijft vastzitten in die stressreactie. En dat maakt je weer kwetsbaarder voor onder andere depressie en angst.”
Voor je het weet, beland je in een spiraal naar beneden. Want angst en depressie zorgen er op hun beurt weer voor dat je gehoor nóg scherper wordt afgesteld. De positieve keerzijde is dat als je de angst en/of depressie van tinnituspatiënten goed behandelt, hun tinnitusklachten vaak óók afnemen. 

[Kader]
Tinnitus door COVID-vaccin?
Op internet doen allerlei verhalen de ronde over dat coronavaccins tinnitus zou kunnen veroorzaken. Helemaal vreemd is dat niet, want in de bijsluiter van het Janssen-vaccin staat tinnitus als één van de mogelijke bijwerkingen genoemd. (In de bijsluiters van de Pfizer-, Moderna- en Astrazeneca-vaccins overigens niet.)
Tot oktober 2021 kwamen er bij Bijwerkingencentrum Lareb zo’n zeshonderd meldingen binnen van tinnitus na een COVID-vaccinatie. “Maar dat wil nog niet zeggen dat er een oorzakelijk verband is”, benadrukt KNO-arts Robert Stokroos. “Vooralsnog hebben we daar geen enkel bewijs voor. Het kan ook zijn dat deze mensen toevallig net een piep kregen, kort nadat ze waren gevaccineerd.”
Mocht er wel een verband blijken te zijn, dan is het risico in ieder geval klein. Eind september waren er in Nederland al meer dan 22 miljoen vaccinaties gezet. 600 meldingen op dat aantal is 0,003 procent van het totaal. Volgens Stokroos is de kans op gehoorschade — en daarmee tinnitus — na het doormaken van een COVID-infectie aanzienlijk groter.

Gepubliceerd in Quest Psychologie, februari 2022. Foto: kyle smith via Unsplash.