Jaarlijks krijgen 75 tot 100 van de patiëntes in het Medisch Centrum Leeuwarden te horen dat ze een vorm van gynaecologische kanker hebben. Dat maakt hun ziekte relatief zeldzaam. Om ze de best mogelijke zorg te bieden, werken gynaecologen van het MCL nauw samen met specialisten van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).  

Al dertig jaar de rode draad door haar leven. Zo omschrijft Ella Sikkes (64) haar ervaringen met kanker. Ze had al drie keer borstkanker gehad, toen ze in 2018 ontdekte dat ze een erfelijke afwijking heeft in een bepaald stukje DNA, het BRCA-gen. Die vergroot niet alleen haar risico op borstkanker flink, maar óók op eierstokkanker. Voor haar reden genoeg om MCL-gynaecoloog Mirjam Apperloo, die kanker als aandachtsgebied heeft, te vragen om haar eierstokken preventief te verwijderen.
“Na de operatie leek alles in eerste instantie goed”, vertelt Ella. “Maar omdat de patholoog het niet helemaal vertrouwde, stuurde ze het weefsel voor de zekerheid toch naar het UMCG. Ik weet het moment dat dokter Apperloo me belde nog precies. ‘Het is slecht nieuws’, zei ze. Ik ging bijna onderuit. Niet wéér kanker, dacht ik.” 

Samen de kanker te lijf
Een tweede operatie volgde, nu in Groningen. Dat ze daarvoor naar een ander ziekenhuis moest, deerde Ella Sikkes niet. “Ik kreeg te horen dat er acht gespecialiseerde centra in Nederland zijn voor gynaecologische oncologie. Alleen daar voeren ze dit soort operaties uit. Het UMCG is er één van, het MCL niet. Er viel dus weinig te kiezen. Maar dat maakte me niet uit; ik was blij dat ik de beste zorg kreeg.”
De doorverwijzing deed absoluut geen afbreuk aan haar vertrouwen in het MCL. “In tegendeel, het geeft juist een goed gevoel dat er wordt samengewerkt. Vanaf het begin kwam ik in Leeuwarden in een warm bad. Ik heb altijd heel goed geïnformeerd over alles. En het contact is heel persoonlijk, ook met de verpleegkundig consulenten. De overdracht en afstemming tussen de ziekenhuizen waren bovendien uitstekend geregeld. Ik had echt het gevoel dat we de kanker met z’n allen te lijf gingen.”

Speciale poli
Gynaecologische kanker is relatief zeldzaam. In 2019 (de laatst bekende cijfers) hoorden bijna 4900 vrouwen dat ze eierstokkanker, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, schaamlipkanker of vaginakanker hadden. Ter vergelijk: in totaal kregen dat jaar ongeveer 118.000 mensen een kankerdiagnose.
“In het MCL gaat het om 75 tot 100 patiënten per jaar”, zegt Marjan Keizer, een van de twee gynaecologen met kanker als aandachtsgebied. Samen met haar collega Mirjam Apperloo en verpleegkundig consulenten oncologie Anneke Kuipers en Frieda de Boer richtte zij in 2009 een speciale poli voor deze patiëntengroep op. “Mirjam en ik hebben na onze opleiding tot gynaecoloog allebei een aanvullende oncologie-opleiding gedaan. Sindsdien zien we samen alle gynaecologisch- oncologische patiëntes van het MCL. Juist omdat hun aantal beperkt is, is het belangrijk om de kennis over deze aandoeningen te bundelen.”

De beste zorg op de juiste plek
In de landelijke zorgrichtlijnen staat dat vrouwen met een (vermoedelijke) vorm van gynaecologische kanker altijd moeten worden besproken met een derdelijns oncologisch centrum. “In ons geval is dat het UMCG”, vertelt Marjan. “Dat is het dichtstbij. Mirjam en ik zijn daar ook allebei opgeleid, dus de lijnen zijn kort. Eens per week hebben we een multidisciplinair overleg met onze Groningse collega’s. Samen met mensen van allerlei disciplines — een gynaecoloog-oncoloog, een radiotherapeut, een medisch oncoloog, een patholoog, een verpleegkundig consulent en zo nodig een radioloog — bespreken we dan onze patiëntes. Zo nodig verwijzen we die door naar het UMCG. Schaamlipkanker behandelen we in het MCL bijvoorbeeld helemaal niet, daar is het te zeldzaam voor.”
Om ergens goed in te worden, moet je het vaak doen. Dat geldt ook voor specifieke medische  behandelingen. Het is de belangrijkste reden om de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in een paar gespecialiseerde (meestal academische) ziekenhuizen. Dus óók voor bepaalde vormen en behandelingen van gynaecologische kanker. “Door zo nauw samen te werken, verzekeren we ons ervan dat patiënten de best mogelijke zorg krijgen op de juiste plek.” 

Goede uitleg helpt
Volgens verpleegkundig consulent oncologie Anneke Kuipers moeten patiëntes soms wel even slikken als ze horen dat ze naar een ander ziekenhuis moeten. “Ze zitten natuurlijk al in een onzekere achtbaan en dan komt dat er ook nog bij. Daarom nemen we als verpleegkundigen uitgebreid de tijd om, na het uitslaggesprek, extra uitleg te geven over het hoe en waarom. Dan snappen patiëntes meestal heel goed dat behandeling in een ander ziekenhuis nodig is. We maken ook altijd een schriftelijke samenvatting, zodat patiëntes alles thuis nog eens op hun gemak kunnen nalezen.”
Soms blijven patiëntes in het UMCG, meestal komen ze na hun behandeling weer terug in het MCL. “Dat hangt van de situatie af”, aldus Anneke. “Operaties voor eierstokkanker gebeuren bijvoorbeeld altijd in het UMCG. Maar als daarna bijvoorbeeld chemotherapie nodig is, kan dat ook hier.”
Nadat haar behandeling in het UMCG was afgerond, koos Ella Sikkes ervoor om terug te gaan naar het MCL. Daar blijft ze onder controle, voorlopig nog iedere drie maanden. “Heel fijn dat dat weer bij mijn eigen dokters kan.”  

[Kader]
Landelijke cijfers

• Baarmoederkanker: ruim 2.000 per jaar
• Eierstokkanker: bijna 1.300 per jaar
• Baarmoederhalskanker: ruim 900 per jaar
• Schaamlipkanker/vulvakanker: ruim 400 per jaar
• Vaginakanker: ongeveer 65 per jaar

Bron: Nederlandse Kankerregistratie (NKR, 2019)

[Kader]
Meer weten? 

• Kijk op mcl.nl/afdelingen/gynaecologie-verloskunde/gynaecologische-oncologie.
• Op onderstaande websites vind je verder betrouwbare medische informatie over:
  • degynaecoloog.nl: informatieve website van de landelijke gynaecologenvereniging
  • olijf.nl: biedt steun en hulp aan (ex-)patiënten met gynaecologische kanker en hun naasten
  • kanker.nl: informatie over de meeste soorten kanker en wetenschappelijke onderzoeken (trials)
  • kwf.nl: informatie en voorlichtingsmateriaal
  • erfelijkekanker.nl: informatie over erfelijke vormen van kanker
  • brca.nl: informatie over de mutatie in de BRCA-genmutaties
  • oncoline.nl: landelijke oncologierichtlijnen

Gepubliceerd in MCL Magazine, 2021/01. Foto: Menno de Boer.