Het aantal patiënten dat van kanker geneest stijgt ieder jaar. Goed nieuws, maar het betekent óók dat steeds meer mensen te maken krijgen met late gevolgen van de ziekte en de behandelingen. Denk aan vermoeidheid, concentratieproblemen en psychische klachten. Zes deskundigen geven advies.

Internist-oncoloog Jourik Gietema, hoogleraar medische oncologie in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), is gespecialiseerd in de late effecten van kanker(behandelingen).
“Een operatie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie of hormoontherapie: bij al die behandelingen tegen kanker worden niet alleen ziekmakende, maar óók gezonde cellen beschadigd. Daardoor kunnen (ex-)kankerpatiënten te maken krijgen met nieuwe problemen of klachten. Niet alleen tijdens de behandelingen, ook daarna. We spreken dan van late gevolgen, of late effecten. Naar schatting heeft tweederde van de voormalige of chronische kankerpatiënten daar last van. Vermoeidheid is een bekende en veelvoorkomende klacht, maar er zijn er veel meer. Overgewicht bijvoorbeeld, geheugen- en concentratiestoornissen, zenuwprikkelingen, hart- en vaatziekten, seksuele en vruchtbaarheidsproblemen, angst en depressie of zelfs een nieuwe tumor.
Des te belangrijker is het dus dat ex-kankerpatiënten goede nazorg krijgen. Daar hebben we duidelijke afspraken over gemaakt. Zo is het gebruikelijk dat de hoofdbehandelaar en de patiënt na afloop van de behandelingen samen een survivorcancerplan opstellen. Wat was de precieze diagnose? Welke behandelingen heeft iemand gehad? Hoe ziet het controletraject eruit? Daarnaast staat erin op welke mogelijke klachten de patiënt zelf alert moet zijn, en bij wie hij of zij zonodig aan de bel kan trekken. Oók nadat de controles zijn afgelopen. Want sommige problemen ontstaan pas jaren later. Verder is het belangrijk dat het oncologische behandelteam duidelijke afspraken maakt met de huisarts over de nazorg. Zo weten alle betrokken precies wat er wanneer van ze wordt verwacht.
Overigens vinden veel ex-kankerpatiënten het lastig om om hulp te vragen. Ze willen weer verder met hun leven, en niet steeds worden geconfronteerd met die nare tijd. Of ze zijn bang dat de kanker terug is. Heel begrijpelijk, maar ook jammer. Aan veel lichamelijke en psychische klachten is namelijk goed wat te doen . Een handig hulpmiddel is lastmeter.nl. In deze online tool vul je in welke problemen je ervaart. Niet alleen lichamelijk en geestelijk, maar ook praktisch en sociaal. Door dat regelmatig te herhalen, zie je hoe eventuele  klachten zich ontwikkelen. Zo’n overzicht kan helpen om met een zorgverlener over het onderwerp in gesprek te gaan.”

Edwin Geleijn, fysiotherapeut in het Amsterdam UMC, is bestuurslid van Onconet, dat zich inzet voor goede fysiotherapeutische begeleiding tijdens en na kanker.
“‘Chemotherapie is al zo zwaar. Dan kun je ondertussen maar beter rustig aan doen.’ Dat was wat kankerpatiënten jarenlang te horen kregen. Inmiddels weten we beter. Patiënten die tijdens een behandeling met genezende chemotherapie twee keer in de week intensief trainen, zijn minder misselijk en vermoeid. Bovendien verdragen ze de chemo beter, waardoor de dosering van de medicatie minder vaak naar beneden hoeft te worden bijgesteld. Dat vergroot de overlevingskans. En na afloop van de behandelingen zijn ze eerder weer fit, en sneller meer uren aan het werk. Driedubbele winst dus. Omdat de kennis over training tijdens chemotherapie relatief nieuw is, kunnen we nog net zeggen of die ook late gevolgen van de behandeling, zoals chronische vermoeidheid, kan voorkomen.
De positieve effecten van sporten zijn het grootst bij een speciaal ontwikkeld programma, bestaande uit een combinatie van kracht- en conditietraining, dat je volgt onder begeleiding van een oncologisch geschoolde fysiotherapeut. Natuurlijk is het ook goed als je tijdens of na kanker zelf blijft bewegen. Maar (ex-)patiënten vinden het vaak eng om hun verzwakte lichaam te belasten. Of ze willen juist te veel doen, omdat ze zich niet willen laten kennen. In beide gevallen kun je extra vermoeid raken. Dan ben je nog verder van huis.
Een gespecialiseerde fysiotherapeut weet precies wat kanker(behandelingen) met het lichaam doen, en tegen welke beperkingen patiënten aanlopen. Zo kunnen ze beter inschatten wanneer iemand er goed aan doet om in de training een tandje bij te zetten, of juist een stapje terug te doen. Bij specifieke klachten, zoals pijn, vermoeidheid, oedeem of bewegingsbeperkingen, passen ze de training aan. In Nederland zijn er inmiddels meer dan vijfhonderd fysiotherapeuten die zo’n aanvullende opleiding hebben gedaan. Via onconet.nu vind je er een bij jou in de buurt. Helaas vallen de behandelingen niet onder het basispakket. Ze worden dus alleen (deels) vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Vraag bij je eigen zorgverzekeraar naar de mogelijkheden.”

Psycholoog en logopedist Irma Verdonck is hoogleraar psychosociale oncologie in het Amsterdam UMC en leider van de onderzoeksgroep ‘Samen leven na kanker’.
“Psychische klachten, zoals angst en depressie, komen veel voor, zowel tijdens als na kanker. Een derde van de (ex-)borstkankerpatiënten heeft daar bijvoorbeeld last van. Dat is heel normaal; de ziekte zet je wereld — en die van je omgeving — op z’n kop. Toch vinden veel mensen het moeilijk om dat te erkennen. Alsof ze zwak zouden zijn als ze angsten hebben. Bovendien reageert de omgeving niet altijd even begripvol. ‘Je moet blij zijn dat je het hebt overleefd’, klinkt het dan, of ‘je moet nu vooruitkijken’.
Vaak nemen angst- en depressieklachten na verloop van tijd vanzelf af. Maar soms lukt het ex-patiënten niet om die ingrijpende levenservaring zelf goed te verwerken. In plaats van minder krijgen zij juist méér problemen, zoals overmatig piekeren, slecht slapen, vermoeidheid en heel geëmotioneerd zijn. Dan is het goed om hulp te zoeken.
Als u dat wilt, kan je (huis)arts of verpleegkundige je doorverwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker. Of kijk op kanker.nl, nvpo.nl of ipso.nl voor een gespecialiseerde hulpverlener in de buurt. Overigens kunnen ook partners van kankerpatiënten daar terecht, want zij hebben soms net zo goed met verwerkingsproblemen te kampen.
Is de stap naar (persoonlijke) hulpverlening (nog) te groot, dan is er ook online steun. Samen met mijn onderzoeksgroep heb ik oncokompas.nl ontwikkeld, een online welzijnsdossier met gerichte adviezen over hoe je je kwaliteit van leven kunt verbeteren, en waar je zo nodig terechtkunt voor hulp. Inmiddels bieden veel ziekenhuizen Oncokompas aan hun patiënten aan.
Het Helen Dowling Instituut, gespecialiseerd in psychologische zorg bij kanker, heeft het zelfhulpprogramma Minder angst na kanker. De online training bestaat uit een zelftest en een aantal keuzemodules, waarin steeds een ander thema centraal staat. Angst (her)kennen bijvoorbeeld, of ontspannen. Voor vrouwen die borstkanker hebben gehad, is er opademnaborstkanker.nl, ontwikkeld door het Radboud UMC in Nijmegen. Dit programma focust op de eigen kracht en mogelijkheden. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ex-borstkankerpatiënten die Op adem na borstkanker hebben doorlopen, sneller emotioneel herstellen.”

Arts-seksuoloog Mintsje Tanis-Nauta zit al meer dan dertig jaar in het vak. Sinds 2001 werkt ze op de poli medische seksuologie van het het Medisch Centrum Leeuwarden, waar ze onder andere (ex-)kankerpatiënten behandelt.
“Het is vaak niet eenvoudig om na kanker de seksuele draad weer op te pakken. Je leven — en je lijf — zijn immers blijvend veranderd. Dat kan tot allerlei problemen leiden, zoals minder zin in seks, moeilijker opgewonden raken en pijn bij het vrijen. Maar ook onzekerheid of moeite met intimiteit. Dat soort klachten komen veel voor, afhankelijk van de soort kanker bij 30 tot 80 procent van de (ex-)patiënten. Meestal vinden zij het moeilijk om er uit zichzelf over te beginnen. En zorgverleners kaarten het onderwerp — helaas — lang niet altijd proactief aan. Het gevolg is dat mensen onnodig lang doormodderen en in het ergste geval helemaal uit elkaar groeien. Zonde, want in veel gevallen is een paar gesprekken voldoende om partners weer op weg te helpen.
Als een stel bij mij komt, breng ik altijd eerst het probleem in kaart: welk deel is lichamelijk? Welk deel psychisch? Welk relationeel? Aan alle drie kun je iets doen. Vaak blijkt dat partners van alles voor elkaar invullen. Hij vindt me vast niet meer aantrekkelijk, denkt een vrouw dan. Misschien doe ik haar wel pijn, vreest een man. De gedachten daarover uitspreken, en open en eerlijk over seks communiceren, is meestal al de helft van de oplossing. Vervolgens help ik ze om stapsgewijs de intimiteit terug te vinden. Bijvoorbeeld door elkaar de eerste weken alleen aan te raken. Gaandeweg ontwikkelen partners zo een nieuwe vorm van seksualiteit, die ze allebei past. Overigens hoeft dat niet altijd met penetratie te zijn; knuffelen, strelen of elkaar op andere manieren bevredigen is óók prima. Wat je in ieder geval niet moet doen, is tegen je zin vrijen, of met pijn. Dan leer je je brein dat seks iets naars is en raak je alleen maar verder van huis. Op de website van de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie, nvvs.info, vind je een seksuoloog in de buurt die je kan helpen.” 

Nadat  Ragna van Hummel haar baan verloor, startte ze in 2009 haar eigen re-integratiebureau Re-turn, gespecialiseerd in werkkracht bij kanker.
“Ik was zeven maanden zwanger toen ik in hoorde dat ik borstkanker had. Na de vervroegde bevalling kon ik drie dagen van mijn dochter genieten, voordat ik in de achtbaan stapte van chemo’s, operaties en anti-hormoontherapie. Pas anderhalf jaar later kon ik mijn werk weer oppakken. Helaas verliep mijn terugkeer niet zo soepel als ik had gehoopt. Ik was snel moe en had geheugen- en concentratieproblemen. Uiteindelijk  gingen mijn werkgever en ik uit elkaar.
Ik ben zeker niet de enige met dit soort ervaringen, ontdekte ik. Jaarlijks krijgen zo’n 40.000 mensen in de beroepsbevolking kanker. Driekwart daarvan gaat binnen anderhalf jaar weer (deels) aan het werk. De rest verliest zijn baan, omdat ze niet meer — op het oude niveau — kunnen werken, of omdat hun contract niet wordt verlengd. Overigens gaat het bij de 75 procent die wél terugkeert ook niet altijd van een leien dakje. Om zich te bewijzen, werken sommigen tegen de klippen op, waarna ze later opnieuw uitvallen.
(Ex-)kankerpatiënten zijn vaak heel gemotiveerd om aan de slag te gaan. Sterker nog, werk speelt een belangrijke rol bij hun herstel, blijkt uit onderzoek. Maar ze hebben soms wel een steuntje in de rug nodig. De grootste uitdaging is om een nieuwe balans te vinden. Herstellen van kanker kost tijd en energie. De ene dag gaat het goed, de andere dag minder. Hoe kun je je werk dan toch op een goede manier opbouwen? Een bedrijfsarts geeft vaak een algemeen advies, bijvoorbeeld om met twee keer vier uur per week te starten. Maar op welke dagen dan? En hoe vul je die uren in? Dat is een lastige puzzel, voor (ex-)patiënten én voor leidinggevenden en collega’s. Ondanks alle goede bedoelingen, gaat het dan soms mis. Vandaar dat ik een speciale maatwerkmethode hebt ontwikkeld, Werkkracht bij kanker, om werknemers en werkgevers te ondersteunen bij de terugkeer. Zodat mensen na kanker niet alleen aan het werk kunnen gaan, maar dat ook kunnen blijven.”
re-turn.nl. 

Jacques van Lankveld, hoogleraar klinische psychologie aan de Open Universiteit, was betrokken bij de ontwikkeling van een nieuwe vorm van relatietherapie voor borstkankerpatiënten en hun partners.
“Door kanker verandert een relatie. Beide partners krijgen te maken met zorgen, onzekerheid en angst. Er ontstaat vaak een nieuwe rolverdeling, die misschien minder gelijkwaardig is. Soms doen zich ook seksuele problemen voor. Of een van beiden krijgt een andere kijk op het leven, en wil een nieuwe weg wil inslaan. Die ervaringen kunnen geliefden nader tot elkaar brengen, maar het kan ook gebeuren dat een relatie daardoor juist (extra) onder druk komt te staan. Iedereen verwerkt zo’n heftige gebeurtenis immers op zijn eigen manier. De een trekt zich terug of doet alsof er niets aan de hand is. De andere wil juist veel over de ziekte praten, of wordt boos, angstig of somber. Praat je daar samen niet goed over, dan kunnen beide partners zich onbegrepen voelen, en het idee hebben dat ze elkaar kwijtraken.
Dat bespreekbaar maken blijkt in de praktijk dat knap ingewikkeld. Geliefden die met kanker zijn geconfronteerd, vinden het bijvoorbeeld moeilijk om hun gevoelens te uiten. Ze willen de ander niet met hun problemen belasten, of vinden het pijnlijk om de emoties van hun wederhelft te zien. De communicatieproblemen die dan ontstaan, werken door in alle aspecten van een relatie — de kanker hangt als het ware als een deken over alles heen.
Ik kan dus niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om toch te blijven praten. Tip: plan dit soort gesprekken op vaste tijdstippen in, zodat je beiden weet: nu gaan we het over de gevolgen van de kanker hebben. Zo voorkom je dat een van beide wordt overvallen door het onderwerp. Blijft het lastig om op een positieve manier met elkaar in gesprek te komen? Roep dan professionele hulp in. Wacht daar niet te lang mee, anders drijf je alleen maar verder uit elkaar. Voor het begrip en het vertrouwen kan het fijn zijn als je een in kanker gespecialiseerde relatietherapeut hebt, maar dat is niet per se nodig. Dit soort communicatieproblemen tussen partners zijn namelijk universeel.”

Gepubliceerd in Radar+, augustus 2018. Foto door Kaboompics .com via Pexels.