Loes van den Ingh (51) had nooit gedacht dat een onschuldige griep op haar 15e haar verdere leven zou bepalen. Die ging namelijk over in CVS: chronisch vermoeidheidssyndroom. Zes jaar geleden kwamen daar reuma en artrose bij.  Maar bij de pakken neerzitten? Dat doet Loes niet. “Ik denk altijd: wat kan ik nog wél?”

“Van nature ben ik een echte doener. Ik zit altijd vol ideeën. Er is zoveel wat ik leuk vind, zoveel wat ik wil. Stilzitten komt niet in mijn woordenboek voor. En dan krijg je dus als tiener een chronische ziekte die door veel plannen een streep zet. In mijn hoofd ben ik nog altijd dezelfde enthousiaste en ambitieuze Loes van vroeger. Alleen houdt mijn lijf mijn tempo vaak niet bij. Eigenlijk leer ik pas de laatste jaren mijn grenzen respecteren. Met het ouder worden trek ik me minder aan van wat de wereld denkt, hoef ik me minder groot te houden. Daardoor lukt het me steeds beter om naar mijn gevoel te luisteren en te gaan zitten vóór ik helemaal uitgeput ben. Nou ja, meestal dan. Want als ik een leuk plannetje heb, zie ik mijn man Erik alweer kijken: daar gaat haar goede voornemen om het rustiger aan te doen.”

Alles kwijt
“Ik leerde Erik kennen op mijn 26ste. Hij was mijn medical fitness trainer. Heel even althans, want zodra we gevoelens voor elkaar kregen, hebben we die professionele relatie natuurlijk beëdigd. Een echt romantische start hadden we trouwens niet. In de periode dat ik hem ontmoette, lag ik een groot deel van de dag op bed. Door mijn vermoeidheid, spierzwakte en evenwichtsproblemen kon ik bijna niks. Desondanks wilde ik van niemand afhankelijk zijn, noch praktisch, noch emotioneel. Ik moest en zou bewijzen dat ik het allemaal zelf kon. Wat dat betreft vond ik het maar onwennig en zelfs een beetje bedreigend dat Erik voor me wilde zorgen. Gelukkig liet hij zich niet afschrikken. Vanaf dag één stond hij altijd voor me klaar — hij was en is mijn rots in de branding. Inmiddels zijn we 25 jaar bij elkaar.
Mijn drang naar zelfstandigheid zat er al vroeg in. Vermoedelijk omdat mijn moeder multiple sclerose kreeg toen ik pas zes weken oud was. Behalve met een werkende vader groeide ik dus op met een chronisch zieke moeder. Als nakomertje — mijn zussen zijn twaalf, tien en zeven jaar ouder dan ik — moest ik mezelf al jong redden. Dat ging prima, tot ik op mijn 15e een griep kreeg waarvan ik maar niet opknapte. Binnen drie weken veranderde ik van een normale, actieve puber in een patiënt die nauwelijks rechtop kon zitten. De dokters stonden voor een raadsel.
In een razend tempo raakte ik alles kwijt. Ik moest stoppen met school, met tennis, met hockey. Verdrietig genoeg kon mijn moeder er niet mee omgaan dat ik óók chronisch ziek was. Misschien dacht ze dat ze als ouder had gefaald, dat het haar schuld was. Het gevolg was in ieder geval veel spanning thuis. Dat kwam ons beider herstel niet ten goede. Op mijn 16e besloten mijn ouders daarom dat ik beter uit huis kon gaan. Een paar jaar later maakte ik in het volwassenenonderwijs alsnog mijn vwo af.
Uiteindelijk zou het tot mijn 24ste duren voor een neuroloog me een diagnose gaf. Ik bleek Myalgische Encefalomyelitis te hebben, kortweg ME, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom. ‘Er is iets mis met je lichaam, alleen snappen we nog niet precies wat’, zei de arts. Dat vond ik zo fijn om te horen. Omdat er in de jaren ’90 weinig over bekend was, werd ME/CVS toen vaak niet serieus genomen. De media deden het af als een modeziekte voor mensen die niet konden accepteren dat ze psychische klachten hadden.
Sindsdien is er veel veranderd. ME/CVS is nu een internationaal erkende aandoening. Al is er nog steeds geen duidelijkheid over de oorzaak en ook geen effectieve behandeling. Ik moet dus roeien met de riemen die ik heb. Gelukkig gaat me dat goed af. Na mijn vwo heb ik een lerarenopleiding gedaan. Ik wilde docent Engels worden, maar dagenlang voor de klas staan, bleek toch te veel gevraagd. In plaats daarvan ben ik bij een educatieve uitgeverij aan de slag gegaan.”

Eigen baas
“Mijn baan deed ik altijd met veel plezier. Maar na de zoveelste reorganisatie ging het drie jaar geleden toch mis. Met alle deadlines is een uitgeverij per definitie een hectisch bedrijf. Daarbovenop moest alles steeds sneller en efficiënter gebeuren. Ik kon niet in dat strakke regime mee. De bedrijfsarts vond het nog een wonder dat ik het met mijn klachten 23 jaar had volgehouden. Tja, dat krijg je als je je nooit wilt laten kennen. Ik rende constant door, ook als ik het eigenlijk niet meer trok. Toen bleek dat er geen plek meer voor me was in het bedrijf, vond ik dat heel naar. Met wat aanpassingen had ik mijn werk best kunnen blijven doen. Zo zonde dat mijn werkgever daar niet aan mee wilde werken. Maar uiteindelijk is mijn vertrek een zegen gebleken. Ik kan mijn energie nu veel beter managen.
Je laten omscholen of ergens anders aan de bak komen is op mijn leeftijd haast onmogelijk. Helemaal als je chronisch ziek bent — op mijn 45ste had ik er ook nog reuma en artrose bijgekregen. Zo makkelijk laat ik me echter niet aan de kant zetten. Werk vind ik van levensbelang. Het geeft je zelfvertrouwen en een reden om uit je bed te komen. Het brengt je in contact met anderen en houdt je flexibel. Als niet in loondienst, dan maar als eigen baas, dacht ik.
Erik en ik wonen op een uniek plekje in Vierhouten, met de hei als voortuin. Je kunt daar perfect wandelen, nadenken, brainstormen en tot rust komen. Zo ontstond het idee om de schuur in onze tuin te verbouwen tot vergaderlocatie. We hebben er ook een cafeetje bij gemaakt, waar ik desgewenst een lunch, borrel of diner serveer. Het meeste opknapwerk heb ik zelf gedaan. Dat moest noodgedwongen in stukjes — als ik een half uur schilder, ben ik op. Gaf niks, want ik kreeg er ook veel energie van. Het is zo inspirerend om met iets nieuws bezig te zijn. Dat gevoel gun ik iedereen in mijn situatie. Binnenkort start ik daarom met een opleiding voor ervaringskundig professional. Mijn doel: mensen met een chronische ziekte gaan coachen om het beste uit zichzelf te halen en werkgevers begeleiden om hun werknemers daar zo goed mogelijk bij te helpen.”

Eenzaam
“Ik ben dus heel druk. Bovendien zie ik er van buiten niet ziek uit. Dan zal het allemaal wel meevallen, denkt men vaak. Nee, ik loop gewoon niet met mijn problemen te koop. Daardoor snappen maar weinig mensen hoe zwaar het soms is. Sowieso is ziek zijn een eenzame aangelegenheid. Ik kan zo moe zijn dat ik amper in staat ben om mijn eigen naam te schrijven. Als je het niet zelf hebt meegemaakt, kun je je daar niets bij voorstellen.
Wat leeftijdsgenoten vanzelfsprekend vinden, is voor mij vaak onmogelijk. Fietsen bijvoorbeeld. Autorijden lukt maximaal twintig minuten. Wil ik verder weg, dan ben ik altijd afhankelijk van anderen. Eén goede vriendin ben ik daardoor kwijtgeraakt. “Ik haal niet meer genoeg uit onze vriendschap”, schreef ze me na twaalf jaar. Dat deed pijn. Alsof mijn beperkingen mijn eigen schuld zijn.
Er is wel meer waar ik soms verdrietig of boos om ben. Met mijn hobby — sieraden smeden — heb ik moeten stoppen, omdat dat met mijn reumatische handen niet meer lukt. Op vakantie gaan we bijna nooit; dat is te vermoeiend. En we hebben bewust geen kinderen, mede omdat ik zelf weet hoe zwaar het is om met een zieke moeder op te groeien.
Toch bepaalt dat gemis mijn leven niet. Liever focus ik me op wat ik allemaal wél kan. Dankzij mijn klachten heb ik de kleine dingen extra leren waarderen. Ik leef heel erg in het moment. Samen thee drinken, mijn huis mooi maken, schrijven, met mijn twee honden en vier katten bij de kachel zitten, lekker uit eten gaan: daar kan ik volmaakt gelukkig van worden. Bovendien: ik bén mijn ziekte niet. Ik voel me geen patiënt, maar gewoon Loes, die toevallig iets heeft.” 

Yvonne Dullaart (62) lijdt al tientallen jaren aan chronische pijn en vermoeidheid. Na een lange zoektocht vond ze daar in 2012 eindelijk een verklaring voor: ze heeft fibromyalgie, een reumatische aandoening waar tot op heden geen behandeling voor is. “Ik kan me niet meer voorstellen hoe het is om zonder pijn te leven.” 

“Ken je het gevoel van een zware griep? Dat je hele lijf zeer doet en alles moeite kost? Dat je amper vooruit komt en je de hele dag doodmoe bent? Zo voel ik me al 35 jaar iedere dag. ‘Kan je nog lachen?’, hoor ik wel eens op straat. Kennelijk loop ik dan met een chagrijnig gezicht rond. Zo ben ik helemaal niet. Maar pijn en vermoeidheid maken alles zwaar.
Vanaf mijn puberteit had ik al erge rugklachten; dat zit in de familie. Maar het ging echt mis op mijn 28ste, na de geboorte van mijn dochter. Mijn rug, mijn nek, mijn armen, mijn benen: alles deed zeer. Ik kreeg steeds vaker hoofdpijn. En ik was moe, moe, moe. Het zal wel bij mijn drukke leven horen, dacht ik. Mijn man had een eigen bedrijf waar hij veel voor reisde. De zorg en het huishouden kwam dus op mijn schouders. Zelf werkte ik ook, eerst bij mijn man in de zaak, later in een supermarkt en bij een uitvaartorganisatie. Werken doe ik trouwens nog steeds, nu op oproepbasis als uitvaartchauffeuse.
In het begin hoopte ik nog dat mijn klachten in de loop van de tijd vanzelf minder zouden worden. Maar het tegenovergestelde gebeurde. Steeds vaker moest ik overdag gaan liggen, anders hield ik het niet vol. En ik kon letterlijk overal in slaap vallen. Een jaar na mijn bevalling was ik ten einde raad en ging ik naar de huisarts. Hij stuurde me door naar de fysiotherapeut. Het was het begin van een lange tocht door zorgland, die nog steeds voortduurt. Manuele therapie, accupunctuur, dry needling, transcutane elektrische neurostimulatie, oftewel TENS: ik heb van alles geprobeerd. Het enige wat een beetje helpt, is prolotherapie. Dat is een alternatieve behandeling, waarbij je glucose krijgt ingespoten in de pijnlijke gebieden. Dat stimuleert de lichaamseigen genezingsreactie en herstelt zo pezen en gewrichten. Eén probleem: de verzekering vergoedt maar een klein deel. Per keer moet ik honderd euro zelf betalen. Dat kan ik me simpelweg niet veroorloven. Dus zet ik mijn verstand op nul en ploeter ik door. Om het vol te houden, slik ik veel pijnstillers: een hoge dosering paracetamol in combinatie met tramadol, een morfine-achtig middel. Die maken de pijn in ieder geval draaglijk. Helaas is tegen de vermoeidheid geen kruid gewassen.” 

Tussen de oren
“Zes jaar na mijn dochter kreeg ik een zoon. Misschien was dat met mijn lijf niet verstandig, maar ik wilde zo graag nog een kleintje. Achteraf ben ik bang dat ik voor mijn kinderen geen leuke moeder ben geweest. Ik kon zelden spelletjes met ze doen of spontaan met ze weg. Daar had ik simpelweg de kracht en de energie niet voor. Als ze vriendjes of vriendinnetjes mee wilden nemen, zag ik daar als een berg tegenop. Dat betekende immers nog meer regelen en schoonmaken. Tot op de dag van vandaag voel ik me daar schuldig over. Misschien was het anders geweest als mijn man me meer had gesteund. Maar hij nam mijn klachten totaal niet serieus. Bovendien hadden we veel stress als gevolg van financiële problemen in zijn bedrijf. Regelmatig stonden er deurwaarders op de stoep. We hebben zelfs nog een tijdje in een slooppand gewoond. Uiteindelijk zijn we op een heel nare manier uit elkaar gegaan. Je snapt dat dat mijn klachten niet bepaald ten goede kwam.
Ondertussen ging ik steeds meer aan mezelf twijfelen. Ik voelde me ellendiger dan ooit, maar een aanwijsbare oorzaak was er niet. Zou het dan toch tussen mijn oren zitten? Maakte ik mezelf ziek? Van die gedachtes werd ik nog somberder dan ik door de pijn en vermoeidheid al was. Wat een opluchting dus toen ik in 2012 van een reumatoloog de diagnose fibromyalgie kreeg. Dat is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat die gepaard met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Eindelijk had ik een verklaring voor mijn klachten. Ik was niet gek, ik stelde me niet aan.” 

Oordeel
“Helaas is er nog geen medicijn dat fibromyalgie geneest. Je kunt de symptomen alleen maar managen door je weinige energie zo goed mogelijk te verdelen en pijnstillers te slikken. De reumatoloog stuurde me verder naar een therapiegroep. Daar was ik snel weg; met het aanhoren van de ellende van anderen schoot ik niets op. De psycholoog waar ik vervolgens terechtkwam, zei: “Schrijf u in bij een datingbureau en zoek een vriend.”. Dat geloof je toch niet? Dan red ik me verder zelf wel, dacht ik.
Sowieso praat ik uit mezelf niet gauw over mijn klachten. Mensen die me niet goed kennen, hebben namelijk al snel hun oordeel klaar. Dat ik kapsones heb bijvoorbeeld. Nee, ik probeer sterk te zijn, ondanks dat ik me vaak een wrak voel. Maar dat zien ze aan de buitenkant dus niet. Als ik een toverstafje had, zou ik de wereld wel eens door de ogen willen zien van iemand die pijnloos en fit door het leven gaat. Want eerlijk gezegd kan ik me daar na al die jaren niets meer bij voorstellen. Hoe het voelt om gewoon te kunnen doen waar je zin in hebt, zonder je zorgen te maken over de consequenties. Als je zo weinig energie hebt als ik, moet je alles namelijk zorgvuldig plannen. Oók de kleine dingen. De was laat ik niet opstapelen, want een uur strijken is al te veel. Het huishouden, mijn administratie; ik houd ze allemaal goed bij. Het is de enige manier om ze behapbaar te maken.
Gelukkig ben ik gezegend met een gezonde dosis daadkracht en doorzettingsvermogen. Wat in mijn hoofd zit, zit niet in mijn kont, zoals we in Rotterdam zeggen. Maar mijn ziekte dwingt me wel om constant vooruit te denken. Wat pak ik nu op, wat plan ik later? Doe ik dat niet, dan loop ik mezelf voorbij en moet ik dat dagen bezuren. Dan ben ik nóg vermoeider en heb ik meer pijn.
Verder moet ik vanwege mijn ziekte veel laten. Ik zou graag fietsen of sporten, maar dat lukt dus niet. En ik heb geen puf om lid te worden van een gezelligheidsclub of sociale vereniging. Mijn werk combineren met de zorg voor mijn 84-jarige moeder is al een hele uitdaging. Meer ballen kan ik simpelweg niet in de lucht houden. Bovendien weet ik vooraf nooit hoe ik me zal voelen. Het gevolg is dat ik afspraken vaak op het laatste moment moet afzeggen. Ik wil anderen daar niet mee opzadelen. Trouwens, je wordt er zelf ook niet blij van om altijd de spelbreker te zijn. Dan zit ik ‘s avonds liever alleen op de bank.”

Even geen patiënt
“Als je niet uitkijkt, wordt je wereld met chronische klachten heel klein. Maar ik weiger om dat te laten gebeuren. Vandaar dat mijn werk zo belangrijk voor me is. Met mijn werkkleding aan ben ik even geen patiënt, maar Yvonne de chauffeuse. Het is fijn om af en toe gesprekken over heel andere dingen te kunnen voeren. Die afleiding is goud waard; hij houdt me letterlijk op de been. Ik raad iedereen in een vergelijkbare situatie dus aan om vooral bezig te blijven. Al is het maar een paar uur per week. Sowieso zorg ik ervoor dat ik elke dag even buiten kom. Als ik thuis ben, liggen de piekergedachten op de loer. Eenmaal buiten voel ik me meteen beter.
Nog een tip: blijf aandacht aan je uiterlijk besteden. Ik verf mijn haar, verzorg mijn nagels en ben altijd leuk gekleed. Je zult mij niet zonder make-up op straat zien, zelfs niet als ik alleen even een boodschapje moet halen. ‘Waarom doe je al die moeite als je toch al zo weinig energie hebt?’, vraagt mijn zoon wel eens. ‘Omdat ik me daardoor beter voel’, is mijn antwoord dan. Het klinkt onnozel, maar echt, als je er van buiten mooi uitziet, werkt dat van binnen door. Over mijn ziekte heb ik helaas geen controle, over hoe ik me aan de wereld vertoon gelukkig wel.”

Gepubliceerd in Margriet 16, april 2019. Foto’s: Linelle Deunk.