Zingeving in de zorg gaat over wat het leven de moeite waard maakt, óók als je een ziekte hebt. Hoe praat je daar als patiënt over? En hoe kunnen zorgverleners je hierbij helpen? Daar doet hoogleraar Yvonne Engels, gespecialiseerd in zingeving en palliatieve zorg, in het RadboudUMC onderzoek naar. 

Je hoort dat je niet meer beter wordt en krijgt dan ‘palliatieve zorg’. Pijnstilling bijvoorbeeld, maar ook geestelijke ondersteuning. Bij dat laatste gaat het volgens u nog wel eens mis. Hoezo?
“Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten én hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het gaat daarbij niet alleen om lichamelijk, maar ook om geestelijk, sociaal en spiritueel welzijn. Veel mensen — óók zorgverleners — weten dat niet. Zij denken dat palliatieve zorg alleen bedoeld is om fysieke  ongemakken van terminale patiënten te verlichten. Uit onderzoek dat we hebben gedaan, blijkt bijvoorbeeld dat maar één op de vijf medisch oncologen met hun ongeneeslijk zieke patiënten praat over wat zij in de toekomst nodig hebben om een goede kwaliteit van leven te behouden.”  

Dus ook als je als ongeneeslijk kankerpatiënt een levensverlengende behandeling ondergaat, moet hier aandacht voor zijn.
“Precies. Hoe eerder je dat gesprek voert, hoe beter je als patiënt kunt meedenken, en hoe meer zorgverleners voor je kunnen doen. Artsen zijn opgeleid om in het hier en nu een klacht of aandoening te behandelen. Daar ligt hun focus dus meestal op. Heel begrijpelijk, maar het is belangrijk dat ze óók met hun patiënten praten over wat hen bezig houdt. Uit ander onderzoek weten we dat patiënten vaak wel laten doorschemeren waar ze mee zitten, maar dat niet direct durven aan te kaarten. Het is aan zorgverleners om die signalen op te pikken. Zodat ze, als puntje bij paaltje komt, zo goed mogelijk op de wensen van hun patiënten kunnen inspelen.” 

Je gaat naar een dokter om behandeld te worden, niet om je ziel bloot te leggen, zullen veel mensen denken.
“Natuurlijk staat de kwaal centraal. Maar een behandeling behelst meer. Bij een ziekte komen vaak onzekerheid, angst en verdriet boven. Dat soort gevoelens hebben grote impact op je levensgeluk. Hetzelfde geldt voor de beperkingen die aandoeningen of behandelingen tot gevolg kunnen hebben. Wat bijvoorbeeld als tuinieren je grote passie is en je dat ineens niet meer kunt? Of als je als boekenliefhebber de bibliotheek niet meer kunt bezoeken? Dan valt een grote bron van plezier weg.”

Waarom is het belangrijk om als patiënt over dit soort onderwerpen te praten?
“Omdat dokters en verpleegkundigen je dan betere zorg kunnen geven. Meer op maat, passend bij jouw leefstijl en behoeften. Dat geldt zowel voor mentale als voor praktische problemen waar je  mogelijk mee worstelt. Misschien voel je je depressief. Het kan ook zijn dat je relatie door je ziekte in de problemen is gekomen. Wellicht maak je je zorgen over hoe het verder moet met je naasten als je er niet meer bent. Of je wilt dolgraag op je kleinkinderen blijven passen, maar je twijfelt of dat nog wel verantwoord is. Het komt waarschijnlijk niet snel in je op om dit soort onderwerpen met je arts te bespreken. Maar ik zeg dus: doe dat wel!” 

Hoe voer je zo’n gesprek?
“Ga eerst voor jezelf na wat je leven zinvol maakt. Wat is voor jou belangrijk? Waar word je blij van? Wat geeft je het gevoel een volwaardig mens te zijn? Wat heb je nodig om zo zelfstandig mogelijk te kunnen blijven? En wat moet de dokter van jou weten om je daar zo goed mogelijk bij te kunnen helpen? De antwoorden hoeven niet groot en meeslepend te zijn, het kan om heel kleine dingen gaan. Misschien vind je het als vrouw belangrijk om er altijd verzorgd uit te zien, maar werken je handen door bijwerkingen van je medicijnen niet goed meer mee. En kun je dus geen make-up meer opdoen of je jurk niet goed meer dichtknopen. Leg dat dan uit aan de dokter of verpleegkundige. Die is er namelijk niet alleen voor je kwaal, maar ook voor jou als mens. Wie weet kun je wel een alternatief middel krijgen, met minder bijwerkingen. Of zijn de bijwerkingen op een andere manier te bestrijden. Op die manier kan een kleine aanpassing een groot verschil maken in je kwaliteit van leven.”

Hebben dokters daar wel tijd voor?
“Zowel artsen als patiënten denken vaak dat het veel tijd kost om over zingeving te praten. In de praktijk valt dat meestal reuze mee. Je hoeft je als patiënt dus echt niet schuldig te voelen om zoiets aan te kaarten. Bovendien: het hoort gewoon bij het werk van zorgverleners om hun patiënten te helpen met zingevingsvragen. Blijkt dat er meer tijd en aandacht nodig is dan een arts op dat moment kan geven, dan kan hij een patiënt altijd nog doorverwijzen. Bijvoorbeeld naar een maatschappelijk werker of geestelijk verzorger. Sinds 2019 kunnen alle ouderen en mensen met een chronische, levensverkortende ziekte trouwens ook een of meerdere gratis consulten van een geestelijk verzorger krijgen. Bel daarvoor naar 085-0043063. Voor de duidelijkheid: een gesprek met een geestelijk verzorger hoeft niets met religie te maken te hebben. Hij of zij is opgeleid om goed naar jouw verhaal te luisteren en aan te sluiten bij de manier waarop jij naar jezelf en de wereld kijkt.” 

Wat is er op dit terrein veranderd door de coronacrisis?
“Ik denk dat die de aandacht voor zingeving in een stroomversnelling heeft gebracht. In eerste instantie lag de focus natuurlijk helemaal op het praktisch organiseren van de best mogelijke zorg voor coronapatiënten. Maar zodra die op orde was, doken er al snel ethische vragen op. Mijn partner werkt bij een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Veel van hen snappen er niets van waarom ze afstand moeten houden, vertelde hij. Ik hoor dus uit eerste hand hoe ingewikkeld en ook verdrietig dat is. Datzelfde geldt voor verpleeghuizen. Zo hoorde ik over een demente man die alleen goed eet als dat samen met anderen kan. Nu zit hij in z’n eentje en vermagert zienderogen. Dat zijn maar kleine voorbeelden. Wat echt het effect is op patiënten en zorgverleners wordt denk ik pas over een tijdje duidelijk. Nu zitten we met z’n allen nog in de overlevingsstand.”

Ziet u ook positieve veranderingen?
“Een onderwerp dat door corona vaker ter sprake komt, is hoe huisartsen met ouderen vóóraf het gesprek kunnen aangaan over hun zorgwensen. Bijvoorbeeld over of ze wel of niet in het ziekenhuis willen worden opgenomen als ze corona — of iets anders — krijgen. Ik hoop dat dokters dit door deze ervaringen ook ná de crisis vaker gaan doen.” 

U werkte ruim vijftien jaar als verloskundige. Waarom bent u zich op palliatieve zorg en zingeving gaan toeleggen?
“Ik wil graag weten hoe dingen werken en manieren verzinnen om ze beter te maken. Vandaar dat ik onderzoek ben gaan doen. Ik zag veel raakvlakken tussen verloskunde, palliatieve zorg en zingeving. Die gaan immers allemaal over leven en dood, en voorzien wat je daarin belangrijk vindt. Verder was bepalend dat ik in 1988 zelf een kindje heb verloren. Na 19 weken zwangerschap begon ik te vloeien. Dat riep allerlei zingevingsvragen op. Wat zouden we doen als Daniël — zo heette hij — veel te vroeg ter wereld zou komen? Dan wilden we niet actief ingrijpen om hem in leven te houden, besloten mijn toenmalige man en ik. Maar toen Daniël met 27 weken werd geboren, leek hij verrassend sterk. Daarop hebben we besloten er alsnog voor te gaan. Uiteindelijk is hij enkele uren later toch in onze armen gestorven.”

[Kader]
Yvonne Engels (61) studeerde aan de Vroedvrouwschool in Heerlen. Tot 1998 werkte ze als verloskundige. In dat jaar behaalde ze cum laude haar Master in Health Sciences aan de Universiteit Maastricht. In 2005 promoveerde ze aan de Radboud Universiteit op een onderzoek naar de organisatie van huisartsenpraktijken in Europa. Een jaar later stond ze mede aan de wieg van het Experticecentrum Palliatieve Zorg van het RadboudUMC. Met ingang van 1 augustus 2019 is ze benoemd tot hoogleraar Zingeving in de Gezondheidszorg aldaar.

Gepubliceerd in Plus Magazine, oktober 2020. Foto: Linelle Deunk.